In the loving memory of Edith

Bron : De Morgen, 20 september 2012

Ik die mijn dochter zo heb zien lijden, ik blijf de indruk hebben dat de ene ziekte de andere niet is, en dat er discriminatie bestaat tussen ziektes als het op euthanasie aankomt.

Het is moeilijk om het verhaal van onze dochter Edith neer te schrijven. De aangrijpende verhalen van de twee vrouwen over hun euthanasie, opgetekend door Margot Vanderstraeten in Zeno van afgelopen weekend, hebben me echter aangespoord. Onze dochter Edith is het die me aanspoort deze brief te schrijven. Ze trekt aan mijn mouw en zegt: “Vertel het hen, papa, wat mij overkomen is.” De lijdensweg van onze dochter duurde 18 jaar. Van haar 17de tot haar 34ste. Al die jaren leed Edith aan een ziekte waarmee specialisten zich geen raad wisten. Aan welke onverklaarbare ziekte leed zij dan wel? Men wist het niet. Welke ziekte was dat, die als een onzichtbare kanker geniepig bezit van haar nam, en almaar uitzaaide? Welke naam had deze ziekte die haar neerdrukte, en die haar deed vechten tegen obsessief-compulsieve krachten die haar leken te bezitten en die haar, onder meer, uitmergelden en volledig verteerden. “Het is een kracht waartegen ik me niet kan verzetten, het is een kracht die me dit doet doen”, zei ze. Vol vertrouwen heeft ze allerhande medische adviezen opgevolgd, en met nog groter vertrouwen trok ze zich op aan de aanmoedigingen van haar ouders. Met een grenzeloze moed stemde ze erin toe om gehospitaliseerd te worden, en onderwierp ze zich aan strenge psychiatrische behandelingen. Ze volgde strikt de zware medicatie die haar werd voorgeschreven, en die van haar nog een fractie maakte van het meisje, de vrouw, die we kenden. Haar pad was er een van vallen en tijdelijk rechtkruipen. Soms met de valse hoop weer ‘normaal’ te kunnen leven.

Haar lijden kende geen einde. Interneringen. Interventies van de spoeddiensten. Isolement. Behandelingen die aan opsluiting doen denken. Zware medicatie die meer naar palliatieve zorgen neigde, dan naar genezing. Gesloten instellingen. Open instellingen. Polyklinieken. Ze kende ze allemaal. Ondanks alle inspanningen van het medisch korps, ondanks al hun professionalisme, hun empathie en hun menselijke aanpak, en ook ondanks de medicatie die Edith nam, bleef elke indicatie op een menswaardig plaatsje in het maatschappelijke leven, volledig uit. Door haar ziekte was ze haar vrijheid kwijt, alsook haar autonomie. Maar ze was zich zeer bewust van wat er met haar gebeurde, en ze wilde dat niet langer. Ze wilde geen leven waarvan ze dupe was en dat haar dag in dag uit strafte. “Ik zal nooit genezen, papa, ik heb een ziekte die niet te behandelen valt, en die me martelt, lichamelijk en geestelijk, ik kan en wil dit niet.” Hoe vaak zou ze niet om euthanasie hebben gevraagd! Maar het medisch korps weigerde op haar vraag in te gaan. De artsen, die geloofden in de persoonlijkheid van onze dochter en die vol mededogen waren over haar lijdensweg, hebben alles in het werk gesteld om Edith te laten leven, en om haar leven weer op de rails te krijgen. Ook wij, haar ouders, konden en wilden haar roep om te sterven niet horen. We hebben de medische wereld gevolgd. En we hebben haar in haar ziekte bijgestaan met alles wat ouders kunnen doen, vol begrip, vol affectie, met veel liefde.

Discriminatie

Vandaag weet ik dat wij ons hebben opgetrokken aan een onmogelijk beeld en een onmogelijke toekomst. We hebben niet naar haar geluisterd. Ze heeft er zelf dan maar, op 3 november 2011, aan de vooravond van haar 35ste verjaardag, een einde aan gemaakt. Op een hartverscheurende, gewelddadige wijze. In de psychiatrische instelling waar ze verbleef. Zij die haar gekend hebben, voeden zich met fijne herinneringen aan haar. Een jonge, ontluikende vrouw die het leven wilde vastpakken. Een vrouw met talent en kwaliteiten: intelligent, artistiek, vol mededogen, altruïstisch, genereus, uniek. De lucide geamuseerdheid waarmee ze naar mensen en dingen keek. Zelfs in haar duisterste wanhoop kende ze humor. Aan haar zijde te mogen vertoeven, al die jaren dat ze op zoek was naar gewoon geluk, heeft ons als mens verrijkt, en wij zijn haar daar erkentelijk voor. We hopen dat ze rust in vrede. Ik besef goed dat het een moeilijke weg is: die tussen de aanvraag voor euthanasie en de effectieve uitvoering ervan. Maar ik die mijn dochter zo heb zien lijden, ik blijf de indruk hebben dat de ene ziekte de andere niet is, en dat er discriminatie bestaat tussen verschillende ziektes, als het op euthanasie aankomt. Ook is de ene arts/instelling de andere niet. Als blijkt dat Edith niet aan een onbehandelbare mentale ziekte leed – waarover ik sterke twijfels heb, gezien de hoeveelheid medicatie die ze toegediend kreeg om haar toestand te stabiliseren – dan hoop ik dat dit getuigenis al diegenen inspireert die zich inzetten voor zovele jonge mensen die, zoals onze dochter, lijden aan ondraaglijke mentale ziektes die niet te definiëren zijn. Ik hoop dat dit getuigenis alle betrokken partijen inspireert om de behandeling van deze patiënten te herbekijken, op korte, middellange en langere termijn, en met als doel hen weer in de maatschappij te integreren. Toch meen ik dat Edith, zoals ze zelf zei, aan een ziekte leed die niet te genezen viel. “Zeg dat vooral niet aan haar, je zal haar ontmoedigen”, werd ons aangeraden. Maar zij wist het, zij vocht al bijna twee decennia lang, en ze vroeg, kalm en heel doordacht, naar haar recht op euthanasie. Ik wil dit recht op euthanasie bij jonge, mentaal ondraaglijke zieke mensen hier heel voorzichtig bepleiten. Edith wilde zelfbeschikking hebben over haar leven en over haar dood. Ze kreeg het niet. Ik wil niet oordelen over de redenen waarom de artsen haar geen euthanasie toekenden. Ik vraag me alleen dagelijks af waarom de ene arts wel positief op een dergelijke, legitieme aanvraag ingaat, en de andere niet. Waarom ook volgen ouders de mening van de artsen? Waarom hebben wij naar het medisch korps geluisterd, meer dan naar haar?

Beter luisteren

Sinds Ediths vertrek vind ik geen enkel argument voor de herhaaldelijke afwijzing van haar euthanasieaanvraag. Haar verzoek was legitiem. Ze wilde het leven waardig en sereen verlaten. Ze wilde niet meer leven. Ze wist heel erg goed dat ze maar één wens had: rustig kunnen sterven. Haar besluit was bedachtzaam, en weloverwogen. Maar die wens werd haar niet gegund. Zou het, en dat is wat ik met deze reactie wil aangeven, niet zinvol zijn om artsen, om het gehele medische korps, beter in te lichten over euthanasie? De wet op euthanasie in België is een goede wet. Maar moeten de Belgische burgers hun rechten niet beter kennen? Is het niet essentieel dat dokters en specialisten beter luisteren naar hun patiënten en hun ultieme roep om hulp? Wordt het niet tijd dat er klare taal wordt gesproken als het over euthanasie en zelfgekozen levenseinde gaat? Is het niet essentieel dat ook psychologen en psychiaters zonder taboe durven praten over een doodswens, is het niet essentieel dat die hulpvraag heel serieus genomen wordt, en dat er doorverwezen wordt naar instanties die heel goed op je concrete vragen over levenseinde kunnen antwoorden. Moeten we niet echt goed proberen te luisteren? Ediths brutale, zelfgekozen dood heeft iedereen van de instelling, personeel en patiënten, met verstomming en ontzetting achtergelaten. Net als haar vrienden, kennissen en familieleden. Bij iedereen zijn wonden geslagen. Maar bij haar de grootste. Ik denk dat onze Edith zich door iedereen, werkelijk iedereen, in de steek gelaten voelde. Ze heeft talloze keren gesmeekt om te kunnen sterven. We hebben altijd op genezing aangestuurd. Helemaal alleen in haar kamer heeft Edith er op hartverscheurende, brutale wijze een einde aan gemaakt. Zonder afscheid te nemen. Zonder nog een keer iets aan haar geliefden te kunnen zeggen. Nog een keer heeft ze haar mama gebeld. Haar nummer verscheen op de gsm. Maar er werd niets gezegd.

Pierrot Vincke, Ediths papa

Bron : De Morgen, 20 september 2012