In the loving memory of Edith

Goede wil, vrije vertaling van een post in het Frans die op de publicatie volgde van de lezersbrief   Euthanasie bij jonge, mentaal ondraaglijke zieke mensen. Een heel voorzichtig pleidooi in De Morgen van 20 september 2012 en op de blog van Gérard de Selys gepubliceerd  werd onder de titel "De laatste morgen van Edith (2)" Le dernier matin d'Edith (2) .

Dank u, een groot dankwoord, voor Edith die tot haar uiterste limieten het onmogelijke geprobeerd heeft zich erbij neer te leggen in leven te blijven. Een groot dankwoord aan allen die het onmogelijke geprobeerd hebben haar bij te staan in haar pogingen in leven te blijven.

Ik heb vaak de verontrustende indruk dat, naast het “onbeperkt doorzetten van een medische behandeling” vanwege de artsen, Edith eveneens een “onbeperkt verder zetten van een affectieve druk” onderging vanwege haar ouders en naasten.

Om verschillende redenen, niemand, noch haar ouders en naasten, noch het medische korps die haar op een of andere manier begeleide, en er zijn er veel, kon of wilde horen wat zij zo precies om vroeg. En toch smeekte ze zo lang naar medische hulp om haar leven te helpen beëindigen. Zij besefte ten volle de draagwijdte van de vragen die zij formuleerde. Haar regelmatig herhaalde verzoeken naar euthanasie werden noch door het medische korps noch door haar ouders gehoord. Welke ook de redenen waarom, werd in werkelijkheid niet naar haar geluisterd, werd zij niet gehoord.

Edith zal zeker gerustgesteld zijn te merken dat haar zware beproevingen al diegenen van dienst zal worden die, net zoals zij, moeite hebben gehoord te worden. Dat wat haar overkwam de zaak zal dienen van al die - zoals het medisch korps die haar verzorgde, en allen die haar begeleide - het zo moeilijk hadden beter te horen gezien geen ethiek kader beschikbaar was waaruit zij informatie konden halen die hen had toegelaten beter te horen.

Op verzoeken zoals die van Edith ingaan, stelt inderdaad een meer dan gevoelige ethische vraag over enerzijds, de persoonlijke keuze van de zieke / patiënt / persoon het leven te verlaten en, anderzijds, de betrokkenheid van de familie en het medisch korps in de uitkomst van dit proces.

Dit brengt netelige vraagstellingen mee over ouderlijke liefde en medische praktijk die zich beiden aan het leven wijden.

Misschien zal onze echte menselijkheid deze zijn dat ons toelaat de vragen naar euthanasie op basis van ondraaglijk lijden - of deze nu moreel of psychisch is - te horen en te beantwoorden?

Misschien is de mensheid waar we naartoe zouden moeten streven deze die ons een rouw proces doet initiëren om onze huidige benadering van "in leven houden wat het ook maar kost” - tegenover mensen die een voor hen onaanvaardbaar leven van lijden beleven- te herstructureren naar "hulp om een waardige en vredige dood".

Het is onze relatie tegenover de dood dat zou moeten herzien / aangepast worden.

Het kostte me enorm veel mijn lezersbrief op te stellen. Vele nachten en dagen om vanuit verschillende invalshoeken te ontleden wat Edith mij vertelde en wat ik zag, om gespreken te voeren met ouders en naasten van jonge personen die zelfmoord gepleegd hebben, om gedachten uit te wisselen met artsen die aan verzoeken naar euthanasie geconfronteerd zijn en/of die zelf euthanasie uitgevoerd hebben.

Dit heeft me meer dan versterkt wat de legitimiteit van de vragen van Edith betreft. Dit heeft mij zo verstrekt dat ik mij afvraag of onze ethiek ons niet precies in staat zou moeten stellen het recht op een medische ondersteunde dood te aanvaarden in bepaalde gevallen van ondraaglijk lijden. En ons niet verschuilen achter het argument dat we in geen enkel geval positief kunnen ingaan op vragen voor hulp om te sterven.

Edith had de wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie geraadpleegd. Ze kende de inhoud van artikel 3. Daarom was ze geschokt en riep ze om discriminatie tussen ziekten, toen ze vernam dat mijn oudere broer, na twee jaren strijden tegen verschillende kankers, euthanaseert werd. Na dit vernomen te hebben heeft Edith regelmatig gevraagd:”Waarom hem en ik niet?”

Uiteindelijk, misschien strijdensmoe, heeft ze over euthanasie niet meer gesproken. Maar wel sprak ze regelmatig over zelfmoord. Met rust en sereniteit. Zij beweerde dat zij haar deze keer niet meer zou missen! Iedereen wist. Haar suïcide is het eindpunt van de kroniek van een meer dan aangekondigde ramp. Het resultaat van het onvermogen een persoon “in pijn” te helpen. Deze vaststelling verwijst naar de exacte plaats waar het ethische debat zou moeten verwacht worden.

Over de euthanasie van haar oom, mijn oudste broer, zei Edith: "Waarom hem en ik niet? Ik lijd evenveel als hem! Niet alleen heeft hij niet amateurs moeten te werk gaan, maar ook was zijn familie om hem heen en heeft hij afscheid kunnen nemen van hen die hem dierbaar waren!”

Pierre Pol Vincke, Ediths vader

PS: twee reacties op het artikel in De Morgen zijn het gewag maken waard:

(i) Eerste reaktie :

Lieve Pierrot, ik huil. Hoewel ik dat allemaal wist keert wat je schrijft me onderste boven. Edith vertelde me haar woede en haar opstand tegenover de weigering van de artsen haar euthanasie toe te staan. Het is goed dat je zelf haar strijd bekend maakt. En je doet het met grote gevoeligheid, nederigheid ook. Zullen wij ooit de moeilijkheid van het pad van anderen kunnen beseffen? Bepaalde berichten zijn bijna onmogelijk te horen. Euthanasie is zeer schokkend en die aanvaarden voor teergeliefden – als men blijft hopen dat de genezing mogelijk is - is zo buiten onze kracht en ons begrip. Hoop kan het mooiste, maar ook het slechtste zijn. Achteraf gezien, het geweld waarmee Edith een einde bracht aan haar lijden toont aan dat haar vraag toch wel had moeten gehoord worden. Zo had zij een vredige dood gekend.

(ii) Tweede reaktie :

Hallo Pierrot, ik heb jouw ontroerend artikel gelezen over Edith en haar wil euthanaseert te worden. Haar verhaal (en die van jouw gezin) is zeer aandoenlijk. Soms zijn woorden gewoon "ruw" of hard en durven we die dus niet te zeggen. De laatste keer dat ik Edith ontmoete op een markt in Schaerbeek (met haar groep patiënten van Titeka), had ik een vreemd gevoel, dat zij gedwongen was te leven door haar met drugs “vol te proppen”. Dit weerhield haar niet pretogen te hebben. Ze zag er noch verdrietig noch hopeloos uit. Ze leek er alleen beroofd van haarzelf. Ze gaf de indruk dat "de maatschappij" haar wil of keuze niet herkende. Ze gaf me de indruk in een onzichtbare kooi van drugs opgesloten te zijn. Het bezorgde me echt koude rillingen. Als het uur komt zal ik ook in een levenssituatie verplicht worden die ik niet wens? Toen ik over de dood van Edith hoorde, had ik het gevoel dat het voor haar een opluchting moest zijn.