In the loving memory of Edith

Hier volgt een synthese (aangevuld op dinsdag 29 januari 2013) van wat ik tot nu toe geschreven en getogen heb. Verschillende onderdelen ervan werden uit de blog van Edith gehaald. Ik werd in Gent (VONKEL) en in Ukkel (ADMD) uitgenodigd om te getuigen en ben in mail contact met ouders die analoge dramas meegemaakt hebben. Deze uitwisselingen van gedachten en de vraag en antwoord sessies die erop volgden, waren gelegenheden om mijn redeneringen te scherpen. Het thema is gevoelig. Als vader die over eigen dochter spreekt is het moeilijk neutraal aan te kaarten. Darvoor heb ik er hierna voor gezorgd mijn redenering zo toegankelijk mogelijk op te stellen. Om mijn bericht zo logisch mogelijk begrijpelijk te maken. Waarom getuigt een vader over het verhaal van zijn dochter? Opdat zoiets nooit meer zou gebeuren.

Een korte zin rechtvaardig mijn getuigenis : “Patiënte is overleden vandaag om 18u30. Zij was gelukkig (zij straalde)»

Wat mijn dochter Edith overkomen is had niet mogen gebeuren en zou zeker niet meer mogen gebeuren. (Zie blog van Edith)

Van haar 17de tot haar 34ste leed Edith aan een ziekte waarmee specialisten zich geen raad wisten. Welke naam had deze ziekte die haar neerdrukte, en die haar deed vechten tegen obsessief-compulsieve krachten die haar leken te bezitten en die haar, onder meer, uitmergelden en volledig verteerden. Vol vertrouwen heeft ze allerhande medische adviezen opgevolgd, en met nog groter vertrouwen trok ze zich op aan de aanmoedigingen van haar ouders. Met een grenzeloze moed stemde ze erin toe om gehospitaliseerd te worden, en onderwierp ze zich aan strenge psychiatrische behandelingen. Ze volgde strikt de zware medicatie die haar werd voorgeschreven, en die van haar nog een fractie maakte van het meisje, de vrouw, die we kenden.

Haar pad was er een van vallen en tijdelijk rechtkruipen. Soms met de valse hoop weer ‘normaal’ te kunnen leven. Haar lijden kende geen einde. Interneringen. Interventies van de spoeddiensten. Isolement. Behandelingen die aan opsluiting doen denken. Zware medicatie die meer naar palliatieve zorgen neigde, dan naar genezing. Gesloten instellingen. Open instellingen. Poliklinieken. Ze kende ze allemaal. Ondanks alle inspanningen van het medisch korps, ondanks hun professionalisme, hun empathie en hun menselijke aanpak, en ook ondanks de medicatie die Edith nam, bleef elke indicatie op een menswaardig plaatsje in het maatschappelijke leven, volledig uit.

Door haar ziekte was ze haar vrijheid kwijt, alsook haar autonomie. Maar ze was zich zeer bewust van wat er met haar gebeurde, en ze wilde dat niet langer. Ze wilde geen leven waarvan ze dupe was en dat haar dag in dag uit strafte. “Ik zal nooit genezen, papa, ik heb een ziekte die niet te behandelen valt, en die me martelt, lichamelijk en geestelijk, ik kan en wil dit niet.” Hoe vaak zou ze niet om euthanasie hebben gevraagd! Maar het medisch korps weigerde op haar vraag in te gaan. Ook wij, haar ouders, konden en wilden haar roep om te sterven niet horen. We hebben de medische wereld gevolgd.

Ik denk dat onze Edith zich door iedereen, werkelijk iedereen, in de steek gelaten voelde. Ze heeft er zelf dan maar, op 3 november 2011, aan de vooravond van haar 35ste verjaardag, een einde aan gemaakt. Op een hartverscheurende, gewelddadige wijze. In de psychiatrische instelling waar ze verbleef! Moeten we niet echt goed proberen te luisteren? Ediths brutale, zelfgekozen dood heeft iedereen van de instelling, personeel en patiënten, met verstomming en ontzetting achtergelaten. Net als haar vrienden, kennissen en familieleden. Bij iedereen zijn wonden geslagen. Maar bij haar de grootste. Ik denk dat onze Edith zich door iedereen, werkelijk iedereen, in de steek gelaten voelde. Ze heeft talloze keren gesmeekt om te kunnen sterven. We hebben altijd op genezing aangestuurd. Helemaal alleen in haar kamer heeft Edith er op hartverscheurende, brutale wijze een einde aan gemaakt.

Het verhaal van Edith en de stappen die ondernomen werden om haar strijd bekend te maken zijn te lezen in http://www.edithvincke.be, een site door haar oudste broer opgericht. Deze site is niet enkel een plaats waar eer kan betoond worden aan Edith. Het is ook een middel om haar strijd te verlengen. Niet die van het recht te sterven, wel die van het recht op aandacht en op waardering als een mens het recht heeft de vraag te stellen om te mogen sterven.

Diep in mij heb ik het onaangenaam gevoel dat, wat de begeleiding van mijn dochter Edith betreft, iets is fout gelopen.

In Le Soir van 20 en 21 oktober 2012 verklaart Jacqueline Herremans : « … Met ziekten vergeleken, zoals bepaalde vormen van kanker die belangrijke fysieke kenmerken veroorzaken, zoals gewichtsverlies, gezichtsveranderingen, of zware vermoeidheid, zijn mentale ziekten minder demonstratief, minder zichtbaar. Ze bieden over het algemeen minder stigma. Hoe dan ook in sommige gevallen. Omdat Edith haarzelf  herhaaldelijk zelfverminkte en aan anorexia leed. We kunnen niet geloven dat dit niet zichtbaar was. ...”
Nog wij, haar ouders, noch de artsen die haar opvolgden, hebben geluisterd naar wat zij precies vroeg. Een einde maken aan haar lijden. Zij smeekte naar medisch hulp om menswaardig, sereen en liefdevol omringd te mogen sterven.
Is dit uit gebrek aan informatie van de ouders over de euthanasie wetgeving in België? Is dit door gebrekkige opleiding van de gezondheidswerkers en de artsen in wat te maken heeft met euthanasie aanvragen op basis van psychisch lijden? Het geval van mijn dochter is het enige geval niet. Ik hoor regelmatig analoge verhalen waar de manier waarop jonge mensen in zwaar psychisch lijden zichzelf “euthanaseren” heel wat brutaler en mensonwaardiger is dan een euthanaticum intraveneus of oraal toegediend.

Gezien deze personen zich door iedereen, werkelijk door iedereen, in de steek gelaten voelden, gebeurden deze “auto-euthanasie” in verschrikkelijke eenzaamheid. Het feit dat Edith haar zelf heeft moeten “euthanaseren” vind ik ethisch niet aanvaardbaar. Des te meer dat iedereen op de hoogte was van haar zelfmoord tendensen en haar herhaaldelijke gruwelijke pogingen. Wat ik ook ethisch moeilijk aanvaardbaar vind is het feit dat zij geen vaarwel heeft kunnen zeggen aan haar teergeliefde familieleden en kennissen. Veel artsen schijnen nog niet te weten waar hun precieze verantwoordelijkheid ligt wat euthanasie betreft, wat op zich een andere belangrijke beroepsethische uitdaging is. Hoe kunnen wij dit veranderen?

Het is voor de burger niet evident te begrijpen bij wie gaan kloppen opdat een verhaal zoals die van Edith niet meer zou gehoord worden.

Persoonlijk kan ik slechts getuigen om het debat vooruit te helpen. Wie zal mijn getuigenis horen om ons wantrouwig gedrag, onze dolle vlucht, onze afstotingsverschijnselen, onze beklemd gevoel, wat weet ik nog, tegenover suïcide en vragen naar euthanasie op basis van psychisch lijden, aan de zijkant duwen en beslist beslissen  naar het hulpkreet van de betrokkene te  luisteren?
Op mijn schrijven heeft de Orde van geneesheren geantwoord dat ik mij naar de Federale Controle en Evaluatiecommissie Euthanasie Wetgeving moest richten. Wat ik gedaan heb en kreeg bevestiging dat mijn documenten zullen gelezen worden. Ik heb ook aan de Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek geschreven. Hun antwoord is dat zij geen individuele dossiers bestuderen wel, gevoelig gemaakt voor actuele thematieken, zouden zij kunnen beslissen op eigen initiatief deze problematiek te bestuderen.

Mijn getuigenis gaat niet over abstracties. Het gaat over een wezen van vlees en bloed. Over mijn dochter Edith die verschillende talen sprak en dol was op theaterspel en tekenen. Bepaalde gebeurtenissen in haar verhaal zijn moeilijk te vergeten.

Ik deel twee in het bijzonder omdat die goed vertalen wat het betekend niet gehoord worden door artsen en psychiaters. Niet gehoord worden door ouders die zich aan hoop blijven vasthouden. Maar hun hoop staat totaal buiten de werkelijkheid van haar wanhoop. Na haar voorlaatste suïcide poging, in een andere psychiatrische instelling, ben ik haar gaan bezoeken in een hospitaal. Het was een mislukte poging dat de generale repetitie was van wat enkele jaren later een succesvolle suïcide  ging worden. Zij was met leren riemen aan een hospitaalsbed vastgebonden. Kon niet ontsnappen. Was woedend te beseffen dat zij nog steeds in leven was. Zij dacht het nodige gedaan te hebben en besefte dat het opnieuw een mislukking was. Verschrikkelijke ogenblikken.
Op mijn vraag over wat haar in leven zou houden heeft zij “een muizenteelt“ geantwoord. Gezien pets niet toegelaten zijn in psychiatrische instellingen heeft zij mij gevraagd thuis voor haar muizen te kweken. Niet gelijk welke muizen, wel driekleurige bonte muizen. Die waren inderdaad heel lief. Wat ik gedurende maanden gedaan heb.

Geriemd in een draagbare berrie werd zij in een ambulance, begeleid door motoragenten, terug naar de hoofdstad gevoerd. Ik vergeet nooit haar blik als zij in de ambulance geduwd werd. In haar ogen las ik wanhoop en begreep dat het voor haar terug naar het vakje af was, lijk in een ganzenspel. Ik vergeet nooit wat zij mij gezegd heeft. Kijk papa, gebonden en door agenten begeleid, zij vrezen dat ik gevaarlijk ben.
Gedurende de weekeindes waar zij door de psychiatrische instelling bij ons op bezoek toegelaten was namen de muizen haar echt in beslag. Zij had een eigen project. Zij vroeg regelmatig om nieuws over de geboortes. En die waren in groten getale. Enkele dagen na haar overlijden zijn de beestjes verdwenen. Heel wat hypothesen over het hoe en het waarom kon zoiets cartesiaans uitleggen. Maar ik heb daar niet cartesiaans willen op nadenken. Voor mij was het evident. Edith is haar lievelingsbeestjes komen halen.

Ik vraag om hulp om het ethisch debat rond deze zeer gevoelige vraagstelling sneller en efficiënter vooruit te helpen.

Zou het niet mogelijk zijn een ethiek op te bouwen, nog beter aangepast aan deze huidige en zo gevoelige maatschappelijke uitdaging van euthanasie voor patiënten die ervoor vragen op basis van ondraaglijk psychisch lijden? Waar kan ik terecht om te pleiten dat er op dat gebied duidelijker algemene adviezen en directieven aan artsen dienen gegeven te worden? Bij wie moet ik kloppen opdat er duidelijker over euthanasie en over de Wet van 2002 betreffende Euthanasie - deze zo diepmenselijke problematiek - gesproken wordt tijdens de opleiding van de gezondheidswerkers, vooral de artsen en in het bijzonder de psychiaters? Bij wie moet ik terecht die, zoals door Etienne Vermeersch voorgesteld, de aandacht zou kunnen op vestigen dat problemen zoals die van mijn dochter Edith in een nabije toekomst aanleiding zouden kunnen geven tot euthanasie en zeker tot een adequate voorlichting van patiënten en hun naasten.

Misschien zal onze echte menselijkheid deze zijn dat ons toelaat de vragen naar euthanasie op basis van ondraaglijk lijden, of deze nu moreel of psychisch genoemd wordt, te horen en te beantwoorden?

Misschien is de mensheid waar we naartoe moeten streven deze die ons een rouw proces laat initiëren om onze huidige benadering van "in leven houden wat het ook maar kost” - tegenover mensen die een voor hen onaanvaardbaar leven van lijden beleven- te herstructureren naar "hulp om een waardige en vredige dood".

Hoewel Ediths’ geval beantwoorde aan de voorwaarden van de Wet betreffende de euthanasie werd zij niet gehoord en strijdensmoe heeft zij haarzelf euthanaseert.

Edith had de wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie geraadpleegd. Zij kende de inhoud van artikel 3. Uiteindelijk, misschien strijdensmoe, heeft ze over euthanasie niet meer gesproken. Maar wel sprak ze regelmatig over suïcide. Met rust en sereniteit. Zij was op internet gaan zoeken en beweerde dat zij haar deze keer niet meer zou missen! Iedereen wist. Haar suïcide is het eindpunt van de kroniek van een meer dan aangekondigde ramp. Het resultaat van het onvermogen een persoon “in pijn” te helpen. Deze vaststelling verwijst naar de exacte plaats waar het ethische / beroepsethische debat zou moeten verwacht worden. Niet alleen heeft Edith amateurs moeten te werk gaan om te overlijden, maar was haar familie niet om haar heen en heeft zij geen afscheid kunnen nemen van hen die haar dierbaar waren!”

Voor gevallen lijk die van Edith valt er niets te wijzigen aan de Wet, wel een strikt ten uitvoer brengen ervan.

Een Wet wijzigen of aanpassen is echter een gevoelig oefening dat de Wet aan de kaak kan stellen met het risico van wat al verworden is te verliezen. Bestaat er geen andere formule dan de wijziging van een Wet om ervoor te zorgen dat bijvoorbeeld expliciete instructies gegeven worden aan artsen? Wie neemt hier het initiatief?

België beschikt over een goede Wet. Maar op basis van psychisch lijden wordt deze maar schuchter toegepast. Wat dient ondernomen worden om dit te veranderen? Gevallen lijk deze van Edith kunnen geen fataliteit zijn! Wat mijn dochter betreft vaag ik geen wijziging van de Wet, zelfs geen aanpassing ervan, slechts de onberispelijke uitvoering ervan.

Wie en op welk beslissingsniveau zou de verantwoordelijke instanties kunnen aanmoedigen instructies formuleren naar artsen, in bijzonder psychiaters, en medische instellingen. Instructies die verduidelijken dat de patiënt met een doodswens serieus te nemen is en als die aan de voorwaarden beantwoord door de Wet voorzien dan moet op zijn vraag ingegaan worden. En dat, in geval voor allerhande redenen niet op een vraag om euthanasie op basis van psychisch lijden kan ingegaan worden, een verplichting bestaat de patiënten door te verwijzen waar zij naartoe moeten om toch geholpen te worden. Naar instanties die heel goed op concrete vragen over levenseinde kunnen antwoorden. Naar artsen of instellingen die weten wat er te doen valt tegenover dergelijke vragen in het kader van de Wet betreffende de euthanasie en van de Wet betreffende de Rechten van de patiënt.

Als op de vraag van Edith volgens de Wet effectief positief kon ingegaan worden vraag ik mij af waar het proces blokkeer en wie daar iets kan aan veranderen?

Volgens verschillende adviezen, zowel van gespecialiseerde artsen als van experten, beantwoorde mijn dochter aan de voorwaarden zoals voorzien door de Wet. Waar blokkeer het proces als op de vraag van Edith positief kon ingegaan worden? Bij de artsen? Bij de ouders? Op een ander, een hoger niveau? Op het niveau van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren, van de Orde van geneesheren, van de Federale Controle en Evaluatiecommissie Euthanasie Wetgeving, van de Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, van de Ethische comités binnen de hospitalen; van het Federale Overheidsdienst  Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu, van de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, van het Belgisch parlement, van het Belgisch Senaat? Ergens anders? Wie beslist over instructies aan artsen en medische instellingen voor een daadwerkelijke toepassing van de Wet voor patiënten met de vraag naar euthanasie op basis van ondraaglijk psychisch lijden en die aan de voorwaarden van de Wet beantwoorden?

Mijn vraag is simpel: “Wie beslist over wat door het Belgisch parlement en het Belgisch Senaat bestudeerd wordt wat de toepassing van de Wet betreffende euthanasie en wat instructies aan medische instellingen, artsen, psychiaters in het bijzonder, betreffen?” Wie neemt het initiatief om te bereiken dat wat Edith overkomen is in een nabije toekomst niet meer zou gebeuren? Moet een parlementaire vraag gesteld worden? Een vraag aan het Belgisch Senaat? Bestaan er andere democratische mechanismen om dergelijke vragen aan de regering te stellen?

Op mijn vragen over de toepassing van de Wet betreffende euthanasie door dokters en psychiaters, werd mij geantwoord dat een dergelijk dossier soms meerdere jaren moet gegeven worden vooraleer rijp genoeg te zijn om door het Parlement behandeld te worden.

Dit ziet er lang uit gezien 10 jaar na de afkondiging van de Wet slechts een zeer klein, doch, groeiend aantal patiënten met psychisch lijden met behulp van euthanasie overleden. Hoewel zij aan de voorwaarden beantwoorde werd 10 jaar na de afkondiging van de Wet Ediths’ vraag niet gehoord. Wordt het niet tijd instructies te geven opdat dokters en bijzonder psychiaters uiteindelijk niet meer in de plaats van de patiënten nadenken maar dat zij eenvoudig weg aandachtig naar hen luisteren en nauwkeurig horen wat zij vragen. Dat zij gewoonweg horen wat de patiënt het recht heeft te vragen en instaan op hun vraag als de patiënt aan de voorwaarden beantwoord zoals voorzien door de Wet.

En toch kan ik mijn geest niet verhinderen verder te dromen over hoopvolle nieuwe wegen naar minder stigmatiserende behandeling en zorgverlening voor mensen die zoals Edith wegens psychisch lijden om euthanasie vragen en ter leven veroordeeld worden.

Als vader blijft mijn geest argumenten zoeken om dergelijke personen overtuigen zich bij deze beslissing neer te leggen omdat zij vanaf nu op een totaal andere, innovatieve, efficiënte… manier, zullen aangepakt, verzorgd, gesteund, begeleid… worden. Zo lang het maar nodig is om hen een autonome duurzame re-integratie in de maatschappij te garanderen.

Wat als? Hoeveel vragen die met "wat als" beginnen heb ik mij niet gesteld sinds het vertrek van Edith? Niet voor Edith die vorig jaar overleden is, maar wel voor die andere jonge mensen in zwaar psychisch lijden tegenover wie nog zo veel te ondernemen valt.

Als zelfdoding niet onvermijdelijk is, als euthanasie de enige perspectief niet is, als men inderdaad die andere jonge mensen in zwaar psychisch lijden met niet ijdele hoop kan voeden wat een altijd mogelijke zonniger toekomst betreft, dan moet meer duidelijkheid komen ten aanzien van : (i) de manier waarop de maatschappij en het medisch wereld hen aankijken; (ii) de plaats die hun verschil / specificiteit hen in staat stelt in de maatschappij in te nemen; (iii) hun psychiatrische behandeling en medicatie zodat zij hun heilzame / wenselijk, verschil / specificiteit, niet verliezen ; (iv) hun begeleiding op korte, middellange, lange en zeer lange termijn zodat zij een plaats / hun plaats in de maatschappij vinden; (v) de stempel en vooroordelen tegenover hen en het schaamtegevoel dat volgt, want het is een proces dat tot sociale dood en dood zelf leidt. En, als de genezing onmogelijk is, dan in ieder geval de patiënt zo lang begeleiden als het nodig is, om hem leren bewust worden van zijn handicap, het te beheren en ermee leren leven.

Er zijn te veel “alses”. Ik zou nooit meer een jonge vrouw, die evenveel jaren als mijn dochter in psychiatrische instellingen doorgebracht heeft, nog durven overtuigen in leven te blijven met dergelijke beloftes die vergeleken met haar lijden volkomen doorzichtig schijnen. Des te meer, met dromen die met “en als” beginnen, besef ik dat ik opnieuw reageer alsof ik naar de stem van mijn dochter niet geluisterd heb.

Jacinta De Roeck heeft het nochtans zo nauwkeurig geschreven. Onder de titel “Hoe ondraaglijk kan iemand lijden?” reageerde zij op mijn lezersbrief in De Morgen van 20 september 2012. Zij schreef: “…En dan worden de oren en ogen half gesloten voor al dat psychische lijden van de patiënt, naar de patiënt wordt niet meer écht geluisterd… En zo gaan die artsen en die instellingen voorbij aan de enige echte stem die gehoord moet worden. Die stem die uitschreeuwt dat meer zorg, meer behandeling niets oplost. De enige persoon die weet hoe ondraaglijk dat lijden is: de stem van de patiënt zelf. Waarom willen wij het als arts, als instelling en als samenleving toch altijd beter weten? Waarom laten we niet toe dat iemand kan blijven leven tot het einde toe, en zelfs ietsje verder zoals uit dit verhaal blijkt, om dan op een waardige manier geholpen te worden om eruit te stappen, met euthanasie en niet op andere gruwelijke, mensonwaardige manier die zoveel gekwetstheid achterlaat…”

Mijn oproep is geen doodsoproep maar wel een oproep om het leven op een waardige manier te verlaten. Voor het recht op aandacht en op waardering als een mens het recht heeft te vragen om te mogen sterven.

Zoals Wim Distelmans ben ik niet voorstaander van euthanasie an sich wel van het recht op euthanasie. Hij stelt de vraag of de palliatieve sedatie geen zeer twijfelachtige alternatief voor euthanasie geworden is. Zoals Jan Bernheim in Léon Favits (red.) :” Palliatieve zorgen zijn slechts integraal indien ook euthanasie tot de mogelijkheden behoort.”

Uit het contact met de patiënten met de vraag naar euthanasie op basis van psychisch lijden heeft Lieve Thienpont geleerd over hun ambivalentie tegenover de dood. Zij willen niet meer lijden want zij hebben geen leven maar toch vrezen zij de dood. Zij zijn bang van zelfmoord. Suïcide plegen in onnoemelijke eenzaamheid en onmenselijke wreedheid vraagt moed voor wie zijn lijden groter is dan zijn angst. Haar patiëntengegevens tonen aan dat de uitvoering van euthanasie op basis van psychisch lijden, omringt door familie en vrienden, meestal als een opluchting gevoeld wordt, een bevrijding op de eerste plaats voor de patiënt maar ook voor de omgeving. Zelfs de uitvoerders delen dat gevoel en getuigen over rustige en serene sfeer.  Haar gegevens tonen eveneens aan dat als er ingegaan wordt op een vraag naar euthanasie op basis van psychisch lijden er nog hoop op beterschap blijft. Ingaan op de vraag van de patiënt en spreken over euthanasie als een mogelijkheid leidt niet steeds naar euthanasie.

Want opmerkelijk, zoals ik begreep, 14% van de patiënten (Van de 50 patienten zijn er 7 patiënten bij wie eveneens de vraag ontvankelijk werd verklaard maar die wensen te wachten met de uitvoering voor diverse redenen of aangeven dat zij afzien van de uitvoering) - die op basis van psychisch lijden naar euthanasie gevraagd hebben en vernemen dat op hun vraag kan ingegaan worden - denken niet meer aan de dood. Nu zij vernomen hebben dat zij hun dood niet meer moeten vrezen, dat het hun probleem niet meer is, gezien zij medisch zullen bijgestaan worden, investeren zij opnieuw in het leven. Meer algemeen, reageren zij net zoals fysisch lijdende patiënten die vernemen dat op hun vraag naar euthanasie kan ingegaan worden. In de film “Vivre avec l’euthanasie” van CLAV, CAL en ADMD op La UNE - RTBF op 3 november 2012 heb ik horen getuigen dat zij niet meer aan hun dood denken maar wel aan hun leven. Zij vrezen de dood niet meer en investeren in alles wat kan ondernomen worden om de kwaliteit van hun leven te verbeteren. In beide gevallen is euthanasie niet als een doodsakte beleefd maar wel als de laatste en vreedzame fase van een vrij leven.

Voor Edith is het wel te laat. Maar haar strijd dient verlengd te worden voor al diegenen die, omwille van ondraaglijk psychisch lijden, naar Euthanasie smeken en steeds niet gehoord worden.

Met “De wens van Joris” bracht Lin Delcour op 'Koppen' op 27 november 2012 een indringend portret van Joris' laatste dag. Hij had ongeneeslijke psychiatrische problemen en zocht al meer dan twintig jaar naar een manier om te kunnen en mogen sterven. “Ik vind het niet waardig dat ik me voor een trein moet gooien. Ik wil een pijnloze dood. Dat moet je filmen en uitzenden als ik er niet meer ben.” Dit voorjaar overleed Joris met behulp van euthanasie. 

"End credits", een stevige en pakkende documentaire, opgebouwd rond een genuanceerd en eerlijk portret van Adelin en Eva, twee zeer verschillende mensen die elk op hun eigen manier het leven afronden. Het tweede verhaal gaat over Eva (34), die al haar leven lang met zelfmoordgedachten kampt. Na ettelijke pogingen om uit het leven te stappen en jarenlange therapieën en medicatie, voelt ze zich uitbehandeld. Blijven leven deed ze de laatste jaren vooral voor haar ouders, maar nu die allebei dood zijn, wil Eva euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden. Even lijkt het erop dat ze enige zin aan haar dood kan geven, wanneer de arts orgaandonatie voorstelt. Maar dan loopt het mis. Ondanks haar goedgekeurde euthanasieaanvraag, botst ze op een negatief advies van de ethische ziekenhuiscommissie. Ze mag niet sterven in het ziekenhuis. In de plaats daarvan wordt haar een nieuwe behandeling voorgesteld. Ze is geschokt, en besluit dan maar onder begeleiding van haar huisarts thuis te sterven. Negen deskundigen – onder anderen Wim Distelmans, Etienne Vermeersch, René Stockman, Jacinta De Roeck en Manu Keirse – bekijken de opnames van Eva en Adelin, en geven commentaar.

Hoeveel ouders of naasten hebben hun kind niet horen smeken, na verschillende mislukte suïcide pogingen : “Kan jij dan mij echt niet helpen weggaan?” Hoeveel ouders en naasten werden niet lang door deze onmogelijke vraag gefolterd? Veel geven toe dat het maar heel weinig gescheeld heeft!

Hoeveel, afgrijselijke, bloederige, gewelddadige suïcides in onmenselijke eenzaamheid zou men niet kunnen vermijden? In onmenselijke eenzaamheid tot in de dood toe gezien veel ouders gewoonweg erover niet willen spreken of nooit hebben willen of durven toekennen dat het een suïcide was. Ouders en naasten vertoeven voor lang in grote pijn. Hoewel zij beweren dat “Wij missen ons kind maar het was voor hem geen leven meer…” geven zij hier en dan ambivalente gevoelens toe “… en voor ons was het ook geen leven meer.” Hun gevoelens schommelen tussen ontkenning, schuldigheid, opstand en aanvaarding in allerhande volgorde gedurende het bijzonder pijnlijk rouwproces na de suïcide van een kind.

En nochtans was Edith gelijk zoveel jonge vrouwen van haar generatie. Zij droomde over simpel geluk met haar geliefde. Maar haar ziekte heeft ervoor gezorgd dat zij haar leven van lijden niet aan kon.

De laatste maanden had zij geïnvesteerd in alfabetiseringslessen voor pas geïmmigreerde. Een nieuwe weg waar zij haar zo goed in vond. Zij die haar gekend hebben, voeden zich met fijne herinneringen aan haar. Een jonge, ontluikende vrouw die het leven wilde vastpakken. Een vrouw met talent en kwaliteiten: intelligent, artistiek, vol mededogen, altruïstisch, genereus, uniek. De lucide geamuseerdheid waarmee ze naar mensen en dingen keek. Zelfs in haar duisterste wanhoop kende ze humor. Aan haar zijde te mogen vertoeven, al die jaren dat ze op zoek was naar gewoon geluk, heeft ons als mens verrijkt, en wij zijn haar daar erkentelijk voor.

Wat was de oorzaak van Ediths ziekte? Was het haar verhoogde relationele gevoeligheid, waardoor ze overwoog haar organen te doneren terwijl ze zelf naar de dood verlangde? Buiten de vaststelling dat zij een verhoogde relationele gevoeligheid vertoonde was er geen duidelijk antwoord. De woorden van een vroegere geliefde van mijn dochter klinken regelmatig in mijn oren: “Als u eens wist hoeveel ik van haar heb gehouden … Als u eens wist hoeveel pijn het doet te weten dat zij er niet meer is … Als u eens wist hoeveel verwijten ik mezelf maak omdat ik haar niet langer bij me heb kunnen houden, omdat ik de juiste woorden niet heb kunnen vinden.”

Hebben artsen en psychiaters het zo moeilijk toe te geven dat zij, dat hun beroep, machteloos is tegenover de evolutie van bepaalde ziekten die ondraagbare pijnlijk lijden produceren? En dat euthanasie wel deel uitmaakt van het geheel van therapeutische zorgen, als mogelijke ultieme palliatieve zorg.

Mijn indruk is dat mijn dochter slechts palliatieve zorgen kreeg tijdens wat de laatste jaren voor haar slechts een lijdensleven was. Zij werd door allerhande middelen in leven gedwongen wat ook het niveau van haar lijden was. Zij werd ter leven veroordeeld. Zij was niet genezen, zij ging nooit genezen en toch handelde iedereen alsof zij aan het genezen was. Was zij niet in de terminale fase van haar ongeneesbare ziekte? Internering en medicamenten werken op de meest zichtbare symptomen en geven de indruk andere ongeneesbare basissen van de ziekte te onderschatten. En toch werd van haar verwacht dat zij assertief tegenover haar begeleiders haar dossier zelf in handen nam. Toch scheen het medisch korps te verwachten dat zij het initiatief nam om zelf naar haar begeleiders te stappen.

Hoe kon ze assertiviteit vertonen terwijl dit precies wat haar ziekte en haar medicamenten onmogelijk maakte? Hoe is het mogelijk dergelijke eisen te stellen aan iemand die zo hevig fysisch en psychisch gepest wordt door haar ziekte zowel als door de behandeling ervan. Wat wordt als feedback verwacht van iemand die aan het eind van eigen pad is, die al een eigen parade gevonden heeft op het feit dat euthanasie haar geweigerd werd? Suïcide. En die er regelmatig sereen en rustig over spreekt. Zij vroeg om euthanasie om niet meer te lijden en toch werd zij verplicht in leven te blijven en haar bestaan zelf in handen te nemen. Wat een dubbel spel.

Is het voor het medisch korps echt niet mogelijk iets pro-actiever tegenover totaal machteloze mensen te handelen? Kunnen de medische begeleiders echt geen initiatieven nemen om zelf stappen te zetten naar deze patiënten toe? Dit zijn onbeantwoorde vragen. Ik hoop dat die in de toekomst antwoorden zullen krijgen. Volgens Wim Distelmans zou dit te maken hebben met het emancipatorisch effect van de Wet betreffende euthanasie. De wereld, inclusief de medische wereld verdraagt geen mondige patiënten. Waarvoor dient een arts, een ziekenhuis? Om je in leven houden wat ook de kwaliteit van dat leven.

Ouders van kinderen die lang psychisch lijden en die om dood vragen zijn onbewust voorbereid zowel het woord suïcide als het woord euthanasie te horen.

”Hoe had je gereageerd had je vernomen dat je dochter haar rechten had doen gelden om euthanaseert te worden?” Regelmatig wordt mij deze vraag gesteld. Na de suïcide van mijn dochter heb ik tijd nodig gehad om euthanasie als een alternatief te begrijpen. Nu ben ik tot de conclusie gekomen dat indien een arts mijn dochter, net zoals wij, haar ouders, op de hoogte had gebracht van het bestaan van dit alternatief en indien deskundigen ons in deze redenering hadden begeleid, dan ja, hadden wij het zeker kunnen aanvaarden. Net zoals we haar dood aanvaard hebben. Net zoals we haar suïcide aanvaard hebben.
Des te meer, gezien - zoals Edith zelf trouwens - haar ouders het onvermijdelijke aan het verwachten waren. In het diepste van hun wezen. Zonder het durven toegeven! Van al de gevoelens die me overweldigde toen ik vernam dat mijn dochter dood was, werd ik door één gevoel in het bijzondere uitgedaagd, die vluchtig, met duidelijk mededogen, me deed denken, opgelucht, ze lijdt niet meer, zij is bevrijdt, eindelijk.

Dit schijnt dubbelzinnige / tegenstrijdige gevoelens aan te tonen bij ouders van kinderen die suïcide gepleegd hebben. In de zin dat ze moeilijk te begrijpen zijn vanwege liefhebbende ouders. Maar op humaan vlak zijn ze nochtans zo begrijpelijk. Men moet zijn kind hebben zien lijden, gedurende een lange periode, om deze moeilijk te delen “opluchting” te begrijpen. Omdat zijn kind eindelijk van zijn lijden bevrijd is. Daarmee wil ik benadrukken dat er slechts een ijle draad bestaat tussen dit aposteriori geruststellingsgevoel na de aankondiging van een 'succesvolle' suïcide en de mogelijkheid apriori euthanasie op verzoek van de lijdende persoon te aanvaarden.

Om de suïcide van een kind te aanvaarden dient een pijnlijk traject gevolgd worden. Even pijnlijk is zich de gebeurtenissen herinneren die het kind tot deze daad van onuitsprekelijke wreedheid gebracht hebben. Net zoals het feit te beseffen dat op dat ogenblik het kind heel alleen is, dat het onmogelijk is hem hulp te bieden of gewoon afscheid van hem te nemen. Edith heeft suïcide gepleegd zonder afscheid te nemen. Zonder nog een keer iets aan haar geliefden te kunnen zeggen. Nog een keer heeft ze haar mama gebeld. Haar nummer verscheen op de gsm. Maar er werd niets gezegd.
Onbewust verwachten zich de ouders op het ergste. Zij voelen het einde van de weg naderen. Maar ze zijn daar niet op voorbereid. Ze weten niet hoe deze intuïties te behandelen. Ja, ze kunnen de psychiaters en begeleiders op de hoogte brengen. Dat doen zij met eigen woorden. Maar worden niet echt gehoord. Ze weten dus niet dat er een andere weg bestaat. Een humaner weg.

Euthanasie is nochtans een meer humane alternatief dan suïcide. Volgens Jacinta De Roeck :”Euthanasie toepassen kan ook een barmhartige daad zijn. Euthanasie is een essentieel en wettelijk verankerd onderdeel van een goed zorgtraject!”

Niemand heeft Edith, zoveel andere kinderen in ondraaglijk psychisch lijden, en hun naasten, geïnformeerd over het bestaan van de Wet betreffende euthanasie en de omvang van haar toepassingsgebied. Met duidelijk ongemak, getuigen sommige ouders dat ze soms onbewust wensten dat hun kind zich de volgende keer niet meer zou missen! Maar zij wisten niet dat er op suïcide een alternatief bestond. Hier komt een ander punt in het beroepsethisch debat wat de rol van artsen betreft ten aanzien van informatie en communicatie rond euthanasie. Zeker wat euthanasie betreft op basis van psychisch lijden.

Als ouders de suïcide van een kind ook als een opluchting kunnen beleven dan zijn ze misschien onbewust reeds voorbereid het woord euthanasie te horen. En wat informatie en communicatie rond euthanasie betreft valt er nog zo veel te doen! Het is dus hoog tijd dat artsen, in het bijzonder psychiaters, en ik citeer opnieuw Etienne Vermeersch, zich ervan bewust worden dat situaties zoals Edith heeft ervaren tot euthanasie zouden kunnen leiden of op zijn minst tot een adequate voorlichting van de patiënten en hun naasten. Misschien dat de patiënten en hun naasten met dergelijke in alle openheid gespreken, zo multidisciplinair mogelijk, beter geïnformeerd en begeleid zullen worden wat vragen naar euthanasie betreft.

Na vernomen te hebben dat hun kind, die sinds te lang psychisch lijdt, naar euthanasie gevraagd heeft en dat zijn verzoek hem toegestaan werd komt misschien de dag waar ouders zullen zeggen: “Ik heb gevoeld dat hij niet meer zal lijden en dat hij bevrijdt zal worden.”

Zelfs na euthanasie zal het wederopbouw rouwproces na de dood van een kind een beproeving blijven.

Zonder de beelden van een onuitsprekelijke slachting, een niet te beschrijven bloedbad, in vernederende eenzaamheid. Maar wel in aanwezigheid van vrienden en familie met de herinneringen van afscheiden vol rust, sereniteit, warme woorden, omarmingen en handdrukken, liefdevolle knuffels en uitgewisseld blikken zal het pad naar aanvaarding zeker meer geruststellend worden.

Ik droom soms op de boodschap door Lieve Thienpont geciteerd van een huisarts na een overlijden met behulp van euthanasie: “Patiënte is overleden vandaag om 18u30. Zij was gelukkig (zij straalde)». 

Rust in vrede Edith,

Pierrot Vincke. Ediths' papa