In the loving memory of Edith

Weten dat een zachte dood mogelijk is brengt gemoedsrust - Lieve Thienpont. De Redactie.be. Donderdag 30 juli 2015. Ons levenseinde is een wezenlijk deel van ons leven. Wie zorg probeert te dragen voor de kwaliteit van zijn leven, wil dat ook doen voor zijn levenseinde. Maar niet iedereen krijgt de kans een redelijke kwaliteit van leven op te bouwen of ziet die als zand door de vingers glippen.

Savoir qu'une mort douce est possible, appaise l'esprit -  Lieve Thienpont. De Redactie.be. Jeudi 30 Juillet 2015. La fin de notre vie est une partie essentielle de notre vie. Qui essaie de prendre soin de la qualité de sa vie, veut également le faire pour sa fin de vie. Mais tout le monde n'a pas la chance de construire une qualité de vie raisonnable et voit alors celle-ci lui couler entre les doigts comme du sable.

Onbegrip brengt nog meer lijden. Etre incompris apporte encore plus de souffrances.

De vraag naar een menswaardig levenseinde is een begrijpelijke noodroep als mensen ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Dat ook psychisch lijden ondraaglijk en zonder perspectief kan zijn, is moeilijk te begrijpen omdat we het vaak niet zien. Wij zijn zelfs geneigd de oorzaak, soms zelfs de schuld bij de patiënt zelf te leggen. Hij/zij is niet voldoende gemotiveerd, als hij /zij écht zou willen, hij/zij geeft te vlug op, zijn uitspraken van behandelaars en soms ook van de dichte omgeving. Dit onbegrip voegt lijden aan het lijden van de patiënt toe. Vaak zijn deze mensen al jaren met de suïcidegedachte bezig omdat zij een eind willen aan hun lijden en geen andere uitweg zien dan de dood. Tegelijk vinden zij dat ook een gruwelijk, mensonwaardig vooruitzicht waar ze bang voor zijn. Bovendien willen zij dat hun omgeving vaak niet aandoen. 

Une demande pour une fin de vie digne est un appel de détresse compréhensible lorsque les gens souffrent de manière insupportable et sans espoir. Il est difficile de comprendre que la souffrance psychologique insupportable et sans perspective peut être possible, car elle n’est bien souvent pas visible. Nous sommes même enclins à en rendre le patient responsable voire même à l’en blâmer. Il / elle n’est pas assez motivé(e)…, si il / elle voulait vraiment…, il / elle abandonne rapidement…, sont des déclarations de praticiens, et parfois même de l’entourage même du patient. Ce malentendu ajoute de la souffrance à la souffrance du patient. Souvent, ces personnes nourrissent depuis des années des pensées suicidaires parce qu'elles veulent mettre fin à leur souffrance et qu’elles ne voient pas d’autre issue que la mort. En même temps, elles trouvent qu’il s’agit d’une perspective horrible et inhumaine qu’elles craignent. En outre, elles ne veulent pas infliger cela à leur entourage.

De vraag kùnnen stellen. Pouvoir poser la question.

De vraag naar euthanasie, een zachte dood, kunnen stellen en au serieus genomen worden, is al een eerste opluchting. Het opnemen van de vraag biedt meerdere mogelijkheden. Door over het verlangen er niet meer te moeten zijn te kunnen spreken, kunnen we samen met de patiënt uitzoeken waarom zijn/haar leven ondraaglijk is geworden. Of er misschien noden zijn die we toch nog kunnen lenigen. Bv financiële problemen, vereenzaming en andere spelen vaak mee in het uitzichtloze van iemands leven. Of we voldoende begrijpen wat zijn/haar ziek-zijn inhoudt en de diagnose wel op punt staat. Soms is dat niet zo en worden zaken over het hoofd gezien zoals autisme bij normaal tot hoog begaafden.
Eens mensen zich gehoord voelen in hun verlangen naar rust, zijn ze bereid hier verder over na te denken en bereid om nog op redelijke opties van behandeling of hulpverlening in te gaan. Door de euthanasievraag op te nemen, halen we de suïcidedreiging uit de stilte en is communicatie opnieuw mogelijk. Pas als we er samen met de patiënt van overtuigd zijn dat alle redelijke opties waarmee we bedoelen dat deze effectief zijn binnen een termijn en met inspanningen die de patiënt nog aankan en wil, onderzocht zijn, starten we de procedure voor hulp bij sterven, zoals ik het graag noem.

La demande d'euthanasie, une mort douce, pouvoir le demander et être pris au sérieux, est en soi un premier apaisement. Prendre la demande en considération offre plusieurs possibilités. Le simple fait de pouvoir parler du souhait de ne plus devoir être là, permet de rechercher avec le patient pourquoi sa vie lui est devenue insupportable. Ou qu’il est peut-être des besoins qu’il est encore possible d’atténuer. Des difficultés financières, par exemple, la solitude et d'autres (causes) interviennent fréquemment dans l’absence de perspectives de la vie de quelqu'un. Comprenons-nous correctement ce que son « être malade » implique et si le diagnostic est bien posé ? Ce n’est parfois pas le cas et des aspects importants sont parfois négligés comme l’autisme par exemple chez des personnes normalement voire sur-douées. Une fois que les gens se sentent écoutés dans leur désir de paix, ils sont prêts à poursuivre la réflexion à ce sujet et disposés à encore se soumettre à de (nouvelles) options raisonnables de traitements ou de soins. En prenant la demande d’euthanasie en considération, on retire la menace de suicide du silence dans lequel elle était enfouie et la communication est à nouveau rendue possible. Ce n’est que lorsqu’avec le patient nous sommes convaincus que toutes les options raisonnables ont été analysées - raisonnables en ce sens qu’elles sont efficaces dans un certain délai et avec des efforts que le patient peut ou veut fournir – que nous pouvons engager la procédure d’aide à mourir, comme je tiens à l’appeler.

Geen gemakkelijke weg. La route n'est pas aisée.

De voorbereiding is niet altijd een gemakkelijke weg. De arts die bereid is de patiënt te helpen bij het sterven, heeft ook nog twee (positieve) adviezen nodig van onafhankelijke artsen, waarvan een psychiater moet zijn bij psychiatrische patiënten. Dit is soms een zoektocht want ook binnen de geestelijke gezondheidszorg, is er vaak nog veel weerstand om de zelfbeschikking van de patiënt te aanvaarden. We moeten ons losweken van een decennia lang bestaand paternalistisch model waarbij de arts meende te weten wat goed is voor de patiënt. Pas wanneer het dossier rond is, kan de patiënt zich voorbereiden op zijn sterven waarbij we plaats, datum en de manier waarop, bespreken. Wanneer het mogelijk is of mogelijk gemaakt wordt om dit sereen afscheid samen met zijn dierbaren voor te bereiden, ervaart zowel de patiënt als zijn familie dit als een kostbaar geschenk. Ik ben telkens weer ontroerd door de laatste woorden. Ik hou van jou…dank je wel dat je er was…je hebt je best gedaan, rust nu maar … we zullen je nooit vergeten… Dit staat in schril contrast met de doffe ellende van een gewelddadige zelfdoding waarbij de patiënt in alle eenzaamheid door een hel gaat en de familie in een rauwe rouw wordt ondergedompeld.

La préparation n'est pas toujours une voie facile. Le médecin qui est prêt à aider le patient à mourir, a encore besoin de deux avis (positifs) de médecins indépendants, dont l'un doit être un psychiatre de patients psychiatriques. Ceci constitue parfois une recherche ardue car même au sein des soins de la santé mentale, il y a encore souvent beaucoup de résistances à accepter l'autodétermination du patient. Nous devons nous libérer d'une décennie d'un modèle paternaliste où  le médecin pensait que lui (seul) il savait ce qui était bon pour le patient. Ce n'est qu'une fois le dossier constitué, que le patient peut se préparer à sa mort et que nous discutons (ensemble) du lieu, de la date et du comment. Lorsqu'il est possible ou rendu possible de préparer cette séparation sereine ensemble avec ses proches, tant le patient que sa famille le vivent comme un don précieux. Je suis encore et toujours émue par les derniers mots. Je t'aime ... merci d'être présents ... tu as fait de ton mieux... repose maintenant en paix... nous ne t'oublierons jamais... Ceci est en contraste flagrant d'avec la misère terne d'un suicide violent où dans une grande solitude le patient passe par un enfer et où sa famille est plongée dans un deuil à vif.

Recht op zelfbeschikking. Le droit à l'autodétermination.

Het is mijn absolute overtuiging dat spreken over euthanasie niet gevaarlijk is, er niet over spreken wel. Hoewel het respect voor zelfbeschikking geleidelijk veld wint bij de burger en binnen de medische zorg in het algemeen en binnen de psychiatrie in het bijzonder, stuiten we toch nog op zeer veel weerstand zowel in binnen- als buitenland. Waar moraal, godsdienst en ethische beschouwingen het leven als absolute waarde centraal stellen, begrijp ik dat in theorie dit een spanningsveld is waar veel mensen mee worstelen of zich zelfs boven die worsteling plaatsen. Niet iedereen moet van dezelfde mening zijn dat alleen de drager van dit leven bepaalt wat zinvol en waardevol is en wat niet. Toch merk ik in praktijk dat de levensovertuiging of de godsdienstige achtergrond van de patiënt er niet meer zo veel toedoet wanneer zijn lijden en zijn leven onmenselijk blijft. Het is geen leven meer. Mensen worstelen er soms wel mee en spreken daar eerlijk over: het kan niet zijn dat mijn God dat van mij verlangt, denk je niet dat hij mij zal vergeven? Ik antwoord dan altijd en meen het ook van harte dat zij enkel nog het beste verdienen.

Libera me. Libera Me.

Meerdere landen en staten binnen en buiten Europa kregen recent een euthanasiewet of zitten in de startblokken. Het is mijn vaste overtuiging dat de lijdende mens onze gids is en zal zijn. Je moet immers zelf uitzichtloos lijden of naar de lijdende mens luisteren om de waarde van een zelf gekozen menswaardige dood te kunnen erkennen. Ook bij ons was duidelijk dat na het stemmen van de euthanasiewet in 2002 de patiënt er meer klaar voor was dan de arts.

Libera me, voor wie het wil. Libera Me pour qui le souhaite.

(Lieve Thienpont is psychiater en werkte mee aan het onderzoek naar euthanasie omwille van psychisch lijden.)

(Lieve Thienpont est psychiatre et a travaillé sur l'enquête relative à l'euthanasie en raison de souffrances psychiques.)