In the loving memory of Edith

Vertaling in het Nederlands van de drie artikels gepubliceerd op bladzijde 8 in « Le Soir » van zaterdag 20 en zondag 21 oktober 2012 onder de titel «Euthanasie wordt maar al te vaak geweigerd aan geesteszieken». Voor de originele versie in « Le Soir » verschenen klik op de link « Français » hierboven.

Euthanasie wordt maar al te vaak geweigerd aan geesteszieken

Vragen om euthanasie van mensen die aan een ondraaglijke psychische aandoening lijden worden maar zelden gehoord. Een weigering die hen van een recht berooft en hen nog wanhopiger maakt.

Haar naam was Edith, zij was 34 jaar. Binnenkort is het bijna een jaar geleden dat zij deze wereld verliet. Zij is niet weggemaaid door een auto, niet onderuit gehaald door kanker. Zij had een gezin, vrienden, een job. Alles om gelukkig te zijn? Neen. Al 17 jaar had ze last van een kwaal. Een verraderlijke kwaal … Een mentale aandoening waarop zelfs de geneesheren geen etiket konden plakken. Zij konden haar ook niet genezen, ondanks een hele resem interventies van de hulpdiensten, interneringen, afzonderingen, gevangenisachtige behandelingen en niettegenstaande de zware medicatie die zij haar in de loop der jaren toedienden.

Toedienen? Opdringen is misschien een beter woord. Want in hun verbetenheid om haar uit de klauwen van haar ziekte te redden zodat ze weer een evenwicht zou vinden, wilden zij niet toegeven dat zij tekortschoten. Zij konden niet erkennen dat zij gefaald hadden en dat de geneeskunde geen uitweg bood. Uit onwetendheid, trots of angst voor het onbekende – geen enkele arts heeft de moed gehad om Edith te zeggen dat de handleiding van de zorgverlening geen antwoord had.

Zij wist het maar al te goed: “Ik zal nooit genezen, ik heb een ongeneeslijke ziekte die me fysiek en psychisch vreselijk doet lijden; ik kan niet meer en ik wil het ook niet langer.”

Het moet ongelooflijk moeilijk zijn om een geliefde, die je zo graag beter zou willen maken, te horen zeggen dat hij wil sterven, dat het genoeg is geweest. De wet op de gedeeltelijke decriminalisering van euthanasie, gestemd in 2002, laat het nochtans toe. Onder strenge voorwaarden: de patiënt moet bekwaam zijn op het moment van zijn aanvraag, die vrijwillig, weldoordacht en herhaaldelijk moet worden geformuleerd; de medische toestand van de patiënt moet uitzichtloos zijn en zijn fysiek of psychisch lijden moet constant, ondraaglijk en niet te verzachten zijn. Zijn toestand moet eveneens het gevolg zijn van een ernstige en ongeneeslijke aandoening.

In werkelijkheid wordt de wet zeer weinig toegepast voor gevallen van mentale aandoeningen: slechts 33 mensen hebben ervan geprofiteerd in 2011, oftewel 3 % van de 1.133 patiënten die dat jaar geholpen zijn door die wet. Het feit dat je “de ziekte niet noodzakelijk ziet” speelt ongetwijfeld een rol. Maar vooral ook het niet erkennen van een mentale aandoening als een ziekte die op een bepaald moment niet meer te genezen is en waarbij je het leed ook niet kan verzachten.

Foto: Edith, toen ze nog gelukkig was? Neen … Enkele weken voor haar heengaan, dat gruwelijk en bloederig was. In het besef dat haar vraag om te mogen gaan niet werd gehoord …

“Talloze ontvankelijke verzoeken worden niet gehoord”

Volgens Jacqueline Herremans, voorzitster van de Vereniging Recht op Waardig Sterven en lid van de Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, is het probleem met ernstige mentale en psychische aandoeningen hun diversiteit. “Elk geval is anders. De ene situatie is de andere niet. In het geval van Edith kunnen we er op basis van de getuigenissen toch wel van uitgaan dat zij duidelijk aan de wettelijke voorwaarden voldeed. Dat zij met andere woorden een niet te verzachten leed onderging en dat zij een weldoordacht en herhaaldelijk verzoek had geformuleerd. Een geneesheer had haar verzoek moeten inwilligen, maar niemand deed het.”

Volgens de specialiste komt zo’n weigering wel vaker voor: ‘We kunnen er natuurlijk geen cijfer opplakken. Maar uit het feit dat slechts 3 % van de euthanasieaangiften verband houdt met een neuropsychiatrische aandoening (terwijl drie kwart gelieerd is aan kankergevallen) leiden we af dat er op een andere manier wordt omgegaan met de aanvragen. We moeten onszelf niet voor de gek houden. In vergelijking met bepaalde kankers die gepaard gaan met ernstige lichamelijke veranderingen zoals gewichtsverlies, een ingevallen gezicht of intense vermoeidheid, zijn psychische aandoeningen minder aantoonbaar, minder zichtbaar. Zij zijn doorgaans minder stigmatiserend. Of toch in bepaalde gevallen. Edith had immers al meermaals aan zelfverminking gedaan en leed aan anorexia. Dat moet beslist te zien geweest zijn. Artsen hebben het echter moeilijk met mentale aandoeningen. Het is ongetwijfeld goed dat ze wat meer tijd nemen. Je moet je ervan vergewissen dat het verzoek om te sterven niet gerelateerd is aan een voorbijgaande depressie, een kortstondige toestand. De wet heeft ook extra bescherming ingebouwd voor dit soort verzoeken: een bijkomende arts moet de diagnose van twee collega’s bevestigen. Het is dus normaal dat de artsen hun tijd nemen … maar zij mogen hun bezinningsperiode niet onredelijk rekken. Edith had al heel lang veel pijn.”

Kan een geesteszieke een ‘weldoordachte’ vraag formuleren, zoals ten strengste vereist is door de wet? “Als we ons op dat terrein begeven, zouden we elk verzoek kunnen diskwalificeren. Wanneer handel je compleet weldoordacht? Wanneer word je beïnvloed door emoties of door je zintuigen? Laat iemand die helse pijn lijdt als gevolg van kanker zich niet door zijn pijn beïnvloeden? Waarom rijst deze vraag niet op het moment dat je een testament opstelt voor je materiële goederen? We vellen een waardeoordeel wanneer we ervan uitgaan dat mensen met een mentale aandoening noodzakelijkerwijs nooit een weldoordachte vraag kunnen formuleren. Je kan deze vraag ook stellen in verband met minderjarigen. Als de persoon in staat is om de kwestie van leven en dood te vatten, is hij ook in staat om een verzoek te formuleren. Léon Cassiers, die uitblonk als voorzitter van het Nationaal comité voor bio-ethiek, benadrukte dat er naast lichamelijke kanker ook zoiets als geestelijke kanker bestaat. Deze patiënten mochten niet minder rechten hebben dan de anderen!”.

Foto: Volgens Herremans komt dit soort weigeringen wel vaker voor.

Haar vader: “Wij, haar ouders, hebben niet naar haar geluisterd”

Wie haar heeft gekend, koestert de herinnering die ze heeft nagelaten. Die van een betoverende jonge vrouw die zich zo graag wou ontplooien, die zoveel gaven en talenten had: kunstzinnig, intelligent, meelevend, onbaatzuchtig, gul, uniek. Haar geestige kijk op de mensen en de dingen was verrassend relevant en helder. Zelfs in haar diepste wanhoop bleef ze een verbluffend gevoel voor humor hebben. Al die jaren aan haar zijde leven, zoekend naar het geluk, heeft ons enorm verrijkt als mensen en daar zijn we haar dankbaar voor.”

De vader van Edith, Pierrot Vincke, is een jaar na het heengaan van zijn dochter bereid om te getuigen over de weigering om haar verzoek in te willigen, over het onrecht dat haar is aangedaan. ‘Hoe vaak heeft ze niet gesmeekt om geëuthanaseerd te worden? Het medische korps volgde haar daar echter niet in. Met een duidelijke gehechtheid aan de persoon van onze dochter en een voelbaar meeleven met haar lijdensweg probeerden ze haar altijd maar in leven te houden. Maar wij, haar ouders, hebben haar smeekbeden ook niet kunnen, niet willen horen; wij hebben het medische proces aangevuld door haar te omringen met alles wat je als ouders te geven hebt aan begrip, affectie en oneindig veel liefde. Wij, haar ouders, hebben niet naar haar geluisterd. Tegen beter weten in bleven wij geloven dat ze beter zou worden. Met al onze kracht wilden wij geloven in een onwaarschijnlijke toekomst. Op 3 november 2011, in de psychiatrische instelling waar zij toen verbleef, heeft zij op een gewelddadige, brute manier haar eigen euthanasie bewerkstelligd.’

De verminking die Edith zichzelf die dag toebrengt heeft het beoogde effect. De vorige keer, toen de artsen er eens te meer in slaagden haar in leven te houden, moesten ze haar 150 hechtingen geven … “Ik moest afscheid van haar nemen op de plaats van het gebeuren, want er was een politieonderzoek vereist. Ik moest weggaan met het beeld van haar autopsie voor ogen, het beeld van haar verminkte lichaam. In plaats van rustig afscheid van haar te kunnen nemen en haar bij te staan op het moment van haar verlossing. Zij is tot dit extreme geweld gedwongen …”

Het medisch korps wou haar koste wat kost in leven houden, maar luisterde nooit echt naar haar …

Toch “heeft ze 17 jaar lang die eindeloze reeks cycli doorstaan. De weg opwaarts, bezaaid met hoop op een terugkeer naar een “normaal” leven, aangespoord door kunstmatige oppeppers en de bijbehorende vermindering van de dosis geneesmiddelen. Maar dan sloeg de balans weer over naar de andere kant, met een vertwijfelde terugval en een hele reeks wanhoopspogingen om een einde te maken aan het lijden, interventies van de hulpdiensten, interneringen, afzonderingen, gevangenisachtige toestanden en zware medicatie, die eerder een palliatief dan een genezend karakter leek te hebben, in gesloten centra, open centra en opvangcentra. Zij is er overal geweest. Ondanks de inspanningen van het medisch korps, ondanks hun professionele aanpak, de niet aflatende empathie en menselijkheid van het begeleidende personeel en ondanks de zware ondersteuning met geneesmiddelen, leken haar kansen op een waardige herintegratie in de samenleving verkeken. Door haar ziekte verloor zij haar vrijheid en zelfstandigheid. Het feit dat zij zich terdege bewust was van wat er gebeurde, maakte het alleen maar erger voor haar. Zij moest hulpeloos naar haar eigen ondergang kijken!”

Wat was de oorzaak van Ediths ziekte? Was het haar verhoogde relationele gevoeligheid, waardoor ze overwoog haar organen te doneren terwijl ze zelf naar de dood verlangde? Er zijn denkpistes, maar geen sluitende antwoorden. Daarom wil Pierrot nu getuigen. Spreken over zijn dochter in het hier en nu. De woorden van een vroegere geliefde van zijn dochter koestert hij als een schat: “Als u eens wist hoeveel ik van haar heb gehouden … Als u eens wist hoeveel pijn het doet te weten dat zij er niet meer is … Als u eens wist hoeveel verwijten ik mezelf maak omdat ik haar niet langer bij me heb kunnen houden, omdat ik de juiste woorden niet heb kunnen vinden.” Pierrot schreeuwt het uit in haar plaats: “Wat ik wil bereiken, door over de lijdensweg van Edith te getuigen, is dat verzoeken om euthanasie van mensen die geestelijk ondraaglijk lijden gehoord zouden worden.”

Foto: Pierrot Vincke : “Wij hebben haar omringd met alles wat je als ouders aan begrip en liefde te geven hebt. Maar wij hebben niet echt naar haar geluisterd.

FRÉDÉRIC SOUMOIS