In the loving memory of Edith

Ce texte est également publié sur le blog de Gérard de Sélys  ( Le dernier matin d'Edith (3) ).

Voilà bientôt un an qu’Edith passait son dernier matin. Le 03 novembre 2011, à quelques jours de ses 35 ans, elle s’est suicidée d’une manière atroce, toute seule dans sa chambre au sein de l’institution psychiatrique où elle résidait.

Son dernier matin fut un matin apparemment normal. Le matin d’une jeune femme qui entreprend des démarches pour préparer sa réinsertion dans la société. Rien dans son comportement ne laissait prévoir ce qui allait arriver. Peut-être si, un calme inhabituel, surprenant. Un calme qui ne prédisait rien de bon. Une dévastatrice tempête interne se préparait. C’est comme si c’était hier. Je me remémore les moindres détails de ce dernier matin. Ils me furent rapportés par ceux qu’elle a contactés ou qui l’ont croisée ce matin là !

Il y aura bientôt un an. Que le temps passe vite.

J’ai entrepris diverses initiatives pour faire connaître le parcours d’Edith. Un courrier de lecteur fut publié dans le journal « De Morgen » du jeudi 20 septembre 2012. Sa traduction non littérale en français fut reprise sur le blog de Monsieur Gérard de Selys sous l’intitulé « Le dernier matin d’Edith 1 », suivi de « Le dernier matin d’Edith 2 ». L’émission « Reyers laat » du 27 septembre 2012 sur la chaîne Canvas m’a invité à parler de ma fille Edith et de ses demandes d'euthanasie non entendues. Le Professeur Wim Distelmans de la VUB, spécialiste en soins palliatifs est l'autre invité. Sous le titre « L’euthanasie trop souvent refusée aux déments », le journal « Le Soir » dans son édition du samedi 20 et du dimanche 21 octobre a consacré une pleine page à l’impossibilité qu’a rencontré Edith à se faire entendre.

Comment procéder pour que le message d’un père, dont la fille s’est suicidée, parvienne à ceux qui de par leur engagement ou de par leur fonction peuvent agir pour que soient appliquées les lois du peuple belge. Afin que les dispositions appropriées soient prises pour que dans l’avenir les demandes d’euthanasie de malades en souffrances psychiques soient mieux entendues. Qu’elles donnent lieu à une euthanasie ou tout au moins à une bonne information des patients et de leurs proches à ce sujet.

Depuis son départ, je ne trouve aucun argument qui ne donne pas raison aux demandes répétées d’Edith d’être euthanasiée. Elle était convaincue que sa demande était légitime. Elle souhaitait léguer son corps à la médecine. Elle souhaitait faire don de ses organes. Elle souhaitait quitter la vie en toute sérénité et dignité, entourées de ceux qui lui étaient chers. Sa décision était réfléchie et déterminée. Mais son souhait d’assistance ne lui fut pas exaucé.

Mon souhait est que dans l’avenir, les demandes d’euthanasie de malades en souffrances psychiques insupportables, soient entendues.

Suivant en cela le raisonnement du Professeur Etienne Vermeersch lors d’un de nos échanges récents, je me rends compte que cela ne sera possible que :

1. si le personnel de santé, principalement les médecins et plus particulièrement les psychiatres,  soient pleinement conscients de la portée exacte de la Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie – ce qui pour le moment ne semble pas le cas- ;
2. si l’on prend de plus en plus conscience qu’il existe des souffrances psychiques qui sont insupportables et pour lesquelles les espérances de guérison – après de longues tentatives – ne compensent nullement l’intensité des souffrances ;
3. si les parents (partenaires) sont suffisamment informés sur les chances de guérison et sur l’étendue des souffrances pour qu’ils puissent ainsi accompagner leur enfant (partenaire).

Si les points 1 et 2 sont substantiellement améliorés alors le point 2 pourrait en découler.

Au plus profond de moi, j’ai une impression désagréable, qu’en ce qui concerne l’accompagnement d’Edith, quelque chose n’a pas fonctionné. Ni nous, ses parents, ni le corps médical qui la suivait, n’avons entendus ce qu’elle demandait si précisément.

Est-ce dû à une mauvaise information des parents sur la législation belge relative à l’euthanasie ?

Est-ce dû à une formation imparfaite du personnel de santé, principalement les médecins et plus particulièrement les psychiatres, sur ce qui concerne les demandes d’euthanasie ?

Le cas de ma fille n’est malheureusement pas le seul. J’entends régulièrement des récits analogues concernant de jeunes personnes qui s’euthanasient elles-mêmes. D’une manière infiniment plus violente que l’administration de produits euthanasiant par injection ou par voie orale. Comme ces personnes se sentaient abandonnées de tous, ces auto-euthanasies se sont déroulées dans la plus terrible des solitudes.

Je ne trouve pas éthique qu’Edith aie dû procéder elle-même à sa propre euthanasie. D’autant plus que ses tendances à l'automutilation et au suicide et ses multiples atroces tentatives précédentes étaient connues de tous, tout comme ses demandes répétées d’être euthanasiée.

Je ne trouve pas éthique non plus qu’elle n’ait pu dire au revoir à tous ceux, famille, amis et connaissances, qui lui étaient chers.

De nombreux médecins, généralistes et spécialistes, ne semblent pas au courant de leur responsabilité exacte vis-à-vis des demandes d’euthanasie. Il en résulte une non assistance à personne en danger qui impitoyablement, quel que soit le degré de leurs souffrances, sont condamnées à continuer à vivre. Ce qui, en soi, constitue un autre défi éthique.

Par méconnaissance de la Loi relative à l’euthanasie, ou pour des  raisons sociales, idéologiques, éthiques, ou autres… des médecins n’entendent pas les demandes d’euthanasie ou refusent de pratiquer l’euthanasie. Ne devraient-ils pas être obligés d’orienter leurs patients vers d’autres confrères, au courant de la Loi relative à l’euthanasie ceux-là ?

Que faire pour changer cela ?

Je demande l’aide de tous ceux qui de par leur engagement personnel ou de par leur fonction peuvent agir pour faire avancer le débat sur cette question si sensible mais tellement humaine.

Serait-il possible de construire une éthique répondant mieux aux attentes de malades en grandes souffrances psychiques, demandeurs d’une assistance médicale pour mettre fin à leur vie de souffrance,  et qui sont condamnés à vivre ?

Où dois-je me rendre pour que des avis et des directives plus explicites à ce sujet soient  donnés aux médecins ?

A quelle porte dois-je frapper pour que les demandes d’euthanasie ainsi que  la Loi relative à l’euthanasie soient explicitement abordés durant la formation du personnel de santé,  principalement les médecins et plus particulièrement les psychiatres ? Afin que l’euthanasie soit partie intégrante de l’ensemble des moyens mis en œuvre pour guérir ou soulager une maladie.  Qu’elle soit l’ultime recours de l’arsenal des soins pour abréger les souffrances.

Qui pourrait attirer l’attention des médecins et plus particulièrement des psychiatres sur le fait que des situations telles que celle que ma fille a vécue pourraient donner lieu à une euthanasie ou tout au moins à une bonne information des patients et de leurs proches à ce sujet?

Pierrot Vincke, le papa d’Edith

NB : Etienne Vermeersch est philosophe, professeur à l'Université de Gand. Il a étudié des thèmes tels que la bio-éthique. Il a été Doyen et Vice-recteur. Depuis 1997 il est émérite.