In the loving memory of Edith

 

Voici, traduit en français, quelque peu toiletté dans sa forme, le témoignage rédigé en néerlandais le lundi 23 décembre 2019, lorsque j'ai eu confirmation que trois médecins qui ont pratiqué l'euthanasie sur une femme souffrant de problèmes psychiques comparaissaient devant les assises de Gand.

J'avais préparé ce texte au cas où je serais invité à témoigner dans le cadre de ce procès d’assises à Gand. Ce qui ne fut pas accepté, le tribunal ayant opté pour une audition devant un officier de police à Sint-Niklaas. Officier qui a présenté son rapport au procès.

 

En tant que papa d'Edith, mon sentiment est que l’acteur principal de ce procès en a nettement été écarté, mis sur le côté, à savoir la personne en souffrances psychiques elle-même.

 

Mais elle n’est plus là !

 

Elle avait demandé la paix et c’est tout l'inverse qui est en train de se produire.

Mon impression est qu'elle n'était pas et qu’elle n’est toujours pas écoutée.

Ni pendant son long calvaire de souffrances psychiques durant sa vie.

Où le déni de sa souffrance a ajouté de la souffrance à sa souffrance.

L'acceptation aurait alors pu aider.

Ni après l’euthanasie qu’elle avait demandée.

Où le déni de sa souffrance semble une fois encore ajouter de la souffrance à sa souffrance.

 

Peut-être que ce procès sera-t-il celui entre l'acceptation de la souffrance psychique et son déni.
Un procès entre des tiers subjectifs et objectifs.
Quand la parole sera-t-elle donnée à l’acteur principal, la personne en souffrances psychiques elle-même ?
Quand les souffrances psychiques insupportables, désespérées et sans issues seront-elles au centre de ce débat?

Comme avant-propos pour clarifier pourquoi j'agis en tant que porte-parole d'Edith, je cède la parole à Vaclav Havel :

L’espoir
C’est s’investir dans quelque chose
parce que c'est juste,
non pas parce que ça a des chances d’aboutir.
L'espoir n'est pas la même chose que l'optimisme;
pas d’avantage la certitude que quelque chose se déroulera bien
C'est la certitude que quelque chose a du sens
indépendamment du dénouement,
indépendamment du résultat.
Vaclav Havel

 

Voici donc mon témoignage.

C’est notre fille Edith qui m'encourage à écrire ce témoignage. Elle me tire par la manche et dit: "Dis-leur, papa, raconte leur ce qui m'est arrivé."

Un communiqué de presse m'apprend que "Trois médecins de Flandre orientale passent en cours d’assises à Gand pour ne pas avoir respecté les conditions de l'euthanasie de Tine Nys, 38 ans, de Sint-Niklaas ...".

Le docteur Lieve Thienpont est l'un des trois.

Comment est-ce possible? Le docteur Thienpont, un médecin qui écoute, une psychiatre, dans un monde où, selon le docteur Wim Distelmans, les médecins en général ne savent pas comment gérer les patients qui sont capables de s’exprimer, capables de se défendre. Ces médecins n'étaient apparemment ni formés ni entrainés pour cela.

Une écoute proactive afin qu'il devienne possible d'exprimer un désir de mourir et d'euthanasie et d'en discuter.  

Le Dr Lieve Thienpont sait faire la différence entre vulnérabilité et faiblesse. Elle prend toujours les demandes d'euthanasie très "au sérieux". Dans tous les cas, oser engager une conversation proactive pour aider les demandeurs et les encourager à exprimer leurs souffrances, les faire connaître, les exprimer. La possibilité d’une mort douce par euthanasie permet d’ajouter de la durée de vie et/ou de la qualité de vie. Plus de proactivité afin qu’en tant que personne en souffrances psychiques insupportables et sans espoir il devienne possible de discuter librement d’un désir de mourir et d'euthanasie.

Cela sous-entend une volte-face  dans la manière de penser et d’agir par rapport à la mort, au suicide et à l’euthanasie.

Le point de départ : la demande d’euthanasie et non pas l’euthanasie.

La proactivité dont il est question ici concerne une attitude empathique d’écoute agissante  – à améliorer ou à acquérir - de la part des soignants et des proches. Le point de départ : la demande d’euthanasie et non pas l’euthanasie. A la demande des soignants et des proches : « Pouvons-nous nous-même en parler et/ou devons-nous en parler avec la personne en souffrances psychiques insupportables et sans espoir ? » La réponse est clairement : « Oui vous devez le faire ! » Justification de cette proactivité : "ne pas en parler est dangereux, en parler non". L’expérience montre que cela fonctionne de manière significative, souvent réconfortante et curative, pouvant même parfois procurer de l’espoir.

Pour agir avec prudence, il faut savoir écouter (Louis Pasteur).

Est-il possible de faire preuve de trop d'empathie, d'une trop grande proximité?

Serait-il possible de faire preuve de trop d'empathie vis-à-vis de personnes en souffrances psychiques ? 

Existerait-il un risque de ne pas suffisamment respecter vis-à-vis d’elles une distance thérapeutique appropriée?

Qui serait en mesure de répondre à une telle question, de formuler à son sujet une opinion crédible, la plus objective possible ?

Ci-dessous le témoignage d'une personne durant des années victime de souffrances psychiques insupportables et sans espoir, témoin de première ligne.

Une patiente du Dr Lieve Thienpont, dont la demande d'euthanasie a été approuvée et qui, depuis, a donné une nouvelle chance à la vie, sa vie, m'écrit le 5 décembre 2018:

"… tu auras également appris la nouvelle concernant Lieve, qu'elle doit aller en assises. Et cela aussi me fait beaucoup de peine. J’avais enfin trouvé quelqu’un qui fait vraiment de son mieux pour moi, qui veut vraiment être là pour moi et c’est justement ce psychiatre-là qui est "importuné" pour de telles affaires. Ça me fait mal. Vraiment très mal, vu que les médecins qui m’ont tout simplement laisser tomber, qui m’ont isolée et enfermée, peuvent difficilement être invités à rendre des comptes. J'ai parfois l'impression que je ne mérite tout simplement pas d'avoir un thérapeute qui peut simplement être là, pour moi, durant des années. J'ai quelque part l'impression qu'ils me confisquent Lieve. Que diable ai-je fait pour que je doive une fois encore subir ça? "

Dans ma tête, j'ai immédiatement l'image d'une épitaphe: "Edith VINCKE, née à Kinshasa le 24 novembre 1976 et décédée le 3 novembre 2011 à Bruxelles."

Pourquoi témoigner dans le cadre de ce procès d'assises? Pourquoi un père témoigne-t-il de l'histoire de sa fille Edith? Afin que cela ne se reproduise plus jamais.

Mon témoignage ne concerne pas des abstractions. Il concerne une créature de chair et de sang. Ma fille Edith qui parlait plusieurs langues et adorait le théâtre et le dessin, qui jouait au piano et au saxo. Certains événements de son histoire sont difficiles à oublier.

J’appelle à l'aide pour faire avancer plus rapidement et plus efficacement le débat éthique sur cette question particulièrement sensible.

Bien que le cas d'Edith remplisse les conditions de la Loi sur l'euthanasie, elle n'a pas été entendue et, découragée, de guerre lasse, elle s'est euthanasiée elle-même. Auto-euthanasiée. D'une manière particulièrement violente.

Pour des cas comme celui d'Edith, il n'y a rien à modifier à la loi, seulement veiller à la stricte application de celle-ci.

Si, selon la loi, la demande d'Edith aurait pu recevoir une réponse positive, je me demande alors où le processus bloque et qui pourrait y changer quelque chose?

Mon appel n'est pas celui du droit de mourir, mais celui du droit à l'écoute et à la considération lors qu'on est en droit de demander à mourir.
Il est trop tard pour Edith. Mais sa lutte doit être étendue à tous ceux qui, en raison de souffrances psychiques insupportables, supplient d’être euthanasiés et ne sont toujours pas entendus.

Et, entretemps, en Belgique, chaque jour, une moyenne de 7 suicides, dont 90% pour des problèmes psychiques.

Et pourtant Edith était comme tant de jeunes femmes de sa génération. Elle rêvait de bonheur simple avec un être cher. Mais sa maladie l'a rendue incapable de faire face à sa vie de souffrances.

Les médecins, les psychiatres et les psychologues ont-ils si difficile à admettre qu'ils, que leurs professions, sont impuissants devant l'évolution de certaines maladies produisant d’insupportables souffrances? Et que l'euthanasie fait bien partie de la prise en charge thérapeutique globale, comme possible soin palliatif ultime.

Mon impression est que ma fille ne recevait que des soins palliatifs durant les dernières années de sa vie qui n’étaient qu’une longue souffrance. Par toute sorte de moyens elle était forcée à vivre quel que soit le niveau de sa souffrance. Elle a été littéralement « condamnée à vie ».

Elle n'a pas été guérie, elle n'a jamais été guérie et pourtant tout le monde agissait avec elle comme si elle l’était, comme si elle le serait.

N'était-elle pas en phase terminale de sa maladie incurable? L'internement et les médicaments agissaient sur les symptômes les plus visibles et donnent l'impression que les autres bases incurables de sa maladie ont été sous-estimées.

Et pourtant, le corps médical attendait d’elle qu’elle prenne l’initiative vis-à-vis de lui !

Comment aurait-elle pu se montrer assertive alors que c'est exactement ce que sa maladie et ses médicaments rendaient impossible? Comment peut-on avoir de telles exigences vis-à-vis de quelqu'un depuis aussi longtemps si violemment "harcelée" physiquement et psychiquement par sa maladie ainsi que par son traitement ? Quel feed-back est-il  attendu de quelqu’un qui, au bout de son chemin, a déjà trouvé sa parade à elle au fait que l’euthanasie lui a été refusée ? Le suicide. Et qui en parle régulièrement avec calme et sérénité. Elle a demandé l'euthanasie pour ne plus souffrir et pourtant elle a été obligée de rester en vie et de prendre elle-même son existence en main. Quel double jeu ! Quelle torture!

La profession médicale a-t-elle si difficile à être un peu plus proactive à l'égard de personnes totalement impuissantes? Les accompagnateurs médicaux ne peuvent-ils vraiment pas prendre l'initiative pour aller eux-mêmes vers ces patients ? Ce sont des questions sans réponses. J'espère que dans l'avenir j’obtiendrai des réponses. Selon Wim Distelmans cela aurait à voir avec l'effet émancipateur de la Loi sur l'euthanasie. Le monde, y compris la communauté médicale ne tolère pas les patients capables de s’exprimer, capables de se défendre. Qu'est-ce qu'un médecin, un hôpital? Pour vous garder en vie quelle que soit la qualité de cette vie ?

Les parents d'enfants qui souffrent d'une maladie mentale de longue durée et qui demandent la mort sont inconsciemment prêts à entendre à la fois le mot suicide et le mot euthanasie.

Voici un extrait d'un e-mail que j'ai reçu d'une mère dont le fils s'est suicidé (« en congé » lors d'un séjour dans un établissement psychiatrique, il s'est jeté sous un train…):

"… seule Edith connaît la réponse à nos questions. Comme mon fils, c'est un acte volontaire que personne et rien n'aurait pu arrêter. J'étais convaincu d’une chose en apprenant l'acte qu'il avait commis: je sentais qu'il ne souffrait plus et qu'il était libéré ... "

Je rêve parfois du message cité par Lieve Thienpont d'un médecin généraliste après un décès à l'aide de l'euthanasie: «Le patient est décédé aujourd'hui à 18h30. Elle était heureuse (elle rayonnait) ».

Repose en paix Edith,

Dans le journal De Morgen, du 20 septembre 2012, sous le nom de Pierrot Vincke, le papa d'Edith, j'ai partagé ce qui suit.

Il ne m’est pas facile de coucher sur papier l’histoire de notre fille Edith. Les témoignages émouvants des deux femmes parlant de leur euthanasie à venir, rapportés par la journaliste Margot Vanderstreaten dans la rubrique Zeno de l’édition du journal De Morgen du week-end dernier, m’ont incité à le tenter.

Mais c’est Edith qui m’encourage. Elle me tient le bras et me souffle à l’oreille : « Dis leur, papa, raconte leur ce qui m’est arrivé. »

18 années de souffrances, de ses 17 ans à ses 34 ans. Tant d’années qu’Edith a souffert d’une maladie que les spécialistes semblaient avoir si difficile à classer. De quelle maladie incurable souffrait-elle?  Quelle était cette maladie qui tout comme un cancer immatériel se répandait insidieusement en elle, se supplantait progressivement à sa propre volonté ? Quel nom porte cette maladie ? Celle qui, sous forme d’insurmontables forces négatives, la faisait se débattre contre les affres de troubles obsessionnels compulsifs qui l’anéantissaient ainsi que contre les effets désastreux de troubles du comportement alimentaire qui ne lui laissait qu’un corps décharné. Celle qui la poussait à s’automutiler avec une rare violence. « C’est une force contre laquelle je ne puis m’opposer qui me fait faire cela, disait-elle ».

Avec confiance, elle a suivi les conseils du corps médical et les encouragements de ses parents. Avec un courage sans borne elle a  demandé et accepté l’hospitalisation et s’est soumise à la rigueur des  traitements psychiatriques. Elle s’est appliquée à suivre à la lettre une très lourde médication sous laquelle elle n’était plus que l’ombre de la jeune fille, de la femme que nous avions connu.
Elle a accepté la répétition d’inexorables cycles. D’une part, un chemin aller, balisé des espérances de retour à une vie « normale » qu’induisaient des mieux-être factices et leur cortège d’adaptation et de réduction des doses de médicaments. D’autre part, un retour de balancier, fait de désespérantes rechutes avec leur cortège de tentatives désespérées d’abréger ses souffrances, d’interventions des services d’urgence, d’internements, d’isolements, de traitements quasi carcéraux et de lourdes médications, qui semblaient plus palliatives que curatives, au sein de centres fermés, de centres ouverts et de centres d’accueil supervisés. Elle les a tous connus.

Malgré les efforts du corps médical, malgré tout le professionnalisme, l’empathie et l’humanité dont n’a cessé de faire preuve le personnel qui l’accompagnait et malgré le lourd accompagnement médicamenteux, ses perspectives d’une réinsertion digne dans la société semblaient compromises. Par sa maladie elle a perdu sa liberté et son autonomie. C’était d’autant plus pénible pour elle qu’elle était consciente de ce qui lui arrivait et qu’elle assistait impuissante à sa propre déchéance !
Sa seule espérance était une improbable guérison dont elle n’était pas dupe. « Je ne guérirai jamais, papa, je suis atteinte d’une maladie incurable qui me fait souffrir le martyr physiquement et psychiquement, je ne veux et ne peux plus ça». Que de fois n’a-t-elle supplié être euthanasiée !
Mais le corps médical ne l’a pas suivie dans cette demande. Avec un évident attachement à la personnalité de notre fille et une perceptible compassion pour son calvaire, il a inlassablement poursuivi l’objectif de la ramener à la vie. Mais nous non plus, ses parents, n’avons pu, n’avons pas voulu, entendre ses appels et avons complété la démarche médicale en l’entourant de tout ce que des parents peuvent prodiguer comme compréhension, affection et beaucoup d’amour.

Discriminations.

Nous, ses parents, nous ne l’avons pas écoutée. Nous nous sommes accrochés à un improbable mieux-être. De toutes nos forces nous avons voulu croire à un modèle impossible, à un avenir improbable. Le 03 novembre 2011, dans les locaux de l’institution psychiatrique où elle séjournait, elle a procédé d’une manière violente et brutale à sa propre euthanasie.
Ceux qui l’ont connue se nourrissent du souvenir qu’elle a laissé. Celui d’une jeune femme éblouissante qui voulait tant s’épanouir, qui avait tant de dons et de qualités : artiste, intelligente, compassionnelle, altruiste, généreuse, unique. Son regard amusé sur les choses et les gens était surprenant de pertinence et de lucidité. Même dans ses plus profonds désespoirs elle ne se départissait pas d’un désarçonnant sens de l’humour. Etre à ses côtés durant toutes ces années de quête de bonheur a enrichi notre humanité, et nous lui en sommes reconnaissants. Puisse-t-elle enfin reposer en paix.

Je me rends compte de la difficulté de faire la juste part entre une demande d’euthanasie et son application effective. Ce qui semble évident pour une maladie le semble moins pour d’autres. Mais moi qui ai vu souffrir ma fille, je reste interpellé par cette impression de discrimination entre maladies, les unes étant apparemment prises en compte par le personnel médical dans le cadre de l’application de la législation sur l’euthanasie, les autres ne le semblant pas ! Aussi, qu’un médecin / une institution n’est pas l’autre !

Au cas où il s’avère qu’Edith ne souffrait pas d’une maladie mentale incurable - ce dont j’ai des doutes vu la quantité de médicaments qui lui étaient administrés pour stabiliser son état -  je souhaite que mon témoignage sur le calvaire qu’elle a vécu, inspirera ceux qui sont en charge de tant de jeunes femmes qui, comme notre fille, souffrent de maladies mentales insupportables et inqualifiables, causes de leur mal-être.  Je souhaite que ce témoignage puisse inspirer toutes les parties concernées pour revoir dans le moyen et long terme l’accompagnement de ces patients en vue de leur réinsertion dans la société.

J’ai cependant de fortes craintes que, comme Edith le disait elle-même, elle souffrait d’un mal incurable. « Ne le lui dites surtout pas, elle en serait découragée, me fut-il recommandé. » Mais elle savait. Elle qui luttait depuis presque deux décennies. Avec calme et sobrement, en pleine conscience, elle tentait de faire valoir ce qu’elle nommait son droit à l’euthanasie.

Je souhaite très prudemment plaider ce droit à l’euthanasie de jeunes souffrant de maladies mentales insupportables. Edith souhaitait l’autodétermination sur sa vie et sur sa mort. Elle ne l’a pas obtenue. Je ne veux pas juger pourquoi les médecins ne lui ont pas accordé ce qu’elle demandait, son droit à l’euthanasie. Je me demande simplement, journellement, pourquoi un médecin répond positivement à une telle demande et l’autre pas. Pourquoi les parents suivent-ils l’avis des médecins ?

Pourquoi avons-nous écouté le corps médical plutôt que notre fille ?

Mieux écouter

Depuis son départ, je ne trouve aucun argument qui ne lui donne raison dans ses demandes répétées d’avoir droit à être euthanasiée, afin d’abréger ses souffrances. Sa demande était légitime. Elle souhaitait quitter la vie en toute sérénité et dignité. Elle ne voulait plus vivre cette vie-là. Elle savait très bien qu’elle n’avait qu’un seul souhait : pouvoir mourir en paix. Sa décision était réfléchie et déterminée. Mais son souhait d’assistance ne lui fut pas exaucé.

Ne serait-il pas souhaitable, et c’est ce qu’au travers de ma lettre de lecteur je souhaite faire passer comme message, de mieux informer l’ensemble du corps médical sur l’euthanasie ? La Loi belge sur l’euthanasie est une bonne loi. Les citoyens belges ne devraient-ils pas mieux connaître leurs droits ? Ne serait-il pas essentiel que les médecins et les spécialistes écoutent mieux leurs patients et leurs ultimes appels au secours ? Ne devient-il pas temps qu’une langue sans détours soit parlée lorsqu’il s’agit d’euthanasie et de choix personnel de fin de vie ? N’est-il pas essentiel qu’aussi les psychologues et les psychiatres osent parler sans tabou aucun du souhait de mort de leurs patients. N’est-il pas essentiel que cet appel au secours soit pris au sérieux et que le patient soit dirigé vers des instances qui peuvent très bien répondre à ses questions sur la fin de sa vie. Ne devrions-nous pas tous, vraiment essayer d’écouter ?

Son  départ brutal a laissé sans voix le personnel qui l’accompagnait ainsi que d’autres patients qui l’ont côtoyée tant sa personnalité ne laissait personne indifférent, tant elle faisait preuve de force devant l’adversité. Il a profondément meurtri sa famille proche et élargie, ses connaissances et amis, ses collègues et employeurs tant elle était attachante. Son départ a profondément meurtri tout le monde, mais elle encore plus profondément.

C’est dans un sentiment d’être abandonnée de tous, réellement de tous, que toute seule dans sa chambre, elle a mis fin à ses souffrances. Elle qui a si souvent supplié pouvoir mourir et qui fut à chaque fois redirigée vers la guérison. Toute seule dans sa chambre, dans une scène d’une violence écœurante, Edith a mis fin à ses souffrances. Elle est partie sans dire au revoir, sans pouvoir s’exprimer une dernière fois face à ceux qui lui étaient chers. Elle a appelé une dernière fois sa maman sur son GSM. Lorsque sa maman a décroché, le n° de tel d’Edith est apparu à l’écran, mais  personne n’a répondu….

Pierrot Vincke, le papa d’Edith

J’ai bien entendu les témoignages des sœurs de Tine. Je peux parfaitement comprendre leurs souvenirs douloureux et leurs questionnements. Elles ne veulent néanmoins pas abolir l'euthanasie. Il s’agit cependant d’une donnée irréversible. Voilà pourquoi elles sont d’avis que l'euthanasie devrait être mieux encadrée.

C'est ce que j’ai écrit le vendredi 12 février 2016 sur le blog dédié à Edith.

Après de tels témoignages, il suit une fois de plus à travers les médias, un débat compréhensible et à encourager autour de l'euthanasie et en particulier de l'euthanasie en cas de souffrance psychique.
Il faut néanmoins éviter que pour d’obscures raisons personnelle, politique, idéologique… l’attention du public soit détournée de ce qui, pour les personnes en profonde et désespérée souffrance psychique et leurs familles, est réellement en jeu.

Personnellement, je suis prêt à témoigner afin d'éviter que le débat public sur l'euthanasie en cas de souffrance psychique ne soit dominé par des intervenants qui n’écoutent pas les principaux concernés. Les personnes en détresse psychique elles-mêmes. C’est à leur voix que doit être donné la priorité.

Je ne guérirai jamais papa. Ma maladie m’use physiquement et psychiquement. Je ne puis et ne veut plus subir cela.

Combien de fois Edith n'a-t-elle pas supplié pour l'euthanasie! Mais le corps médical est resté sourd. Nous, ses parents n’avons pas non plus pu / voulu entendre son appel au secours. Nous avons suivi les conseils des médecins.

Le 3 Novembre 2011, dans l'établissement psychiatrique où elle résidait, elle a elle-même procédé d’une façon terrible et brutale, à sa propre euthanasie. Avec une lame de rasoir, elle s’est tranché la gorge.

"Les lecteurs réagissent: la gravité des souffrances psychiques est à nouveau sous-estimée"

C’est sous cet intitulé que je lis dans le journal De Morgen du 9 Décembre 2015, une sélection de réactions de lecteurs. Je me sens particulièrement proche des réactions de ces lecteurs, tout particulièrement celles d’un lecteur qui écrit : « Notre fille. Contrairement aux hommes et femmes professeurs qui connaissent la souffrance psychique de par leur expérience professionnelle en tant que soignants, nous savons malheureusement trop bien ce que cela signifie réellement une souffrance psychologique insupportable avec l'accent mis sur «insupportable». Notre fille voulait mourir et à quiconque qui voulait l'entendre, elle n’a eu de cesse de le répéter inlassablement. D’une belle jeune fille, extrêmement douée, intelligente, cultivée, lettrée, sportive, musicale et brillamment talentueuse, elle a, par cette agonie au cours d’années exténuantes et sans fin, été réduite en une épave humaine. Après des mois de séjours dans toutes sortes d'institutions psychiatriques nous avons à chaque fois nourris une lueur d'espoir d'amélioration, qui se révéla en peu de temps être un vœu pieu. Durant plus de quinze ans, elle a, et nous en tant que famille, les parents, sœurs, grands-parents, vu et ressenti jusque dans nos plus infimes fibres, l’enfer et la torture psychologique. À l'âge de 33 ans,  psychologiquement torturée à mort dans des conditions épouvantables, elle est décédée dans un service hospitalier de soins palliatifs. Cette souffrance inhumaine, cette douleur indicible, nous ne la souhaitons à aucun être humain. Si nous avions alors trouvé un psychiatre / médecin compétent qui était prêt à pratiquer l'euthanasie, alors nous aurions pu la délivrer beaucoup plus tôt de sa terrible souffrance. Mesdames et messieurs les professeurs, vous n’avez pas le droit de banaliser cette souffrance sans espoir. S'il vous plaît, appliquez la Loi d’une manière telle que des gens désespérés et sans espoir trouvent plus facilement leur chemin vers l'euthanasie et des psychiatres / médecins  compatissants.

Pourtant ni nous, les parents d’Edith, qui se sont acharnés affectivement, ni les médecins qui la suivaient, qui se sont acharnés thérapeutiquement, n'avons écouté ce qu'elle demandait précisément. Mettre un terme à ses souffrances. Elle demandait de l'aide médicale pour mourir dignement, sereinement et entourée d’affection.

Est-ce dû au manque d'information des parents au sujet de la Loi sur l'euthanasie en Belgique? Est-ce par manque de formation du personnel  de santé et des médecins quant à ce qu’il convient de faire avec des demandes d'euthanasie sur base de souffrances psychiques? Le cas de ma fille n'est pas le seul. J'entends régulièrement des récits à propos de jeunes qui se sont suicidés dans de conditions bien plus terribles que l’administration par voie orale ou par intraveineuse d’un produit euthanasiant.

Compte tenu que ces personnes se sentaient abandonnées de tous, vraiment de tous, ces  "auto-euthanasies" se sont déroulées dans des solitudes terrifiantes. Je trouve éthiquement inacceptable qu’Edith ait dû procéder elle-même à sa propre euthanasie. D’autant que tout le monde était au courant de ses tendances suicidaires et de ses tentatives répétées horribles. Ce que je trouve également éthiquement difficile à accepter est le fait que toutes ces personnes n’ont pu dire au revoir ni à leurs proches ni à leurs connaissances. Nombreux sont les médecins qui ne semblent pas savoir où se trouve leur responsabilité exacte en ce qui concerne l'euthanasie. Ce qui en soi constitue un autre important défi déontologique. Que faire pour changer cela ?

Il n'est pas aisé pour les citoyens de savoir à quelle porte frapper afin qu’une histoire comme celle d'Edith ne soit plus jamais entendue.

Personnellement, je ne puis que témoigner pour faire avancer le débat. Qui entendra mon témoignage afin de pousser sur le côté nos comportements méfiants, notre fuite aveugle, nos mécanismes de rejets, nos sentiments mitigés, que sais-je encore, vis-à-vis du suicide et des demandes d’euthanasie, afin de décider de résolument écouter et entendre les appels au secours des personnes concernées?

Le minimum qu'un patient est en droit d’attendre est une communication qui lui permette de sentir qu'il est écouté et compris.

Il attend à être reconnu comme victime. Non pas comme quelqu'un faible de caractère, partiellement ou entièrement responsable et / ou coupable de ce qui lui arrive. Cela semble si simple que cela devrait être la règle. Et pourtant!

En tant que parents, nous avons eu du mal à écouter notre fille.

Tout d’abord un déni. Quoi, un trouble mental? Non, ce n'est pas possible chez nous. Inacceptable ! Impossible! Jamais vu dans la famille. Inventions de soi-disant thérapeutes. Impossible vu qu'elle a l'air si jeune et si douée. Première de la classe. Première en tout ce qu'elle entreprend.

Et pourtant, avouons-le, quelque chose dans son comportement, une sensibilité exacerbée, un perfectionnisme qui nous interpelle, nous inquiète, depuis longtemps, depuis son plus jeune âge.

Un tel comportement de déni semble connu des spécialistes. Accepter que son propre enfant, qui est si intelligent, si doué, apparemment en excellente santé, trahisse une telle faiblesse, voilà une nouvelle qui demande des efforts d’acceptation particuliers aux parents et aux proches.

60% des personnes en souffrances psychiques ne cherchent pas d'aide. Entre autres à cause de telles réactions inappropriées - des commentaires meurtriers - de notre part: "... tu te rends intéressant... moi, je sais parfaitement comment tu te sens... cesse tes jérémiades… n'y pense tout simplement plus… tu t'inventes tout ça… »

Selon Marleen Finoulst, Bodytalk, 26 novembre 2016 :

« … 60 % des personnes confrontées à des problèmes psychiques ne cherchent pas d'aide. Entre autres parce qu'elles doutent d'elles-mêmes, qu'elles ont honte de ne pas être "comme tout le monde" et qu'elles rentrent encore davantage dans leur coquille lors de réactions malencontreuses de leur entourage. Les personnes atteintes de troubles psychiques n'ont "rien", à première vue : leur souffrance n'est en effet pas visible. Il n'empêche qu'elles peuvent être accablées par les difficultés. L'entourage ne sait généralement pas comment réagir. Certains, animés des meilleures intentions, voudront encourager la personne en souffrance en lui donnant des conseils inappropriés, tandis que d'autres, agacés, minimiseront la gravité de son état : "Secoue-toi un peu". La seule chose que l'on obtiendra avec ce genre de réactions maladroites, c'est que la personne concernée s'enfoncera encore davantage et aura encore moins tendance à faire appel à une aide professionnelle. »

En refusant de reconnaître leur souffrance, nous les culpabilisons, nous leur faisons comprendre qu’ils ne sont pas capables. On les fait encore plus douter d'eux-mêmes, on accélère le sentiment d'exclusion hors de la famille, hors de la société, hors de la société.

Il est donc temps de faire normalement face aux problèmes psychologiques. Parlez-en.

Le déni n'aide personne, ni soi-même ni l'autre.

Nier, minimiser, avoir pitié ... n'aide personne, ni soi-même ni l’autre. Le résultat est même que l'autre se sent incompris et se repliera sur lui-même. Cela ne change pas non plus les souffrances psychiques de l'autre.

Ce comportement de déni est si bien connu des spécialistes que dans la campagne « Geestelijk gezond Vlaanderen » sous l’intitulé « As-tu déjà réagi ainsi?" des conseils sont disponibles sur la manière d’interagir avec des personnes souffrant psychiquement.

La présence d'une personne ayant des problèmes psychiques peut avoir un impact majeur sur une relation, sur la famille, les proches, le cercle d'amis ...

Parler aux gens de leurs problèmes psychiques ne semble pas si évident. Cela provoque souvent chez ceux qui écoutent diverses émotions : depuis la pitié, l'incertitude, le doute et même... la colère.

J'ai souvent l'impression troublante qu'en plus de la "poursuite illimitée de traitements médicaux" de la part des médecins, Edith a également subi une "poursuite illimitée d’une pression affective" de la part de ses parents et de ses proches.

Pour diverses raisons, personne, ni ses parents et ses proches, ni le corps médical qui l'a accompagnée de diverses manière, et ils sont nombreux, n'ont pu ou voulu entendre ce qu'elle demandait. Et pourtant, elle a si longtemps demandé de l'aide médicale pour mettre fin à sa vie. Elle a pleinement réalisé la portée des questions qu'elle a formulées. Ses demandes d'euthanasie régulièrement répétées – de 2004 à 2011 - n'ont été entendues ni par le corps médical ni par ses parents. Quelles qu'en soient les raisons, elle n'a pas été écoutée, elle n'a pas été entendue.

Edith sera certainement rassurée de constater que les pénibles épreuves qu’elle a traversées serviront tous ceux qui, comme elle, ont du mal à être écoutés. Que ce qui lui est arrivé servira la cause de tous ceux - tels le corps médical qui l'a soignée et ceux qui l'ont accompagnée - ont eu si difficile à mieux écouter car aucun cadre éthique / déontologique n'était disponible fournissant les informations, la marche à suivre, la méthodologie, qui leur auraient permis de mieux écouter.
Pour répondre à des demandes telles celles d’Edith une question éthique plus que délicate se pose, d'une part, le choix personnel du malade / patient / personne de quitter la vie et, d'autre part, l'implication de la famille et du corps médical dans l'issue de ce processus.

Cela entraine des questions délicates sur l'amour parental / familial et la pratique médicale qui tous se dédient à la vie.

Peut-être que notre véritable humanité sera celle qui nous permet d’entendre et de répondre aux demandes d'euthanasie sur base de souffrances insupportables, qu’elles soient cataloguées physiques ou psychiques?

Peut-être que l'humanité vers laquelle nous devrions tendre sera celle qui nous ferait initier un processus de deuil permettant de restructurer l’approche actuelle de «maintenir en vie quel qu’en soit le prix" – payé par les personnes qui vivent des vies de souffrances pour elles insupportables – vers une « aide pour une mort digne et paisible ».

C'est notre relation à la mort qui devrait être révisée / ajustée.

Cela m'a énormément coûté que de rédiger ce témoignage.

Bien des nuits, bien des jours, à retourner en tous sens ce qu'Edith me confiait et ce que je voyais, à discuter avec des parents et des proches de jeunes suicidés, à échanger avec des médecins confrontés aux demandes de morts assistées et avec certains qui ont pratiqué des euthanasies, à écouter les témoignages de personnes en longues et profondes souffrances psychiques, conversations privilégiées avec elles, lire leurs publications, échanger des mails avec elles.

Cela m’a plus que conforté dans la légitimité des demandes d’Edith.

Cela m’a conforté au point de me demander si notre éthique ne devrait pas justement nous permettre d’accepter, en certains cas de souffrances inacceptables, le droit à une mort assistée. Et non nous retrancher derrière des arguments selon lesquels nous ne pouvons en aucun cas répondre positivement aux appels pour une mort assistée.

Edith avait consulté la Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie. Elle connaissait la teneur de ses articles.

Finalement, peut-être de guerre lasse, elle n'a plus parlé d'euthanasie. Mais elle a régulièrement parlé de suicide. Avec calme et sérénité. En précisant que non, cette fois-ci, elle ne se raterait plus! Tout le monde savait. Son départ est l’aboutissement d'une chronique d'une catastrophe plus qu'annoncée. L'aboutissement d'une non-assistance à personne en souffrance / en danger. Ceci repose le lieu exact où devrait se situer le débat éthique.

L'euthanasie est néanmoins une alternative plus humaine que le suicide. Selon Jacinta De Roeck: "L'application de l'euthanasie peut également être un acte charitable. L'euthanasie est un élément essentiel et légalement intégré d'un bon processus de soins de santé! »

Il est grand temps que les médecins et plus particulièrement les psychiatres et les psychologues prennent conscience du fait que des situations telles que celles qu’Edith a vécues pourraient donner lieu à une euthanasie ou tout au moins à une bonne information des patients et de leurs proches à ce sujet!

Peut-être qu’ainsi les patients et leur parents seront mieux informés et accompagnés sur les demandes d’euthanasie.

Peut-être qu’ainsi, un jour, après avoir appris que leur enfant - en souffrances psychique depuis trop longtemps - a demandé à être euthanasié, et que sa demande a été acceptée, des parents diront: j'ai ressenti qu'il ne souffrirait plus et qu'il sera délivré.

Le deuil de reconstruction après la mort d'un enfant restera une épreuve.

Mais, avec les images d'une boucherie innommable en moins et le souvenir d'au revoirs empreints de sérénité, de paroles chaleureuses, d'embrassades et de poignées de mains, de caresses affectueuses, de regards échangés en plus, le chemin vers l'acceptation ne manquera pas d'être plus apaisé.

"La souffrance psychique à la fois insupportable et intraitable existe bel et bien. C’est le grand mérite de Lieve Thienpont de nous le montrer et d’ainsi donner une voix au patient". – Wim Distelmans, 2015.

Cependant, ces dernières années, dans les médias, je constate régulièrement que des psychologues et/ou psychiatres, et certains psychologues, rejettent cette dimension à la fois insupportable et intraitable de certaines souffrances psychiques. Ils critiquent sans vergogne des diagnostics posés par des collègues, d’autres psychologues et/ou psychiatres et psychologues. Allant jusqu’à ne pas hésiter à poser des diagnostics de vive voix et à distance. La main sur le cœur, adoptant le ton de la sincérité. Ils font cela avec les visages et les expressions corporelles de la certitude, de ceux qui savent.

Eux savent.

Comment peuvent-ils savoir ? Que peuvent-ils savoir de la souffrance psychique de personnes qu’ils ne connaissent pas, qu’ils n’ont pas vues, qu’ils n’ont pas entendues, qu’ils n’ont peut-être même jamais reçues en consultation ?

Comment osent-il affirmer qu’eux ils les traiteront, qu’eux ils leur assureront une vie digne durant de nombreuses années ?

Au plus profond de moi, j'aimerais tant pouvoir les croire ! J'aimerais tant pouvoir me convaincre que la souffrance psychique est traitable et qu’une rédemption est toujours possible !

Papa d’un enfant qui s’est suicidé au sein d’une institution psychiatrique après des années de souffrances psychiques, j’en reste bouche bée.

Muet.

Je ne sais pas si je dois me réjouir de tels propos ou m’en inquiéter ?

Confident de parents dont un enfant s’est suicidé après des années de traitements, je suis interpellé.

Leurs enfants auraient-ils fréquentés de mauvais thérapeutes, « reçus / subis » de mauvais traitements, des traitements expérimentaux, sur base de diagnostics erronés ?

Existe-t-il donc des thérapeutes compétents qui ont, eux, le savoir et les compétences pour endiguer le taux important de suicides en Belgique ?

Et pourtant, entretemps, en Belgique, chaque jour 7 suicide, 7 par jour, dont 90% pour souffrances psychiques !  Soit 2.555 suicides par an, 6 par jour pour souffrance psychique.

Sept par jour, dont six pour souffrance psychiques!

Vous avez bien lu !

Avec un taux de suicide  de près de 19 pour 100.000 habitants, la Belgique se situe au-dessus de la moyenne européenne, estimée à 12 pour 100.000 habitants. De façon générale, il semblerait que les chiffres disponibles sous-estiment le nombre réel de suicides…

… le suicide  est : " la 7ème cause de décès parmi les autres causes de décès, mais la première cause externe », ce qui signifie que le nombre de décès par suicide est supérieur au nombre de décès par accidents de la route, chutes accidentelles et autres accidents…

Selon l’OMS , en 2012, la Belgique présentait un taux de décès par suicide parmi les plus élevés au monde.

Selon Katia Chapoutier, 2018 : « Chaque suicide impacterait au moins 40 personnes dans l’entourage. »

Où sont-ils ces thérapeutes pétris de certitudes alors que tant de personnes souffrent psychiquement et se suicident en Belgique - certains après un séjour plus que douloureux et humiliant dans un établissement psychiatrique - alors que tant de familles belges sont confrontées chaque jour avec les pensées suicidaires ou pire encore avec le suicide d’un proche ?

N’est-il pas grand temps que ces colporteurs de traitements miracles battent leur coulpe devant l’indicible / l'indescriptible souffrance psychique vécue par certains ?

Est-ce vraiment en critiquant les demandes d’euthanasie, en culpabilisant une fois de plus les demandeurs d’euthanasie, en leur déniant le vécu d’une souffrance psychique sans espoir, en refusant d’écouter l’intensité de leurs souffrances, en aggravent ainsi leur sentiment d’exclusion, qu’ils leur offriront des jours meilleurs, qu’ils leur garantiront des perspectives de vie digne ?

Est-ce vraiment en diabolisant les rares médecins qui les écoutent, qui valident leurs souffrances psychiques, qui, dans le respect de la Loi et dans le cadre d'une collaboration interdisciplinaire, les accompagnent tout au long du chemin lent et complexe - qui seulement très rarement mène à l’euthanasie - que l’on va réduire le nombre de suicides ?

Franchement, n’est-il pas grand temps de donner la parole aux personnes en souffrance psychique à la fois insupportable et sans espoir et de les écouter, de prendre le temps de les écouter, sans les interrompre, sans les juger, sans formuler de phrases assassines, sans les culpabiliser, sans leur faire miroiter de faux espoirs, sans les interner hâtivement et les placer préventivement sous de lourdes médications qui les déresponsabilisent, qui leur fait perdre toute estime de soi, qui les exclus de la société, qui en ne leur garantissant pas une vie digne, les exclus définitivement de la vie.

En lisant ces débats autour de ce qui s'apparente plus à de choquants combats de chefs qu'à des rencontres entre experts, je me demande si le monde médical ne s’écarte pas des vrais enjeux qui consisteraient à écouter les personnes en souffrance psychique insupportable et sans espoir pour, avec elles et leurs proches, définir les voies à suivre pour composer un accompagnement à la carte qui, faute de leur reconnaitre le droit à une mort digne,  leur assurerait les perspectives d'une vie digne.

A lire les statistiques sur le suicide en Belgique, je constate qu’il y a plus que du pain sur la planche et qu’il est temps que tous les thérapeutes, tous, unissent leurs compétences et travaillent ensemble pour donner aux personnes en souffrance psychique des raisons de croire en une possible rédemption. Et pour celles dont il s’avère qu’il n’y a pas de possible rédemption, alors, au moins, leur assurer que la possibilité existe d'une mort digne par euthanasie.

La diversité, l’être différent, deviennent de plus en plus reconnus, trop lentement oui, mais sûrement.

Le 17 octobre 2019, j’ai écrit ce qui suit sur le site dédié à Edith.

03 novembre 2011… 

08 ans déjà.

Nous pensons toujours à toi, mais moins dans la souffrance comme lorsque tu nous as quitté.

Nous pensons régulièrement à toi, de manière plus apaisée, enrichissante, très souvent avec le sourire.

Ton départ reste source d’inspiration pour accepter la différence, l’être autre.

Être autre ne semble pas facile dans un monde où l’on tente inconsciemment de tout faire entrer dans des cadres bien délimités, préétablis, bien circonscrits. Les cadres de nos certitudes. Où tout ce qui dépasse ou sort de ces cadres ne peut être « normal ».

Un de tes messages me reste en tête. D’une importance majeure. Celui sur l’écoute. L’écoute de la solitude de la personne en souffrance :

« Je souffre, j’adore la vie mais je souffre, au point de vouloir y mettre fin, non à la vie, mais à cette souffrance, est-ce si difficile à comprendre, mon ressenti à moi, ma souffrance est-elle si difficile à accepter ? »

Ce message, ainsi que celui de bien d’autres personnes en grandes souffrances psychiques, est un appel pour être écoutées. Pour qu’enfin la souffrance, incompréhensible pour les autres, soit reconnue, validée.

Ce message est aussi celui de l’acceptation, l’acceptation de la différence, l’acceptation de l’autre, de ses témoignages, sans préjugés.

Ne pas tenter de comprendre l’autre mais l’accepter.

Oui, Edith, la différence est de plus en plus acceptée, lentement, progressivement.

De plus en plus de personnes intègrent cette équation essentielle… oser écouter sans couper la parole parce qu’on croit mieux savoir… oser écouter sans critiquer mais en tentant d’accepter… oser écouter sans donner des conseils assassins (style : … cela te passera… fait un effort… secoues-toi…) mais en tentant d’entendre ce qui est dit, le point de vue de la personne en souffrance… oser aborder la souffrance avec celle qui souffre, de face, sur un ton de conversation, sans a priori… oser la proactivité, celle qui incite à s’exprimer, même au sujet de désirs de mort, de pensées suicidaires, de projets de suicides… oser donner aux personnes en grandes souffrances psychiques l’occasion d’enfin pouvoir exprimer leurs souffrances, voie pour les aider à placer des mots dessus… oser reconnaitre, valider leur souffrance… enfin on me crois... efficace voie d’apaisement, de rédemption...

Tu nous as fait comprendre que la souffrance psychique est multiforme.

Qu'elle dépasse largement le cadre médical et thérapeutique.

Qu’elle est présente dans nos vies de tous les jours.

Aux niveaux de l’individu, du couple, des enfants, des parents, de la famille cellulaire, de la famille de parenté, élargie, des amis et connaissances, du milieu professionnel, de la société…

Une telle écoute, qui donne toute sa place au témoignage de l’autre, apaisera grandement notre vie en société…

Repose en paix Edith,

Ton message, tes messages, nous inspirent encore et toujours…

Ne banalisez pas cette souffrance désespérée.

Après le suicide d'Edith - seule dans sa chambre dans un établissement psychiatrique où elle s'est tranchée la gorge avec une lame de rasoir - nous avons appris que son cas ne correspondait pas à une maladie mentale particulière mais qu'elle souffrait d'une "sensibilité relationnelle exacerbée". Classification bien pudique pour une maladie qui a provoqué autant de souffrances pendant aussi lontemps.

La souffrance d'Edith durant tant d'années était-elle nécessaire, était-elle justifiée?

N’est-il pas grand temps d'écouter les personnes en souffrance psychiques elles-mêmes ?

En tant que parent, la route est particulièrement difficile à gérer en toute objectivité.

Elle m'avait alors régulièrement suggéré de l’aider à mourir.

Égoïstement, j'ai tout fait pour la maintenir en vie.

Jusqu'à la fin de ma vie, je me demanderai chaque jour si j'ai bien fait ou non.

Lorsque je me remémore le rapport de police sur la "mort suspecte" d'Edith - terme légal pour un suicide non encore démontré - dans un établissement psychiatrique, un massacre, un bain de sang, je pense que nous aurions dû mieux l'écouter. La conclusion de ce rapport est qu'il s'agissait bien d'un suicide.

Tout comme le lecteur du journal De Morgen, 20 septembre 2012, je pense régulièrement:

«Si nous avions trouvé un psychiatre / médecin compétent et disposé à pratiquer l'euthanasie, nous aurions pu la libérer de ses terribles souffrances bien plus tôt. Mesdames et Messieurs, vous n’avez pas le droit de banaliser cette souffrance désespérée. S’il vous plaît ajustez seulement la législation afin que les personnes désespérées et sans espoirs trouvent plus facilement le chemin vers l'euthanasie et vers des médecins /  psychiatres plus compatissants et empathiques."

 

Repose en paix, Edith.

Ramillies, lundi 23 décembre 2019, 02h30

Pierre Pol (Pierrot) Vincke, le papa d'Edith

Docteur en Zoologie (UCL)
Ancien ministre conseiller de la coopération internationale (SPF-AE)

PS : deux réponses à l'article dans De Morgen méritent un détour:

Cher Pierrot, Je pleure. Ce que tu écris me bouleverse. Bien que je savais tout cela. Edith m’avait dit sa colère et sa révolte face au refus du corps médical de lui accorder l’euthanasie. C’est bien que tu aies fait connaitre son combat. Et tu le fais avec beaucoup de sensibilité, d’humilité aussi. Réalisons-nous jamais la difficulté du chemin de l’autre? Il est des messages quasi impossibles à ‘entendre’. L’euthanasie est très choquante et l’accorder à un être que nous aimons alors qu’à travers tout nous espérons qu’il s’en sorte peut être au dessus de nos forces et de notre entendement. L’espoir peut être la plus belle mais aussi la pire des choses. Rétrospectivement, vu la violence avec laquelle Edith a mis fin à ses souffrances, c’est vrai que sa demande aurait dû être entendue. Elle aurait pu vivre une mort paisible.  

 

Bonjour Pierrot, J'ai lu ton article très émouvant à propos d'Edith et de sa volonté d'euthanasie. Votre histoire (à toute votre famille) est très touchante. Parfois, les mots qui viennent sont "crus" ou durs et on n'ose pas les dire. La dernière fois que j'ai vue Edith à Schaerbeek au marché (avec son groupe de patients...), j'ai eu cette impression bizarre qu'on la forçait à vivre en la "bourrant" de médicaments. Ce qui ne l'empêchait pas d'être pétillante. Elle n'était pas triste ou désespérée. Seulement elle semblait dépossédée d'elle-même. Elle donnait l'impression que "la société" ne voulait pas reconnaître sa volonté ou son choix. Elle me donnait l'impression d'être dans une cage invisible de médicaments. Ça m'a vraiment donné froid dans le dos. Est-ce que le moment venu on me forcerait aussi à une situation que je ne souhaite pas.  Quand j'ai appris la mort d'Edith, j'ai vraiment eu le sentiment que ça devait être un soulagement pour elle.