In the loving memory of Edith

Goede wil vrije vertaling in het Nederlands van een tekst op de blog van Gérard de Selys gepubliceert ( De laatste ochtend van Edith 3 ). Voor de franstalige versie van deze tekst klik op "Français" hierboven.

Wat dient ondernomen worden opdat de vragen naar euthanasie op basis van psychisch lijden beter gehoord worden?

Al bijna een jaar dat Edith haar laatste ochtend doorbracht. Op 03 november 2011, enkele dagen voor haar 35e verjaardag, helemaal alleen in haar kamer, pleegde ze zelfmoord op een gruwelijke manier, in de psychiatrische instelling waar ze verbleef.

Haar laatste ochtend was schijnbaar een normale ochtend. De ochtend van een jonge vrouw die stappen onderneemt om haar re-integratie in de maatschappij voor te bereiden. Niets in haar gedrag heeft laten voorzien wat er zou komen. Net alsof het gisteren was. Ik herinner me nog elk detail van deze morgen. Die werden mij gerapporteerd door de personeelsleden met wie zij deze morgen contact heeft opgenomen of die haar weg gekruist hebben!

Niets? Toch wel, iets, misschien was zij ongewoon, verrassend, kalm. Een kalmte dat niets goeds voorspelde. Een interne verwoestende storm was in voorbereiding.

Heel binnenkort één jaar al. Tijd gaat zo snel voorbij.

Verschillende initiatieven werden ondernomen om de pijnlijke weg van Edith te laten kennen. Een lezersbrief werd gepubliceerd in "De Morgen" van donderdag 20 september 2012. Een niet-letterlijke vertaling ervan in het Frans is gepubliceerd op de blog van Gerard de Selys onder de titel "De laatste ochtend van Edith 1", gevolgd door "De laatste ochtend van Edith 2". Het programma "Reyers Laat" van 27 september 2012 op Canvas nodigde me uit  over mijn dochter Edith te spreken en haar vragen naar euthanasie die niet gehoord werden. Samen met Professor Wim Distelmans van de VUB, specialist in palliatieve zorg. Onder de titel "Euthanasie te vaak geweigerd aan krankzinnigen" in de editie van zaterdag 20 en zondag 21 oktober 2012 wijdde "Le Soir" een volle pagina over de onmogelijkheid voor Edith gehoord te worden.

Hoe kan de boodschap van een vader wiens dochter suïcide pleegde diegenen bereiken die door hun engagement of door hun functie de uitvoering van de wetten van het Belgische volk waarborgen? Opdat de nodige maatregelen zouden getroffen worden zodat in de toekomst vragen naar euthanasie op basis van psychisch lijden beter gehoord worden. Dat dit aanleiding geeft tot euthanasie of op zijn minst tot een goede informatie van patiënten en hun naasten.

Sinds haar vertrek, vind ik geen enkel argument dat niet gelijk geeft aan Edith herhaalde verzoeken geëuthanaseerd te worden. Ze was overtuigd van de rechtmatigheid van haar verzoek. Ze wilde haar lichaam afstaan aan de geneeskunde. Ze wilde haar organen afstaan. Ze wilde niet meer lijden en het leven in vrede en waardigheid verlaten, omringd door hen die haar dierbaar waren. Haar beslissing was bedacht en vastberaden. Maar haar verlangen om hulp werd haar niet toegestaan.

Mijn hoop? Dat in de toekomst, verzoeken naar euthanasie op basis van ondraaglijk psychisch lijden, gehoord worden.

Volgens de redenering van Professor Etienne Vermeersch in een van onze recente uitwisselingen realiseer ik dat dit alleen kan:

1. Als alle gezondheidswerkers, vooral de artsen en in het bijzonder de psychiaters zich ten volle bewust zijn van de ware betekenis van de wet van 28 mei 2002  betreffende de euthanasie- wat momenteel niet het geval is;
2. Als men meer en meer beseft dat er 'psychisch' lijden bestaat dat ondraaglijk is, en waarvan de kans op genezing  - na lang pogen - niet meer opweegt tegen de ernst van dat lijden;
3. Als de ouders (partner) voldoende worden voorgelicht over de kansen op genezing en de omvang van het lijden, en zo hun kind kunnen begeleiden. Als de punten (1) en (2) substantieel verbeterd worden, dan zal het derde punt vanzelf volgen.

Diep in mij heb ik het onaangenaam gevoel dat, wat de begeleiding van mijn dochter Edith betreft, ergens iets fout is gelopen.

Nog wij, haar ouders, noch de artsen die haar behandelden, hebben geluisterd naar wat zij precies vroeg. Een einde maken aan haar lijden. Zij smeekte naar medisch hulp om menswaardig, sereen en liefdevol omringd te mogen sterven.

Is dit uit gebrek aan informatie van de ouders over de Belgische wetgeving betreffende de euthanasie?

Is dit te wijten aan een gebrekkige opleiding van gezondheidspersoneel, vooral artsen en in het bijzonder psychiaters, over vragen naar euthanasie op basis van psychisch lijden?

Het geval van mijn dochter is het enige niet. Ik hoor regelmatig analoge verhalen waar de manier waarop jonge mensen zich “zelfeuthanaseren” heel wat brutaler en mensonwaardig gebeurt dan het intraveneus of oraal toedienen van een euthanaticum. Gezien deze personen zich door iedereen, werkelijk door iedereen, in de steek gelaten voelden, gebeurden deze “zelfeuthanasie” in verschrikkelijke eenzaamheid.

Het feit dat Edith haar zelf heeft moeten “euthanaseren” vind ik ethisch niet aanvaardbaar. Des te meer dat iedereen op de hoogte was van haar voorgeschiedenis van hevige zelfverminkingen en haar herhaaldelijke gruwelijke suïcidepogingen.

Wat ik ook ethisch moeilijk aanvaardbaar vind is het feit dat zij geen afscheid heeft kunnen nemen van haar teergeliefde familieleden, vrienden en kennissen.

Veel artsen en specialisten lijken niet te weten waar hun verantwoordelijkheid lig rond vragen naar euthanasie. Noch minder rond vragen naar euthanasie op basis van psychisch lijden. Als resultaat wordt bijstand geweigerd aan mensen in gevaar. Meedogenloos, ongeacht de mate van hun lijden worden deze patiënten gedwongen verder te leven. Wat op zich een andere ethische uitdaging is.

Door onbekendheid van de wet betreffende de euthanasie, of voor sociale, ideologische, ethische of andere redenen... horen dokters en zelfs psychiaters de vragen naar euthanasie niet of weigeren euthanasie uit te voeren. Zouden die dan niet moeten verplicht worden deze patiënten door te verwijzen naar collega’s die wel op de hoogte zijn van de wet betreffende de euthanasie?

Wat moet ondernomen worden om dit te veranderen?

Ik vraag om hulp aan allen die door hun engagement of door hun beroep iets kunnen ondernemen om het debat rond euthanasie op basis van psychisch lijden - een huidige, gevoelige maar zo diepmenselijke maatschappelijke uitdaging - vooruit te helpen.

Zou het mogelijk zijn een ethiek op te bouwen, dat nog beter tegemoet komt aan de verwachtingen van patiënten die ondraaglijk psychisch lijden, die op zoek zijn naar medische bijstand om een einde te brengen aan hun lijden en die, ongeacht de graad van hun lijden, gedwongen worden verder te leven?

Waar kan ik terecht om te pleiten dat er op dat gebied duidelijker algemene adviezen en directieven zouden gegeven worden aan artsen en in het bijzonder aan psychiaters? 

Aan welke deur moet ik kloppen opdat de vragen naar euthanasie en de Wet van 2002 betreffende de euthanasie explicieter aan bod zouden komen tijdens de opleiding van het gezondheidspersoneel, vooral artsen en in het bijzonder psychiaters?

Waardoor euthanasie een integraal onderdeel wordt van het geheel van de in werk gestelde middelen voor het genezen of het verzachten van een ziekte. Opdat euthanasie de laatste toevlucht wordt van het arsenaal behandelingen om het lijden te verkorten.

Wie zou de aandacht kunnen trekken van artsen en in het bijzonder van psychiaters, op het feit dat situaties zoals die mijn dochter doorgemaakt heeft zouden kunnen leiden tot euthanasie of op zijn minst tot een goede informatie van de patiënten en hun naasten?

Pierrot Vincke, Ediths vader

NB: Etienne Vermeersch is filosoof, hoogleraar op de Universiteit van Gent. Hij studeerde thema’s zoals de bio-ethiek. Hij was decaan en vicerector. Sinds 1997 is hij emeritus.