In the loving memory of Edith

Dames en heren,

In het verlengde van onze Open brief  van 11 februari 2016 is deze brief een 'Oproep tot meer proactiviteit met betrekking tot doodswensen en euthanasievragen in de zorgverlening voor psychisch lijden'.

Met een aantal mensen die van heel dichtbij geconfronteerd werden met een al dan niet uitgevoerde euthanasievraag, willen we graag de aandacht vestigen op het belang van meer proactiviteit bij het verzorgend personeel in de communicatie met betrekking tot doodswensen en euthanasievragen ten gevolge van psychisch lijden. Proactiviteit met betrekking tot alles wat in België dient geëvalueerd te worden betreffende levenseindebeslissingsmogelijkheden. Proactiviteit betreffende de handelingen zelf maar ook betreffende de doeltreffendheid van de behandelingen die als alternatief worden voorgesteld en de levenskwaliteit die eruit resulteren. Onderwerpen waarover in vrijheid en openheid zou moeten gepraat kunnen worden met de persoon die psychisch lijdt en zijn/haar naasten.

Vooraleer aanbevelingen te proberen formuleren is het nuttig een aantal vooroordelen en mythes te weerleggen met betrekking tot de communicatie over dood, zelfdoding en euthanasie. Dergelijke misverstanden maken het in onze maatschappij heel moeilijk psychisch lijden te identificeren.

Bijgevolg is het belangrijk een onderscheid te maken tussen mythe en werkelijkheid.

Laten we dus enkele mythes onder de loep nemen.

Het is een mythe dat “over iemands overlijden spreken, het lijden van de naasten verhoogt”. Integendeel ! Het schenkt hen een nodige en intieme gelegenheid om zich uit te drukken. Het resulteert in geruststellende en verzachtende gesprekken.

Het is een mythe dat “over zelfdoding  spreken de pogingen bevordert”. Integendeel ! Over zelfdoding spreken met iemand die zich absoluut niet goed voelt in zijn vel of in zijn hoofd, schenkt hem/haar de gelegenheid zich erkend en begrepen te voelen. Dat kan de drempel om hulp te vragen verlagen.

Het is een mythe dat “over euthanasie  spreken gevaarlijk is”. Integendeel : veel patiënten geven het belang aan van eindelijk gehoord te worden binnen een respectvolle ontmoeting. Dat zij naast hun pijn ook hun doodswens kunnen uitdrukken is betekenisvol en werkt vaak troostend en helend. Soms geeft het zelfs opnieuw hoop. Libera Me, blz. 32, laatste paragraaf.

Twee getuigenissen in die richting uit Nederland. Jeannette en Carine, twee moeders die hun kinderen, al jaren ernstige psychiatrische patiënten, zijn verloren door zelfdoding, omdat euthanasie niet bespreekbaar was en geweigerd werd.

Doel van hun “Stichting   Euthanasie in de Psychiatrie – Een menswaardig sterven bij ondraaglijk geestelijk lijden als psychiatrisch patiënt”: het bespreekbaar maken van de doodswens en euthanasie bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden als psychiatrisch patiënt. Dit vraagt een ommezwaai in denken en handelen over suïcide en euthanasie. Het is belangrijk dat psychiaters hun schroom overwinnen en het gesprek over de doodswens met zowel de patiënt als zijn dierbaren aangaan. Dit haalt patiënten uit hun eenzaam gevecht. Het geeft hen het gevoel gehoord te worden en dat hun wens serieus genomen wordt. Met de vraag "mag ik dood en wil je mij daarbij helpen " heeft de psychiatrie nog grote moeite.

Laat ons de mensen die psychisch lijden beschouwen als normale zieke mensen, waarmee zinvol in gesprek kan worden gegaan. Het is niet nodig ze te infantiliseren. Hun psychische pijn, voor hen zo moeilijk en reëel, voor anderen zo moeilijk te begrijpen, betekent niet dat ze krankzinnig en wilsonbekwaam zijn.

Laat ons psychisch lijden erkennen en aanvaarden als een ander lijden en de dialoog met de lijdende mens niet uit de weg gaan. De psychisch lijdende mens wil als volwassene kunnen spreken over alle aspecten van zijn/haar levenseinde en wens om te sterven. En dat is haar/zijn recht.

Vandaar onze vraag naar meer proactiviteit. Kunnen psychisch lijdende mensen zich op zijn minst in alle openheid uiten, kunnen zij en hun naasten aanspraak maken op een adequate voorlichting over de verschillende mogelijkheden van levensbeëindiging voorzien in de Belgische wetgeving ? Spreken over dood, over zelfdoding, over euthanasie, over palliatieve sedatie en over wie hoe wat beslist is niet gevaarlijk. Erover zwijgen wel want suïcidedreiging is alom.

Als u de euthanasiewet wenst te evalueren, evalueer dan niet alleen de uitvoeringsmodaliteiten van euthanasie wegens psychisch lijden maar ook die van de palliatieve sedatie. Evalueer ook de wreedheid van zelfdoding evenals de nog steeds vaak verschrikkelijke realiteit van een natuurlijke dood. Een natuurlijke dood is niet per se een waardige dood.  Om een objectiever inzicht te hebben in de levenseindebeslissingsmogelijkheden in België, over levenseinde in België, evalueer dus alle “wettelijke” vormen van levenseinde in België. Zowel palliatieve sedatie als euthanasie, zowel natuurlijke dood als suïcide.

Wat euthanasie betreft is de uitdaging van een innovatieve en proactieve aanpak enorm : 7 zelfdodingen per dag in België waarvan 6 vanwege psychisch lijden. Meer dan 50% van de personen die euthanasie vragen vanwege ondraaglijk en perspectiefloos psychisch lijden, kiest er uiteindelijk toch voor om in leven te blijven. Dit betekent dat 3 suïcidegevallen per dag kunnen vermeden worden. Drie per dag ! Drie mensen die niet zullen sterven op een pijnlijke en/of bloederige manier en in volstrekte eenzaamheid.

Wat het andere percentage betreft : voor wie het leven daadwerkelijk ondraaglijk en perspectiefloos blijft is de mogelijkheid van een waardige en serene dood een bevrijding.

Laat ons aannemen dat suïcide niet onvermijdelijk is en dat euthanasie niet de enige uitweg is voor iemand die ondraaglijk en perspectiefloos psychisch lijdt. Dergelijke veronderstelling voedt de nood aan hoop het onvermijdelijke toch te proberen vermijden. Wat te doen als men de lijdende mens toch daadwerkelijke en waarachtige hoop op een 'lichtere' toekomst denkt te kunnen bieden.

Eerlijkheid gebiedt “als” aan te vullen met “dan”.

Als zelfdoding niet onvermijdelijk is, als euthanasie niet het enige perspectief is, als men inderdaad de mens die zwaar psychisch lijdt waarachtige hoop kan bieden op een leefbare toekomst, dan moet er meer duidelijkheid komen over : (i) de manier waarop de maatschappij en de medische wereld kijken naar psychisch lijden ; (ii) de mogelijkheid die de psychisch lijdende mens wordt geboden om zich in al zijn eigenheid in de maatschappij te integreren ; (iii) de psychiatrische en medicamenteuze behandeling die het schone van de eigenheid van de betrokkenen intact laat; (iv) een begeleidingstraject op korte, middellange en lange termijn dat hen in staat stelt hun plaats in de maatschappij (terug) te vinden; (v) de maatschappelijke stempels en vooroordelen ten aanzien van de psychisch lijdende mens en zijn naasten die het schaamtegevoel voeden en op die manier tot isolement en dood kunnen leiden; (vi) efficiëntere integratie van de naasten van de lijdende mens in gans dit proces; (vii) de opleiding /coaching van de naasten om ze een gepast gedrag tegenover wanhopige mensen eigen te helpen maken om de meest gerustgestelde / serene mogelijk intra familiale samenleving te ontwikkelen ; (viii) een post-traumatische psychologische bijstand van de naasten in geval zelfmoord toch plaats heeft ondanks alle zorgverleningen. Een soortgelijk bijstand zoals zorgverleners ervan genieten na een suïcide binnen een psychiatrische instelling.

Het formuleren van in theorie verzoenende en beloftevolle hypothesen betekent echter niet dat praktisch oplossingen meteen beschikbaar zijn als alternatief voor zelfdoding en euthanasie.
Immers, al deze hypothesen stroomopwaarts en stroomafwaarts toetsen aan de realiteit, met als doel suïcide te vermijden en/of euthanasie te verwerpen, pertinente aanbevelingen formuleren en in de praktijk brengen, lijkt onbegonnen werk.

Mensen met ondraaglijk psychisch lijden en zonder hoop kunnen/mogen niet tegen wil en dank in leven worden gehouden, gedwongen te leven op basis van louter optimistische en hoopvolle redeneringen van buitenstaanders.

Tijdens een zorgtraject moet men alle mogelijkheden en sporen met betrekking tot kwaliteit van leven én sterven in overweging durven nemen, zonder uitsluiting.

Tijdens dat zorgtraject van psychisch lijdenden zouden doodsvragen proactief aangekaart moeten worden door de zorgverlener zelf : niet meer wachten tot de lijdende mens het initiatief neemt maar zelf naar hem/haar toe te durven gaan ! Het aantal zelfdodingen per dag toont de noodzaak en urgentie van een meer proactieve benadering.

Proactiviteit in de zorg werd ook aangekaart door verschillende sprekers en op verschillende manieren tijdens het symposium “Als zelfdoding opduikt in het zorgtraject ... naasten, zorgverleners, gebruikers en onderzoekers ... samen naar een nieuwe benadering” op vrijdag 20 november 2015 in het psychiatrisch centrum Sint Bernardus te Manage.

Dergelijke perspectieven zijn inderdaad hoopvol maar zullen pas echt beloftevol zijn als het loslaten van de drang om te sterven (suïcide of euthanasie) gecompenseerd wordt door de garantie op een waardig leven dankzij innoverende therapieën op middellange, lange en zeer lange termijn.

Zelfs indien dergelijke nieuwe en veelbelovende therapeutische trajecten ontwikkeld worden, ben ik/zijn wij van mening dat euthanasie voor uitzichtloos psychisch lijden als mogelijkheid moet blijven bestaan.

Proactiviteit met betrekking tot doodsgedachten en euthanasie sluiten hoop niet uit, in de eerste plaats voor de psychisch lijdende mens zelf. Wat absoluut moet vermeden worden is in hun plaats en zonder hen te consulteren beslissen wat goed voor hen is, wat kan en niet kan. De wetgeving interpreteren zonder hen te raadplegen. Men moet vermijden om a priori 'tot het leven te veroordelen' op basis van ongegronde hoop gevoed door therapeuten en/of naasten.

Laat ons allemaal, therapeuten en naasten, proactief over euthanasie durven spreken met de mens die psychisch lijdt. Zoals de Australische journalist Andrew Denton  het zo goed formuleert in zijn podcasts : “Dat leidde mij tot een vraag die ik nooit eerder had onder ogen gezien : wat als het aanbod van euthanasie werkelijk levens kan redden ?”

Biedt hen de keuze tussen 2 evenwaardige opties : een waardig leven of de keuze om waardig te sterven.

Indien sommige experten toch wensen euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden uit de euthanasiewet te halen, dat ze het dan pas doen na een grondige en uitgebreide evaluatie van alles wat beschikbaar is aan zorgverlening, van alles wat acceptabel is aan therapie, om een waardig leven te garanderen.

Mensen die psychisch lijden zijn al te vaak moeilijk onder te brengen in de afgebakende kaders voor gekende, courante psychische ziekten. De keuze van een therapie blijkt voor hen bijgevolg sterk hypothetisch, zelfs experimenteel. Dat betekent geenszins dat hun lijden niet reëel is. Het feit blijft dat het leven voor hen soms volkomen hopeloos is. Omdat zijzelf hun psychisch lijden als ondraaglijk en uitzichtloos ervaren.

Als men aan deze mensen de mogelijkheid van een waardige dood door euthanasie ontzegt, dan moet men in ruil voor deze weigering therapieën kunnen bieden die in vorm en duur tegemoet komen aan hun specifieke noden, aan hun heel persoonlijk psychisch lijden. En hen garanderen dat ze zullen gevolgd en begeleid worden op een proactieve manier die hen verzekert dat ze een waardig leven kunnen leiden.

Als dan ondanks alles voor hen geen hoop meer bestaat op een waardig leven, pas dan de wet op euthanasie aan, maar dan op een manier die deze wanhopige mensen toelaat gemakkelijker de weg te vinden naar euthanasie en naar begripvolle psychiaters en dokters.

Ik ben/wij zijn bereid om met u in gesprek te gaan, op uw vragen te antwoorden en met u te discussiëren over thema's die u nuttig acht.

Ramillies-Offus, 21 maart 2016

Pierrot Vincke, Edith’s papa
Deze Nederlandstalige versie is te danken aan de grondige overlezing en verbeteringen van Mia Fermon.

Hieronder de goedkeuring en de commentaren van Marjorie, Lidia en Mia over deze brief. Allemaal zijn wij heel direct betrokken geweest bij een al dan niet uitgevoerde euthanasievraag.

Marjorie Vangansbeke  : “Ik teken ervoor !”
Lidia Rura : “Ik sta er volledig achter. Maar ik heb ook mijn eigen bedenkingen/ ideeën en niet alleen i.v.m. een proactieve aanpak van ' de dodelijke afloop' (in welke vorm dan ook) wegens psychisch lijden, als ik het zo mag noemen. Na onze getuigenis en de lezing van Lieve in Merelbeke kreeg ik een bevestiging van mijn eigen al eerder bestaande gevoel dat euthanasiemogelijkheid/ -toestemming levensbevorderend kan zijn, dat het echt levens zou kunnen redden, zoals je citeert uit de Australische documentaire. Daarnaast zit ik ook met vragen over de therapiemogelijkheden/ -voorstellen voor deze groep patiënten want die vallen nogal vaak buiten de boot. Er bestaan nu al allerlei therapeutische paraplu's maar die zijn soms toch te smal of juist te breed om efficiënt te zijn voor de patiënten die zover staan. Daarom willen/ kunnen sommige patiënten niet (terug) naar een therapeutische context. Ze geloven niet dat het zou helpen, ze zijn bang om weer buiten de boot te vallen en vaak is die angst zeer terecht.”
Mia Fermon : “De ideeën zijn helder en vertolken ook mijn overtuiging.”