In the loving memory of Edith

Il y a 25 ans, les cliniques prétendaient ne pas avoir besoin de soins palliatifs alors qu'aujourd'hui certaines disent ne pas avoir besoin d’euthanasie.  Cela démontre une évolution des mentalités. Les récents débats autour des propositions d’extension de la Loi relative à l’euthanasie ont entretenus, sciemment ou non, une confusion entre  "soins palliatifs" et  "euthanasie". Il en résultait une mauvaise communication autour d’une étape de vie qui concerne avant tout la personne en souffrance et/ou en fin de vie. L’impression qui en découlait est que les opposants à l’extension de la Loi se profilaient comme des résistants aux changements des mentalités. Comme les seuls respectueux de la vie humaine. Certains débats donnaient l’impression que les uns étaient les gentils et les autres les méchants. Que les uns se préoccupaient d’éviter les abus éventuels, alors que les autres échafaudaient les bases de futurs abus. Contrairement à l’impression que donnaient ces débats, personne ne détient la Vérité, personne n'est dépositaire de la Morale, de l’Ethique. Personne ne détient le monopole de la compassion, du respect de l’individu, de sa souffrance et de sa dignité. Pour défendre les soins palliatifs contre l’euthanasie les opposants à l’extension de la Loi mettaient bien souvent en avant des arguments qui étrangement défendaient l’euthanasie et la nécessité de légiférer à son sujet, même en ce qui concerne les mineurs.

Ce ne sont pas les soins palliatifs qu’il aurait fallu opposer à l’euthanasie mais bien la sédation palliative. Deux actes médicaux, murement réfléchis, posés en fin de vie, lorsque tout a été tenté et qu’il n’y a plus d’espoir. Deux actes qui répondent aux mêmes craintes formulées par rapport à la douleur, à la détérioration psychique et physique, à la perte de dignité et à la séparation avec les proches.  Selon une étude de la VUB de 2010, les soins palliatifs n’empêchent pas l’euthanasie. Les patients palliatifs sont aussi nombreux que les autres malades en fin de vie à demander qu’on abrège leurs souffrances. Or, selon Catherine Stryckmans, les soignants, sur le terrain, ne sont pas d’accord sur ce qu’est une euthanasie. Pour eux, une sédation palliative - l’administration de médicaments qui à court terme vont endormir paisiblement la personne - est une euthanasie. Actuellement, selon le Cinquième rapport de la commission euthanasie (2010 - 2011), il y a beaucoup plus de sédations palliatives car les médecins seraient  plus empathiques ou qu'ils l'utiliseraient comme substitut à l’euthanasie. N’est-il temps de considérer que de fait, la sédation palliative qui constitue la phase ultime des soins  palliatifs n’est autre chose qu’une euthanasie qui n’ose se nommer !

N’est-il temps de considérer que l'euthanasie, au même titre que la sédation palliative, fait bien partie de la prise en charge thérapeutique globale, comme possible soin palliatif ultime.

Car en cas d’euthanasie les patients se retrouvent depuis déjà parfois de longues années en soins palliatifs qui ne disent pas leur nom. Leurs souffrances physiques et/ou psychiques sans plus d'espoir, ils ont épuisés tous les possibles traitements, des hospitalisations quasi carcérales aux lourdes médications, qui depuis longtemps déjà leurs semblaient plus palliatives que curatives.

C’est le patient qui formule sa décision de demander l’euthanasie, alors que cela ne semble pas être le cas avec la sédation palliative. Le souci des partisans de l’extension de la Loi relative à l’euthanasie est de légiférer pour offrir un cadre légal permettant précisément d’éviter ce que craignent les opposants, les abus. Constatons comme Yves Desmet que dans la pratique, la fausse dichotomie entre soins palliatifs et euthanasie est également de plus en plus en train de disparaître et nombreux sont les conseillers "sociaux et de la santé" qui considèrent l'euthanasie comme une forme possible de soins palliatifs. Toute décision de fin vie est un acte d’humanité, qui n’est posé qu’en dernier recours. C'est un acte de compassion, qui n’est pas l'expression d’un manque de respect pour la vie, bien au contraire. Dans les deux cas, il s’agit d’une décision de fin de vie difficile à prendre!

Puisque tous les protagonistes, partisans tout comme opposants, visent les mêmes objectifs d'accompagnement des patients en fin de vie, qu’attendent-ils alors pour unir leurs efforts pour, ensemble, replacer en première ligne les personnes en fin de vie, leur donner la parole, pour les écouter, enfin !