In the loving memory of Edith

(Complété mardi 29 janvier , samedi 02 février 2013, mardi 19 février 2013, samedi 16 mars 2013, samedi 30 mars 2013, lundi 22 avril 2013, lundi 29 avril 2013, Mardi 11 juin 2013) 

Et si ? Que de questions commençant par « et si » ne me suis-je posé depuis le départ d’Edith ? Non plus pour Edith qui nous a quitté il y a tout juste un an, mais pour ces autres jeunes en grandes souffrances psychiques vis-à-vis de qui il reste tant à faire.
Si le suicide n’est pas une fatalité, si l’euthanasie n’est pas la seule perspective et si effectivement l’on peut nourrir d’espérances non vaines les personnes en grandes souffrances psychiques quant à un toujours possible avenir plus radieux, alors,  il conviendrait de lever des zones d’ombre  : (i) quant au regard que porte sur eux la société et le monde médical en particulier ; (ii) quant à la place que leur différence / spécificité leur permet d’occuper dans la société ; (iii) quant à leurs traitements psychiatriques et médicamenteux pour ne pas perdre les dimensions bénéfiques / souhaitables de leur différence / spécificité : (iv) quant à leur accompagnement à court, moyen et long terme pour trouver / retrouver une place / leur place dans la société ; (v) quant à la stigmatisation et aux préjugés dont ils sont victimes et la honte qui en découle car il s’agit d’un processus qui conduit à la mort sociale et à la mort tout court.

C’est pourquoi je partage avec vous différents liens ou des réflexions particulièrement interpellants :

Avec le film « Le cerveau d’Hugo » on ne pourra plus dire "on ne savait pas". Partagez, envoyez, diffusez et imprimez ce visuel pour annoncer le passage télévisuel, le Mardi 27 novembre sur France2.  Affichez le dans les écoles, crèches, commerces, cabinets ortho, psycho, médecins, pharmaciens… Très bon film, extrêmement émouvant, fiction entrecoupée de témoignages qui montrent les ravages que peuvent causer une mauvaise prise en charge.  Le taux d'autisme est de un enfant/150, voire sur 100. 1%.  Cœur à Corps ASBL. "Soutien et accompagnement des familles avec enfants en difficultés d'apprentissages". Ce film interpelle quelle que soit la maladie mentale ou la souffrance psychique. Voyez aussi "Le cerveau d'Hugo", l'autisme en prime time sur FranceTVinfo.

Tout ce qui n’est pas « normal » dans le comportement doit-il être éradiqué ?  N’y a-t-il pas, comme le souligne
l'article "Creativity 'closely entwined with mental illness' sur BBC news", une tendance au sein du corps médical à considérer que tout ce qui dans le comportement d’un individu n’est pas conforme à une normalité prédéfinie doit être éradiqué. Alors même que certain traits de caractères / psychiatriques / psychologiques devraient être analysés à la lumière de ce qu’ils pourraient être bénéfiques / salutaires  ou désirables / souhaitables. Une telle approche n’ouvrirait-elle pas de nouvelles voies vers des traitements. Selon le Dr Kyaga: « Si l'on considère que certains phénomènes associés à la maladie du patient sont bénéfiques, cela ouvre la voie à une nouvelle approche du traitement. Dans ce cas, le médecin et le patient doivent se mettre d'accord sur ce qui doit être traité, et à quel coût. En psychiatrie et en médecine générale, il y a eu une tradition de voir la maladie en termes de noir et blanc et de s'efforcer de traiter le patient en enlevant tout ce qui est considéré comme morbide.» Selon Beth Murphy « Nous savons qu’une personne sur quatre sera diagnostiquée avec un problème de santé mentale cette année et que ces personnes proviennent d'une variété de milieux, de professions et d'horizons différents. Notre principale préoccupation est qu'ils obtiennent l'information et le soutien dont ils ont besoin et qu'ils méritent. »

La dépression ne rend pas plus intelligent ni plus créatif, mais les êtres très intelligents souffrent davantage de problèmes existentiels. C’est ce que note le psychiatre Philippe Huguelet dans l'article "Quand la maladie mentale influence le génie créatif" de 
Sophie Davaris. Ils ont souvent une conscience, une lucidité plus grandes, qui peuvent être une source de souffrance assez forte. 

( mardi 29 janvier 2013 ) Le spécialiste louvaniste en éthique Chris Gastmans exhorte à la prudence : (traduction non littérale) "Je suis convaincu que des souffrances psychiques peuvent être plus sévères que des souffrances physiques." Mais pour un observateur extérieur il est très difficile d'objectiver où se situe la limite. Je ne suis ni pour, ni contre. Je trouve cela très difficile. C'est pourquoi nous devons faire tout ce qui est possible pour améliorer les soins.  Selon moi il reste en psychiatrie des souffrances qui ne devraient pas y exister. Ce n'est pas une accusation, mais un constat logique : on ne doit pas admettre le statu-quo. La société doit beaucoup investir en cela!

( samedi 02 février 2013 )  Anorexie et addiction mettraient en oeuvre les mêmes mécanismes cérébraux. L’anorexie met-elle en oeuvre les mêmes mécanismes neuronaux que ceux habituellement « commandés » par les drogues ? C’est l’hypothèse qu’a testé le groupe de recherche animé par Valérie Compan, Professeur de l’Université de Nîmes, à l’Institut de Génomique Fonctionnelle de Montpellier (1). Ses travaux portent pour l’instant sur des modèles animaux (souris) mais ils ouvrent une nouvelle perspective de cible thérapeutique pour l’anorexie mentale humaine. (Edith avait-elle donc raison quand elle parlait de sa maladie plus forte qu'elle?)

( Mardi 19 février 2013 ) La maladie mentale a-t-elle la fibre artistique ? La maladie mentale est plus fréquente au sein des professions artistiques et scientifiques. Ce n’est pas la première fois qu’une telle association est établie. A l’occasion de travaux antérieurs, cette équipe du Karolinska Institutet (Suède) avait constaté que les artistes et les scientifiques étaient plus souvent issus de familles avec antécédents de troubles bipolaires et de schizophrénie. Pas question cependant de systématiser, cela va de soi. Cette fois, les chercheurs ont approché le sujet sous un autre angle, en examinant les données médicales, relevées sur une période d’une quarantaine d’années, d’environ un million de personnes. Les informations sur leur profession ont été croisées avec les diagnostics d’un large éventail d’affections psychiatriques, comme la dépression, le trouble de l’anxiété, l’anorexie, la toxicomanie ou encore la schizophrénie, ainsi que les cas de suicide. Leur constat : les professions dites « créatives » enregistrent une prévalence relativement élevée de cas de maladie mentale par rapport au reste de la population. Ce qui conduit les auteurs, qui posent ici une observation statistique, à suggérer de tenir compte de ces éléments dans le cadre de la détection des troubles mentaux. [Source : Journal of Psychiatric Research]

« Si elle ne vient pas à nous, nous n’intervenons pas » Ce commentaire m’a choqué. Dans de grandes souffrances psychiques, anéantie par une lourde médication qui rabotait son identité / sa spécificité, le corps médical semblait attendre d’Edith qu’elle prenne des initiatives pour aller vers ses encadreurs. Comment aurait-elle pu faire preuve d’assertivité alors que c’est précisément ce que sa maladie et ses médicaments avait rendu impossible ? «C’est à elle de prendre l’initiative ! » Que de fois ces commentaires n’ont-ils résonnés en mon esprit. Comment est-il possible d’imposer de telles exigences à quelqu’un qui est harcelée physiquement et psychiquement par sa maladie autant que par ses traitements?  Qu’attend-on comme réactions de la part de quelqu’un qui est au bout de son chemin, qui a déjà trouvé sa parade au refus d’euthanasie ? J’ai constaté que ce commentaire traduisait ce qui semblait être attendu d’elle tout au long du chemin qui de l’hospitalisation devait la mener vers une réinsertion dans la société. Elle n’était pas guérie, elle ne guérirait jamais et pourtant tout le monde agissait comme si elle était en voie de guérison. N’était-elle pas en phase terminale de sa maladie incurable ? Et pourtant il était attendu d’elle qu’elle soit assertive vis-à-vis de ses encadreurs et qu’elle prenne elle-même son dossier en main. Elle était inquiète car elle avait compris qu’elle devait quitter l’institution où elle résidait. Elle devait déménager vers une autre institution. Parce que c’est ainsi. Ce n’était pas la première fois. C’était la règle. Elle l’avait déjà vécue à diverses reprises. A chaque fois aussi angoissant. A chaque fois des périodes sensibles avec risques de suicide. Elle était paniquée  par les longues listes d’attente pour entrer dans les autres institutions. Elle voulait être euthanasiée car elle ne voulait plus souffrir et pourtant on lui imposait de rester en vie et de prendre sa destinée en main. Quel double jeu ! Elle était paniquée. C’était visible. Nous, ses parents, l’avons constaté lorsqu’elle passait des week-ends chez nous. Nous l’avons signalé. Et malgré ça le processus se poursuivait. Pourquoi ? Parce qu’il a toujours été procédé ainsi ? Est-il vraiment impossible que le corps médical agisse de manière plus pro-active vers des patients à ce point démunis ? Les accompagnateurs médicaux ne peuvent-ils vraiment pas prendre des initiatives vers ces patients ? Je n’ai pas de réponses à ces questions. Je ne puis qu’espérer qu’elles trouveront des réponses dans l’avenir.

(lundi 29 avril 2013) L'horrible impression que là où Edith était censée être protégée contre elle-même, elle ne semblait pas l'être des autres. Dans une des multiples institutions où Edith fut internée en régime fermé, elle ne semblait pas protégée de l’assaut de certains patients qui, à mon avis et à son avis, abusaient de sa gentillesse, car oui, elle était profondément gentille. Sous les importantes doses de médicaments auxquelles elle était soumise, il n’est plus possible de parler de relations entre adultes consentants. Quel pharisaïsme ! Comment sous de telles doses de médicaments attendre de la patiente qu’elle fasse preuve d’assertivité pour se défendre d'un autre patient ou pour aller vers le soignant. Un minimum de pro-activité est attendu de la part des soignants au risque de protéger le patient contre ses propres démons et de le laisser en pâture aux démons d’autres patients, véritables prédateurs moraux et sexuels ! L'impression que j'en garde est que dans ces quelques cas là notre fille n’était pas protégée des autres là où on la protégeait contre elle-même.

Réhabilitons les parents aimants dans le processus d’accompagnement. Certains psychologues et psychiatres donnent l’impression de rater leur processus de deuil par rapport à l’image qu’ils se feraient d’un  patient normal / normalisé. N’ont-ils pas été formés à ça ? Au point de ne pouvoir s‘empêcher de rechercher un coupable dans l’entourage familial, voire même généalogique de celui-ci ? Auraient-ils difficile à accepter, sur d’autres bases,  la non normalité de leur patient ? La souffrance des parents vis-à-vis de la maladie de leur enfant n’a pas besoin de cette souffrance additionnelle d’être considéré en partie responsable de la maladie de leur enfant. De telles actions collatérales détournent l’attention de la maladie et n’aide d’aucune façon le patient. Aux souffrances liées à sa maladie s’ajoutent celles liées au fait de voir ses parents suspectés d’avoir été des éducateurs défaillants. Quel jeu de massacre. Que de souffrances pour des parents aimants et pour le patient! Quel gaspillage d’énergie qui distrait de ce qu’il conviendrait devoir faire pour soulager les souffrances du patient. Faut-il vraiment passer par là ? Faut-il vraiment rechercher des coupables ? Les parents ont parfois l’impression qu’ils doivent montrer patte blanche afin de pouvoir être aux côtés de leur enfant. Que d’efforts pour être réintroduit dans le processus de guérison d’un enfant. L’internement et les médicaments agissent sur les symptômes les plus apparents et donnent l’impression de sous-estimer d'autres bases inguérissables de la maladie. Les parents vivent les souffrances de leur enfant. Ils perçoivent les plus minimes changements dans leur comportement. Et ils le signalent à l’accompagnement médical. Mais ils ont l’impression que leurs avis ne sont pas réellement pris en considération, ne sont pas considérés comme "professionnels". N’est-il pas grand temps de réhabiliter le rôle des parents dans le processus d’accompagnement ? D’abandonner la démarche de recherche de coupable pour, ensemble, accompagner le patient vers la guérison. Et, si la guérison est impossible, alors au moins l’accompagner le temps qu'il faudra / aussi longtemps qu'il sera nécessaire, pour lui apprendre à prendre conscience de son handicap, à le gérer, à vivre avec.

Quelle est cette maladie qui prévoit des punitions et des traitements dégradants dans son arsenal thérapeutique ? Ma première visite à ma fille dans un centre psychiatrique fermé m’a fait un choc indescriptible. Je reconnais cependant que le personnel (médecins, infirmiers(ères), assistants sociaux…) que j’ai eu l‘occasion de fréquenter lors de ces visites était ce qu’il y a de plus humain et qu’il faisait preuve de beaucoup de patience, de compassion et de gentillesse vis-à-vis d’Edith. Il n’empêche que le contexte même de son hospitalisation avait quelque chose de difficile à accepter pour le commun des mortels. N’était-elle plus un commun des mortels ? Et pourtant si car elle était tout-à-fait consciente de ce qui lui arrivait et où et dans quel contexte elle était hospitalisée. Ma fille est incarcérée me suis-je dit. C’est inhumain. Il faut l’en sortir. Des grilles avec des serrures. Nombreuses. Assommée par les médicaments, Edith se rendait pourtant bien compte où elle était et qui étaient les autres patients compagnons d’infortune. J’ai eu très dur à accepter ce contexte. Ne serait-il de mon devoir de l’en sortir me suis-je demandé? Cela m’a perturbé et continue encore à me préoccuper d’avoir laissé faire cela. Pour la protéger contre elle-même, elle a été emprisonnée. Elle avait un régime de congé très strict. Nous allions la voir au moins une fois par semaine. Nous jouions au Scrabble ou au Rumicub avec elle - ce qui donnait lieu à des échanges inoubliables - dans un parloir où évoluait d’autres patients avec leur famille. Apprendre qu’elle avait été  isolée pour comportement trop « excité », pour n’avoir pas « respecté » le règlement ou pour s’être exceptionnellement « emportée » vis-à-vis d’un autre patient. Qu’on lui avait fait subir une fouille au corps, mis sous camisole de force, attachée à un lit dans une chambre d’isolement, fut un grand choc. Et le mot est faible. Qu’elle séjournait dans une aile spécialisée où elle était surveillée constamment laisse pantois. Ce que je voyais et ce qu’elle me racontait me rappelait trop ce que j’avais lu sur le système carcéral. N’y a-t-il vraiment pas d’autres méthodes à appliquer ? Les maladies mentales imposent-elles de tels traitements ? Impose-t-on cela pour d'autres maladies? Y a-t-il d'autres maladies où les patients sont punis? N’y a-t-il pas une discrimination entre maladies, certaines autorisant cela et d’autres non ? En des cycles infernaux de passage à l'acte, d'internement, d'enfermement avec tout son cortège de traitements dégradants et d'atteintes à sa dignité, de "lobotomie" médicamenteuse qui atténuait certains symptômes sans pour autant soigner la maladie, elle est passée du plus sombre désespoir vers des lendemains chargés d'espérance. Une des dernières punitions qui lui fut infligée,12 jours avant son suicide, est d’être privée de WE chez ses parents. Cela la faisait fort souffrir et elle nous a longuement téléphoné. Je me souviendrai à jamais de ses appels téléphoniques lors de cette dernière punition dans lesquels elle m’a signalé que cette incarcération devait finir et qu’elle ne supporterait plus être isolée. Qu’elle n’accepterait plus cela. Notre fille avait besoin de ses séjours chez nous. Et nous aussi. Quelle punition inhumaine, d’autant que nous savions que sa sortie était proche et que cette période d’incertitude était pour elle  une période de tous les risques. De tous le dangers.

( Samedi 16 mars 2013) Alice ne pesait plus que 29 kilogrammes lorsqu’en décembre de l’an dernier, sur décision d’un juge, elle a été hospitalisée dans la section psychiatrique d’un hôpital bruxellois. Alicia Cosyn ne refusait pas les soins qui lui étaient prodigués mais bien la manière dont ils lui étaient imposés. Selon Le Soir :  "La jeune femme de 22 ans, anorexique depuis 11 ans, pourra vivre auprès de son père. La justice a tranché." ( Samedi 30 mars 2013) Ses combats peuvent être suivis au jour le jour via le site "Libérez Alice". Consultez également les vidéos "Libérez Alice" et "Le combat d'Alice" sur"Indices RTL TVI", ainsi que l'article "Alice, la petite fille qui se voyait trop grosse" en pages 36 et 37 dans le "Le Soir Magazine TV" du 30.03. au 05.04 2013. "Un jour, ma fille m'a exprimé son désir de mourir, se souvient son papa... ce fut un des moments les plus durs de ma vie... je lui ai répondu :"Si tu veux vivre, je serai avec toi. Et si tu veux mourir, aussi" rapporte Myriam Bru dans "Le Soir Magazine".

( Samedi 30 mars 2013 ) Voici ce que j'ai écrit sur le blog "Libérez Alice", le samedi 9 mars 2013 à 08h19 : "Courage Alice. Mieux que quiconque tu sais l’emprise sournoise qu’exerce la maladie sur toi et la profondeur des mille souffrances qu’elle te fait endurer depuis dix si longues années. Personne ne sait mieux que toi ce qui t’arrive et ce que cela implique pour ta vie. Je souhaite que tu trouves en toi ce quelque chose qui te permettra de gérer, voire de prendre le dessus sur ces forces négatives qui t’empêchent de vivre pleinement ce qu’une jeune femme de ton âge est en droit de rêver. Ce que je lis sur toi montre que tu le veux. Que tu le peux. Yes you can ! Bravo pour ton courage de rendre public ton calvaire. Cela provoquera immanquablement des incompréhensions entre les intervenants qui prendront part au débat public qui en résultera. Sois-y préparée. C’est normal qu’il y ait des incompréhensions. Ce qui serait moins normal par contre c’est que certains intervenants rejetteraient d’office la responsabilité des incompréhensions sur l’autre uniquement ou ne tenteraient rien pour les lever. Je te souhaite beaucoup de force pour affronter tout cela Alice. Car tu es au centre du débat. C’est de toi, de ta vie, qu’il s’agit. Et que ton témoignage, ton avis, est tellement important. Il est central. Je formule mes meilleurs vœux pour que le débat public initié autour de ton initiative ne constitue non pas une occasion manquée, mais bien une opportunité. Elle ne peut en aucun cas être une occasion manquée de réunir tous les acteurs de cette profonde tragédie – toi en premier lieu Alice, tes proches, le personnel soignant, les spécialistes et accompagnateurs divers - pour t’écouter et s’écouter. Non pas seulement s’entendre mais s’écouter. Pour communiquer sans a priori ni idées préconçues, sans discriminations ni hiérarchies. Je souhaite du fond du cœur que ta demande de libération soit une opportunité d’enfin chercher ensemble, tous ensembles, de nouvelles voies pour concevoir un accompagnement innovateur qui te permettra, dans la dignité, à ton rythme, de réintégrer une place, ta place, dans la société. Le débat en vaut la peine Alice, car elles sont nombreuses les personnes en souffrances comme toi. Pierrot, le papa d’Edith."   

(Lundi 22 avril 2013) Ce que Mardi 16 avril 2013 : 11h08, j'ai écrit sur le site "Libérez Alice" : « Alice, tu es fragile, si fragile depuis si longtemps. 10 années que tu es telle un funambule sur le fil ténu de ta vie. La voie vers la guérison sera longue et chargée d’imprévus. Donne le temps à ton temps. Tu as gagné une bataille et obtenu d’être soignée auprès de tes proches. Ce fut une étape importante qui ne signifie pas que ta guerre contre la maladie est gagnée. Sois consciente, ainsi que ceux qui t’entourent, que ta convalescence, cette période essentielle vers ta guérison, demandera du temps. Acceptes cela. Ne force rien. Tentes seulement, chaque jour, de toutes petites victoires qui à tes yeux te montrent que tu es « cap ». Chaque jour suffit sa peine. Reprend petit à petit la barre de ta vie. Redevient chaque jour un tout petit peu plus le capitaine de ton destin. La vie reste un mystère. Elle est si fragile et pourtant après chaque hiver elle renaît. Les abeilles solitaires s'activent dans les jardins, le printemps est là. Les oiseaux construisent leurs nids. Les fleurs font éclater les bourgeons. Déjà trois hirondelles sur un fil électrique. Embraye sur ce printemps. Prend des distances vis-à-vis de ton trop long hiver. Courage. Ce ne sera pas facile mais cela vaut la peine de le tenter. Chaque jour juste un tout petit peu. A ton rythme. Chaque jour un petit pas en avant. Courage. »

(Mardi 11 juin 2013) Anorexie mentale : bientôt un numéro vert ? Life Vers l’avenir.net du  lundi 10 juin 2013 : Une fréquence plus importante chez les ados, un âge plus précoce et un diagnostic tardif : des députés PS veulent une meilleure prise en charge de l’anorexie. Été, soleil, maillots : c’est la saison des régimes. Et si tout régime ne conduit pas d’office dans le mur de l’anorexie, la plupart des anorexiques ont commencé par un régime. «Avant de se laisser piéger», comme en témoigne Françoise Lievens (lire l’interview  « Quand j’ai pu manger et ne plus y penser…) , fondatrice de l’association AnoréVie.