In the loving memory of Edith

Hier volgt een getuigenis opgesteld maandag 23 december 2019 toen ik bevestiging kreeg dat drie artsen zich in Gent moeten verantwoorden voor een euthanasie omwille psychisch lijden.

Deze getuigenis had ik voorbereid voor het geval ik mocht getuigen in het kader van het assises-proces in Gent.

Als Ediths papa is mijn gevoel dat de hoofdrolspeler duidelijk aan de kant geduwd wordt, de persoon in psychisch lijden zelf.

Die is er niet meer.

Zij vroeg om vrede en het omgekeerde is aan het gebeuren.
Mijn indruk is dat naar haar niet werd en wordt geluisterd.
Noch tijdens haar lange psychisch lijden kruistocht in haar leven.
Waar ontkenning van haar lijden nog meer lijden toevoegde aan haar lijden.
Aanvaarding had misschien toen geholpen.
Noch na haar door haar gevraagde euthanasie.
Waar ontkenning opnieuw blijkt lijden toevoegen aan haar lijden.

Misschien wordt dit proces het proces tussen aanvaarding en ontkenning van psychisch lijden.
Het proces tussen subjectieve en objectieve derden.
Wanneer wordt het woord aan de hoofdrolspeler gegeven ?
Wanneer komt ondraaglijk, hopeloos, uitzichtloos psychisch lijden centraal in het debat ?

Als voorwoord om duidelijker te stellen waarom ik hier als woordvoerder van Edith optreed laat ik het woord aan Vaclav Havel :

Hoop
is ergens voor werken
omdat het goed is,
niet omdat het kans van slagen heeft.
Hoop is niet hetzelfde als
optimisme;
evenmin de overtuiging dat iets
goed zal aflopen.
Het is de zekerheid
dat iets zinvol is
onafhankelijk van de afloop,
onafhankelijk van het resultaat.

Vaclav Havel

Hier mijn getuigenis.

Onze dochter Edith is het die me aanspoort deze getuigenis te schrijven. Ze trekt aan mijn mouw en zegt: "Vertel het hen, papa, wat mij overkomen is."

"Drie artsen uit Oost-Vlaanderen moeten zich voor het Gentse hof van assisen verantwoorden voor het niet naleven van de voorwaarden voor euthanasie bij de 38-jarige Tine Nys uit Sint-Niklaas… " verneem ik via een persbericht.

Dokter Lieve Thienpont is een van de drie.

Hoe is dit mogelijk? Dokter Thienpont, een luisterend dokter, psychiater, in een wereld waar, volgens Dokter Wim Distelmans, dokters in het algemeen, niet weten hoe met mondige patiënten mee omgaan. Zij werden daar naar het schijnt noch voor opgeleid, noch voor getreind.

Dr Lieve Thienpont weet het onderscheid maken tussen kwetsbaarheid en zwakheid. Zij neemt Euthanasie aanvragen steeds "au serieus". In alle gevallen een proactief gesprek durven in gang zetten om de aanvragers te helpen en aan te moedigen hun lijden te uiten, bekend te kamen, uit te drukken.

Proactiviteit waar hier over gesproken wordt heeft betrekking met een empathische actief luisteren - te verbeteren of eigen te maken - vanwege zorgverleners en naasten. Het uitgangspunt is het euthanasieverzoek en niet euthanasie. Op de vraag van zorgverleners en naasten: "Kunnen we er zelf over spreken en / of moeten we er zelf over spreken met de persoon in ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden? " is het antwoord duidelijk: "Ja jullie moeten! " Rechtvaardiging van deze proactiviteit: er niet over spreken is gevaarlijk, er over spreken niet. De ervaring leert dat het aanzienlijk werkt, vaak troost en geneest, zelfs kan het hoop bieden.

Om voorzichtig te handelen, moet je kunnen luisteren (Louis Pasteur)

Zou de mogelijkheid bestaan te empathisch te zijn / handelen naar mensen in psychisch lijden ? Een risico onvoldoende rekening houden met een geschikte therapeutische afstand ?

Wie zou daar best een gepast oordeel kunnen over geven ?

Hier volgt een getuigenis van iemand in zwaar ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden.

Een patiënte van Dr. Lieve Thienpont, van wie het euthanasie verzoek goedgekeurd werd, en die het leven sindsdien een nieuwe kans geeft, schreef me op 05 december 2018 :

" … Je zal ook al wel het nieuws van Lieve hebben gehoord, dat ze naar assisen moet. En ook dat doet me zo erg veel pijn. Eindelijk heb ik iemand gevonden die echt haar best doet voor mij, er echt helemaal wil zijn voor mij en net die psychiater wordt dan voor dergelijke zaken "lastig gevallen". Het doet me pijn. Echt heel veel pijn, aangezien de artsen die me gewoon hebben laten vallen en hebben geïsoleerd en gefixeerd amper ter verantwoording kunnen worden geroepen. Het voelt soms alsof ik het gewoon niet verdien om eens een hulpverlener te hebben die er gewoon kan zijn, voor jaren aan een stuk. Ik heb het gevoel dat ze Lieve ergens van me af pakken. Wat heb ik in godsnaam gedaan dat ik ook dit nog eens moet mee maken?"

In mijn hoofd krijg ik direct het beeld van een grafschrift: "Edith VINCKE, geboren in Kinshasa op 24 november 1976 en op 3 november 2011 in Brussel overleden."

Waarom getuigen in het kader van dit assisen proces? Waarom getuigt een vader over het verhaal van zijn dochter Edith ? Opdat zoiets nooit meer zou gebeuren.

Mijn getuigenis gaat niet over abstracties. Het gaat over een wezen van vlees en bloed. Over mijn dochter Edith die verschillende talen sprak en dol was op theaterspel en tekenen. Bepaalde gebeurtenissen in haar verhaal zijn moeilijk te vergeten.

Ik vraag om hulp om het ethisch debat rond deze zeer gevoelige vraagstelling sneller en efficiënter vooruit te helpen.

Hoewel Ediths’ geval beantwoorde aan de voorwaarden van de Wet betreffende de euthanasie werd zij niet gehoord en strijdensmoe heeft zij haarzelf euthanaseert. Op een bijzonder gewelddadige manier.

Voor gevallen lijk die van Edith valt er niets te wijzigen aan de Wet, wel een strikt ten uitvoer brengen ervan.

Als op de vraag van Edith volgens de Wet effectief positief kon ingegaan worden vraag ik mij af waar het proces blokkeer en wie daar iets kan aan veranderen?

Mijn oproep is geen doodsoproep maar wel een oproep om het leven op een waardige manier te mogen verlaten. Voor het recht op aandacht en op waardering als een mens het recht heeft te vragen om te mogen sterven.

Voor Edith is het wel te laat. Maar haar strijd dient verlengd te worden voor al diegenen die, omwille van ondraaglijk psychisch lijden, naar Euthanasie smeken en steeds niet gehoord worden.

En, intussen, in België, elke dag, een gemiddelde van 7 zelfmoorden, 90% met psychische problemen.

En nochtans was Edith gelijk zoveel jonge vrouwen van haar generatie. Zij droomde over simpel geluk met een geliefde. Maar haar ziekte heeft ervoor gezorgd dat zij haar leven van lijden niet aan kon.

Hebben artsen en psychiaters het zo moeilijk toe te geven dat zij, dat hun beroep, machteloos is tegenover de evolutie van bepaalde ziekten die ondraagbare pijnlijk lijden produceren? En dat euthanasie wel deel uitmaakt van het geheel van therapeutische zorgen, als mogelijke ultieme palliatieve zorg.

Ouders van kinderen die lang psychisch lijden en die om dood vragen zijn onbewust voorbereid zowel het woord suïcide als het woord euthanasie te horen.

Hier volgt een uittreksel uit een e-mail die ik van een moeder kreeg wiens zoon suïcide pleegde ( met verlof tijdens een opname in een psychiatrische instelling wierp hij zich onder een trein ) :

“ … slechts Edith kent het antwoord op onze vragen. Zoals wat mijn zoon betreft, is het een vrijwillig daad dat niemand en niets had kunnen tegenhouden. Van iets was ik overtuigd toen ik vernam welke daad hij gepleegd had: ik voelde dat hij niet langer meer leed en dat hij bevrijd was...”

Ik droom soms op de boodschap door Lieve Thienpont geciteerd van een huisarts na een overlijden met behulp van euthanasie: “Patiënte is overleden vandaag om 18u30. Zij was gelukkig (zij straalde)».

Rust in vrede Edith,
 

In De Morgen, 20 september 2012, onder de naam Pierrot Vincke, Ediths papa, schreef ik wat hierna volgt.

De lijdensweg van onze dochter duurde 18 jaar. Van haar 17de tot haar 34ste. Al die jaren leed Edith aan een ziekte waarmee specialisten zich geen raad wisten. Aan welke onverklaarbare ziekte leed zij dan wel? Men wist het niet. Welke ziekte was dat, die als een onzichtbare kanker geniepig bezit van haar nam, en almaar uitzaaide? Welke naam had deze ziekte die haar neerdrukte, en die haar deed vechten tegen obsessief-compulsieve krachten die haar leken te bezitten en die haar, onder meer, uitmergelden en volledig verteerden. “Het is een kracht waartegen ik me niet kan verzetten, het is een kracht die me dit doet doen”, zei ze. Vol vertrouwen heeft ze allerhande medische adviezen opgevolgd, en met nog groter vertrouwen trok ze zich op aan de aanmoedigingen van haar ouders. Met een grenzeloze moed stemde ze erin toe om gehospitaliseerd te worden, en onderwierp ze zich aan strenge psychiatrische behandelingen. Ze volgde strikt de zware medicatie die haar werd voorgeschreven, en die van haar nog een fractie maakte van het meisje, de vrouw, die we kenden. Haar pad was er een van vallen en tijdelijk rechtkruipen. Soms met de valse hoop weer ‘normaal’ te kunnen leven.

Haar lijden kende geen einde. Interneringen. Interventies van de spoeddiensten. Isolement. Behandelingen die aan opsluiting doen denken. Zware medicatie die meer naar palliatieve zorgen neigde, dan naar genezing. Gesloten instellingen. Open instellingen. Polyklinieken. Ze kende ze allemaal. Ondanks alle inspanningen van het medisch korps, ondanks al hun professionalisme, hun empathie en hun menselijke aanpak, en ook ondanks de medicatie die Edith nam, bleef elke indicatie op een menswaardig plaatsje in het maatschappelijke leven, volledig uit. Door haar ziekte was ze haar vrijheid kwijt, alsook haar autonomie. Maar ze was zich zeer bewust van wat er met haar gebeurde, en ze wilde dat niet langer. Ze wilde geen leven waarvan ze dupe was en dat haar dag in dag uit strafte. “Ik zal nooit genezen, papa, ik heb een ziekte die niet te behandelen valt, en die me martelt, lichamelijk en geestelijk, ik kan en wil dit niet.” Hoe vaak zou ze niet om euthanasie hebben gevraagd!

Maar het medisch korps weigerde op haar vraag in te gaan. De artsen, die geloofden in de persoonlijkheid van onze dochter en die vol mededogen waren over haar lijdensweg, hebben alles in het werk gesteld om Edith te laten leven, en om haar leven weer op de rails te krijgen. Ook wij, haar ouders, konden en wilden haar roep om te sterven niet horen. We hebben de medische wereld gevolgd. En we hebben haar in haar ziekte bijgestaan met alles wat ouders kunnen doen, vol begrip, vol affectie, met veel liefde.

Discriminatie

Vandaag weet ik dat wij ons hebben opgetrokken aan een onmogelijk beeld en een onmogelijke toekomst. We hebben niet naar haar geluisterd. Ze heeft er zelf dan maar, op 3 november 2011, aan de vooravond van haar 35ste verjaardag, een einde aan gemaakt. Op een hartverscheurende, gewelddadige wijze. In de psychiatrische instelling waar ze verbleef heeft zij haar keel overgesneden met een scheermes. Zij die haar gekend hebben, voeden zich met fijne herinneringen aan haar. Een jonge, ontluikende vrouw die het leven wilde vastpakken. Een vrouw met talent en kwaliteiten: intelligent, artistiek, vol mededogen, altruïstisch, genereus, uniek. De lucide geamuseerdheid waarmee ze naar mensen en dingen keek. Zelfs in haar duisterste wanhoop kende ze humor. Aan haar zijde te mogen vertoeven, al die jaren dat ze op zoek was naar gewoon geluk, heeft ons als mens verrijkt, en wij zijn haar daar erkentelijk voor. We hopen dat ze rust in vrede. Ik besef goed dat het een moeilijke weg is: die tussen de aanvraag voor euthanasie en de effectieve uitvoering ervan. Maar ik die mijn dochter zo heb zien lijden, ik blijf de indruk hebben dat de ene ziekte de andere niet is, en dat er discriminatie bestaat tussen verschillende ziektes, als het op euthanasie aankomt. Ook is de ene arts/instelling de andere niet. Als blijkt dat Edith niet aan een onbehandelbare mentale ziekte leed – waarover ik sterke twijfels heb, gezien de hoeveelheid medicatie die ze toegediend kreeg om haar toestand te stabiliseren – dan hoop ik dat dit getuigenis al diegenen inspireert die zich inzetten voor zovele jonge mensen die, zoals onze dochter, lijden aan ondraaglijke mentale ziektes die niet te definiëren zijn. Ik hoop dat dit getuigenis alle betrokken partijen inspireert om de behandeling van deze patiënten te herbekijken, op korte, middellange en langere termijn, en met als doel hen weer in de maatschappij te integreren. Toch meen ik dat Edith, zoals ze zelf zei, aan een ziekte leed die niet te genezen viel. “Zeg dat vooral niet aan haar, je zal haar ontmoedigen”, werd ons aangeraden. Maar zij wist het, zij vocht al bijna twee decennia lang, en ze vroeg, kalm en heel doordacht, naar haar recht op euthanasie. Ik wil dit recht op euthanasie bij jonge, mentaal ondraaglijke zieke mensen hier heel voorzichtig bepleiten. Edith wilde zelfbeschikking hebben over haar leven en over haar dood. Ze kreeg het niet. Ik wil niet oordelen over de redenen waarom de artsen haar geen euthanasie toekenden. Ik vraag me alleen dagelijks af waarom de ene arts wel positief op een dergelijke, legitieme aanvraag ingaat, en de andere niet. Waarom ook volgen ouders de mening van de artsen? Waarom hebben wij naar het medisch korps geluisterd, meer dan naar onze dochter?

Beter luisteren

Sinds Ediths vertrek vind ik geen enkel argument voor de herhaaldelijke afwijzing van haar euthanasieaanvraag. Haar verzoek was legitiem. Ze wilde het leven waardig en sereen verlaten. Ze wilde niet meer leven. Ze wist heel erg goed dat ze maar één wens had: rustig kunnen sterven. Haar besluit was bedachtzaam, en weloverwogen. Maar die wens werd haar niet gegund. Zou het, en dat is wat ik met deze reactie wil aangeven, niet zinvol zijn om artsen, om het gehele medische korps, beter in te lichten over euthanasie? De wet op euthanasie in België is een goede wet. Maar moeten de Belgische burgers hun rechten niet beter kennen? Is het niet essentieel dat dokters en specialisten beter luisteren naar hun patiënten en hun ultieme roep om hulp? Wordt het niet tijd dat er klare taal wordt gesproken als het over euthanasie en zelfgekozen levenseinde gaat? Is het niet essentieel dat ook psychologen en psychiaters zonder taboe durven praten over een doodswens, is het niet essentieel dat die hulpvraag heel serieus genomen wordt, en dat er doorverwezen wordt naar instanties die heel goed op je concrete vragen over levenseinde kunnen antwoorden. Moeten we niet echt goed proberen te luisteren? Ediths brutale, zelfgekozen dood heeft iedereen van de instelling, personeel en patiënten, met verstomming en ontzetting achtergelaten. Net als haar vrienden, kennissen en familieleden. Bij iedereen zijn wonden geslagen. Maar bij haar de grootste. Ik denk dat onze Edith zich door iedereen, werkelijk iedereen, in de steek gelaten voelde. Ze heeft talloze keren gesmeekt om te kunnen sterven. We hebben altijd op genezing aangestuurd. Helemaal alleen in haar kamer heeft Edith er op hartverscheurende, brutale wijze een einde aan gemaakt. Zonder afscheid te nemen. Zonder nog een keer iets aan haar geliefden te kunnen zeggen. Nog een keer heeft ze haar mama gebeld. Haar nummer verscheen op de gsm. Maar er werd niets gezegd.


De getuigenissen van de zusters van Tine heb ik goed gehoord. Ik kan perfect hun pijnlijke herinneringen et hun vraagstellingen begrijpen. Niettemin willen zij euthanasie niet afschaffen. Wel is het een onomkeerbaar gegeven. Daarom vinden ze dat men euthanasie beter moet omkaderen.

Dit schreef ik op vrijdag 12 februari 2016 op de blog[1] aan Edith gewijd.

Op dergelijke getuigenissen, volgt eens te meer, via de media’s, een verstaanbaar en aan te moedigen debat rond euthanasie en in het bijzonder rond euthanasie in geval van psychisch lijden.

Toch dient vermeden te worden dat een dergelijk debat voor onduidelijke, persoonlijke, politieke, ideologische…redenen de aandacht van het publiek zou afleiden van wat er, voor mensen in diep uitzichtloos psychisch lijden en hun naasten, op het spel staat.

Persoonlijk ben ik bereid te getuigen om te vermijden dat het publieke debat rond euthanasie in geval van psychisch lijden zou gedomineerd worden door mensen die niet luisteren naar de hoofdbetrokkenen. De personen in psychisch lijden zelf. Hun stem moet prioritair in aanmerking genomen worden.

Ik zal nooit genezen papa. Die ziekte put me fysisch en psychisch uit. Dat kan en wil ik niet langer dragen.

Hoeveel keren heeft Edith niet gesmeekt om euthanasie! Maar het medisch corps bleef doof. Ook wij, haar ouders hebben haar noodkreet niet willen / kunnen horen. We hebben de raad van de dokters gevolgd. Op 3 november 2011, in de psychiatrische instelling waar ze toen verbleef, heeft ze zelf, op een vreselijke en brutale manier, euthanasie gepleegd. Met een scheermes heeft ze zich de keel overgesneden.

 

"Lezers reageren: De ernst van psychisch lijden wordt weer eens zwaar onderschat"

Onder deze titel las ik in De Morgen van 09 december 2015 een selectie uit de reacties van de lezers.

Ik voel mij bijzonder dicht bij de reacties van een bepaalde lezer :"Onze dochter. In tegenstelling tot de dames en heren professoren, die psychisch lijden kennen vanuit hun professionele beleving als zorgverstrekkers, weten wij helaas maar al te goed wat het écht betekent, ondraaglijk psychisch lijden met de sterke klemtoon op 'ondraaglijk'.  Onze dochter wilde dood en tegen elkeen die het wilde horen, heeft ze dit tot in den treure herhaald. Van een uitermate begaafd, intelligent, gecultiveerd, belezen, sportief, muzikaal en briljant getalenteerd mooi meisje was zij door dit ondraaglijke lijden in de loop der eindeloze slopende jaren verworden tot een menselijk wrak. Na maanden verblijf in allerhande psychiatrische instellingen kregen we telkens een sprankeltje hoop op beterschap, dat binnen de kortste keren ijdele hoop bleek te zijn. Meer dan vijftien jaar lang heeft zij en hebben wij als familie, ouders, zussen, grootouder de hel en de psychische folteringen gezien en tot in onze kleinste vezels mee beleefd.  Op 33-jarige leeftijd is zij, psychisch doodgefolterd in afgrijselijke omstandigheden, overleden op een ziekenhuisafdeling palliatieve zorgen. Dit onmenselijke lijden, deze onbeschrijflijke pijn, wensen we geen mens toe. Hadden we toen een competente psychiater/dokter gevonden die bereid was euthanasie uit te voeren, dan hadden we haar veel eerder uit haar verschrikkelijke lijden kunnen verlossen. Dames en heren professoren, u hebt het recht niet dit uitzichtloze lijden te banaliseren. A.u.b. pas de wetgeving enkel zo aan dat hopeloze, radeloze mensen de weg naar euthanasie en begripvolle psychiaters/dokters gemakkelijker weten te vinden.



Noch wij, Edith haar ouders, affectief hardnekkig, noch de artsen die haar opvolgden, therapeutisch hardnekkig, hebben geluisterd naar wat zij precies vroeg. Een einde maken aan haar lijden. Zij smeekte naar medisch hulp om menswaardig, sereen en liefdevol omringd te mogen sterven.

Is dit uit gebrek aan informatie van de ouders over de euthanasie wetgeving in België? Is dit door gebrekkige opleiding van de gezondheidswerkers en de artsen in wat te maken heeft met euthanasie aanvragen op basis van psychisch lijden? Het geval van mijn dochter is het enige geval niet. Ik hoor regelmatig analoge verhalen waar de manier waarop jonge mensen in zwaar psychisch lijden zichzelf “euthanaseren” (van een brug springen, onder een trein, met een pistool, ophangen… ) heel wat brutaler en mensonwaardiger is dan een euthanaticum intraveneus of oraal toegediend.

Gezien deze personen zich door iedereen, werkelijk door iedereen, in de steek gelaten voelden, gebeurden deze “auto-euthanasia” in verschrikkelijke eenzaamheid. Het feit dat Edith haar zelf heeft moeten “euthanaseren” vind ik ethisch niet aanvaardbaar. Des te meer dat iedereen op de hoogte was van haar zelfmoord tendensen en haar herhaaldelijke gruwelijke pogingen. Wat ik ook ethisch moeilijk aanvaardbaar vind is het feit dat zij geen vaarwel heeft kunnen zeggen aan haar teergeliefde familieleden en kennissen. Veel artsen schijnen nog niet te weten waar hun precieze verantwoordelijkheid ligt wat euthanasie betreft, wat op zich een andere belangrijke beroepsethische uitdaging is. Hoe kunnen wij dit veranderen?

Het is voor de burger niet evident te begrijpen bij wie gaan kloppen opdat een verhaal zoals die van Edith niet meer zou gehoord worden.

Persoonlijk kan ik slechts getuigen om het debat vooruit te helpen. Wie zal mijn getuigenis horen om ons wantrouwig gedrag, onze dolle vlucht, onze afstotingsverschijnselen, onze beklemd gevoel, wat weet ik nog, tegenover suïcide en vragen naar euthanasie op basis van psychisch lijden, aan de zijkant duwen en beslist beslissen naar het hulpkreet van de betrokkene te luisteren?
 

Het minimum dat een patiënt mag verwachten is een communicatie die hem in staat stelt het gevoel te hebben geluisterd en begrepen te worden.

Hij verwacht als een slachtoffer erkend worden. Niet als iemand met karakterzwakte, gedeeltelijk of volledig verantwoordelijk en/of schuldig van wat hem voorkomt. Het lijkt zo simpel dat het zou de regel moeten zijn. En toch!


Als ouders hadden wij het moeilijk naar onze dochter te luisteren.

Eerst ontkennen. Hoe, een psychische stoornis? Nee, bij ons is dit niet mogelijk. Het kan niet. Onmogelijk! Nooit van geweten in de familie. Uitvinding van zogezegde therapeuten. Onmogelijk gezien zij zo jong en zo begaafd uitziet. Eerste van de klasse. Eerste in alles wat zij ondernam.

En toch, ergens in haar gedrag, een overdreven gevoeligheid. Een perfectionisme dat ons uitdaagt, ons zorgen baart.

Dergelijk afwijzingsgedrag lijkt bij specialisten bekend. Accepteren dat eigen kind, dat zo intelligent, begaafd is, zo'n zwakte vertoont, eist bijzonder inspanning vanwege ouders en naasten.

60% van de mensen met psychisch problemen zoekt geen hulp. Onder andere vanwege ongepaste reacties - moordende commentaren - van onze kant: “…Je zoekt gewoon aandacht… Stop met dat zelfmedelijden… Gewoon niet meer aan denken… Je beeld het je allemaal maar in… “

Door te weigeren hun lijden te erkennen, laten we hen zich schuldig voelen, laten we hen begrijpen dat ze er niet aan toe zijn. We maken ze nog meer twijfelen aan henzelf, we versnellen het gevoel van uitsluiting buiten het gezin, buiten de samenleving, buiten de maatschappij.

Tijd dus om normaal te doen over psychische problemen[2].  Praat er over. Ontkenning helpt niets of niemand.

Ontkennen helpt niet[3]

Ontkennen, minimaliseren, medelijden... helpen niemand vooruit, jezelf niet en de andere ook niet. Het resultaat is zelfs dat de andere zich niet begrepen voelt en zich gaat afsluiten van jou. Het verandert ook niets aan de psychische problemen waar de andere mee zit.

Dit ontkenningsgedrag is zo goed bekend bij spécialisten dat op de campagne van Geestelijk gezond Vlaanderen "Ooit al zo gereageerd?" tips te krijgen zijn over hoe reageren op mensen met psychische problemen.

De aanwezigheid van iemand met psychische problemen kan een ingrijpende invloed hebben op een relatie, gezin, familie, vriendenkring...

Praten met mensen over hun psychische problemen lijkt niet zo eenvoudig te zijn. Vaak lokt dit ook bij degene die luistert emoties uit: van medelijden, onzekerheid, twijfel tot kwaadheid.


Ik heb vaak de verontrustende indruk dat, naast het “onbeperkt doorzetten van een medische behandeling” vanwege de artsen, Edith eveneens een “onbeperkt verder zetten van een affectieve druk” onderging vanwege haar ouders en naasten.

Om verschillende redenen, niemand, noch haar ouders en naasten, noch het medische korps die haar op een of andere manier begeleide, en er zijn er veel, kon of wilde horen wat zij zo precies om vroeg. En toch smeekte ze zo lang naar medische hulp om haar leven te helpen beëindigen. Zij besefte ten volle de draagwijdte van de vragen die zij formuleerde. Haar regelmatig herhaalde verzoeken naar euthanasie werden noch door het medische korps noch door haar ouders gehoord. Welke ook de redenen waarom, werd in werkelijkheid niet naar haar geluisterd, werd zij niet gehoord.

Edith zal zeker gerustgesteld zijn te merken dat haar zware beproevingen al diegenen van dienst zal worden die, net zoals zij, moeite hebben gehoord te worden. Dat wat haar overkwam de zaak zal dienen van al die - zoals het medisch korps die haar verzorgde, en allen die haar begeleide - het zo moeilijk hadden beter te horen gezien geen ethiek kader beschikbaar was waaruit zij informatie konden halen die hen had toegelaten beter te horen.

Op verzoeken zoals die van Edith ingaan, stelt inderdaad een meer dan gevoelige ethische vraag over enerzijds, de persoonlijke keuze van de zieke / patiënt / persoon het leven te verlaten en, anderzijds, de betrokkenheid van de familie en het medisch korps in de uitkomst van dit proces.

Dit brengt netelige vraagstellingen mee over ouderlijke liefde en medische praktijk die zich beiden aan het leven wijden.

Misschien zal onze echte menselijkheid deze zijn dat ons toelaat de vragen naar euthanasie op basis van ondraaglijk lijden - of deze nu moreel of psychisch is - te horen en te beantwoorden?

Misschien is de mensheid waar we naartoe zouden moeten streven deze die ons een rouw proces doet initiëren om onze huidige benadering van "in leven houden wat het ook maar kost” - tegenover mensen die een voor hen onaanvaardbaar leven van lijden beleven- te herstructureren naar "hulp om een waardige en vredige dood".

Het is onze relatie tegenover de dood dat zou moeten herzien / aangepast worden.

Het kostte me enorm veel mijn getuigenis op te stellen.

Vele nachten en dagen om vanuit verschillende invalshoeken te ontleden wat Edith mij vertelde en wat ik zag, om gespreken te voeren met ouders en naasten van jonge personen die zelfmoord gepleegd hebben, om gedachten uit te wisselen met artsen die aan verzoeken naar euthanasie geconfronteerd zijn en/of die zelf euthanasie uitgevoerd hebben. Getuigenissen bijgewoond van personen in zwaar psychisch lijden. Bevoorrechte gesprekken gevoerd met hen. Publicaties van hen gelezen. Uitwisseling van mails.

Dit heeft me meer dan versterkt wat de legitimiteit van de vragen van Edith betreft. Dit heeft mij zo verstrekt dat ik mij afvraag of onze ethiek ons niet precies in staat zou moeten stellen het recht op een medische ondersteunde dood te aanvaarden in bepaalde gevallen van ondraaglijk lijden. En ons niet verschuilen achter het argument dat we in geen enkel geval positief kunnen ingaan op vragen voor hulp om te sterven.
 

Edith had de wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie geraadpleegd. Ze kende de inhoud van de artikels.

Uiteindelijk, misschien strijdensmoe, heeft ze over euthanasie niet meer gesproken. Maar wel sprak ze regelmatig over zelfmoord. Met rust en sereniteit. Zij beweerde dat zij haar deze keer niet meer zou missen! Iedereen wist. Haar suïcide is het eindpunt van de kroniek van een meer dan aangekondigde ramp. Het resultaat van het onvermogen een persoon “in pijn” te helpen. Deze vaststelling verwijst naar de exacte plaats waar het ethische debat zou moeten verwacht worden.
 

Euthanasie is nochtans een meer humane alternatief dan suïcide. Volgens Jacinta De Roeck : "Euthanasie toepassen kan ook een barmhartige daad zijn. Euthanasie is een essentieel en wettelijk verankerd onderdeel van een goed zorgtraject!"

Misschien komt de dag, waar - nadat vernomen te hebben dat hun kind, die sinds te lang psychisch lijdt, naar euthanasie gevraagd heeft en dat zijn verzoek hem toegestaan werd - ouders zullen zeggen: ik heb gevoeld dat hij niet meer zal lijden en dat hij bevrijdt zal worden.

Het wederopbouw rouwproces na de dood van een kind zal een beproeving blijven.

Zonder de beelden van een onuitsprekelijke slachting maar wel met daar bovenop de herinneringen van afscheiden vol sereniteit, warme woorden, omarmingen en handdrukken, liefdevolle knuffels en uitgewisseld blikken zal het pad naar aanvaarding zeker meer gerustgesteld worden.
 

Ondraaglijk en onbehandelbaar psychisch lijden bestaat wel degelijk. Het is de grote verdienste van Lieve Thienpont dat ze ons daarop wijst en de patiënt zo een stem geeft. – Wim Distelmans, 2015.

De laatste jaren merk ik nochtans geregeld in de media dat een aantal psychologen en/of psychiaters de ondraaglijke en tevens uitzichtloze dimensie van bepaald psychisch lijden verwerpen. Ze bekritiseren schaamteloos diagnoses door andere psychologen en/of psychiaters gesteld. Sommigen aarzelen zelfs niet om rechtstreeks van op afstand diagnoses te stellen. Met de hand op het hart en met een blijk van oprechtheid. Ze doen het met de overtuigende gelaatsuitdrukking en lichaamstaal van diegenen die “weten”.

Zij weten.

Hoe kunnen ze weten? Wat kunnen ze weten van het psychisch lijden van mensen die ze niet eens kennen, die ze nooit gezien hebben, die ze nooit gehoord hebben, die ze misschien nooit op consultatie hadden?

Hoe durven ze dan beweren dat zij hen zullen behandelen, dat zij hen een waardig leven voor jaren zullen verzekeren?

In het diepst van mijn hart zou ik hen toch zo graag willen geloven! Ik zou mijzelf zo graag willen overtuigen dat psychisch lijden inderdaad behandelbaar is en dat een verlossing altijd mogelijk is !

Als papa van een kind dat, na jaren psychisch lijden, suïcide pleegde binnen een psychiatrische instelling, sta ik daar stomverbaasd naar te luisteren.

Spraakloos.

Ik weet niet of dergelijke uitspraken mij moeten verheugen of verontrusten.

Als vertrouweling van ouders van wie een kind een einde stelde aan zijn leven na jarenlange behandelingen voel ik mij aangesproken.

Zouden hun kinderen bij slechte therapeuten beland zijn, werden ze verkeerd behandeld op basis van foute diagnoses?

Waar zijn die competente therapeuten die wel over de kennis en de vaardigheden beschikken om het hoog aantal zelfdodingen in België in te dijken?

En toch, intussen, in België, elke dag, een gemiddelde van 7 zelfmoorden, 90% met psychische problemen. Hetzij 2.299 zelfmoorden per jaar, 6 per dag voor geestelijk lijden.

Zeven per dag, waarvan zes op grond van psychisch lijden!

Met bijna 19 zelfdodingen per 100.000 inwoners staat België boven het Europees gemiddelde dat geschat wordt op 12 per 100.000 inwoners. In ’t algemeen zou blijken dat de beschikbare cijfers het reële aantal zelfdodingen onderschat.

… zelfdoding is de 7e oorzaak van overlijden maar de eerste “externe” oorzaak wat betekent dat het aantal overlijdens door suïcide hoger ligt dan het aantal overlijdens door ongelukken op de weg, door een fatale val, door andere accidenten…

Volgens de WGO vertoonde België een aantal overlijdens door suïcide bij de hoogste op wereldvlak.

Volgens Katia Chapoutier, 2018:

“ Bij elke zelfdoding zouden minstens 40 naasten indirect bijkomend slachtoffers zijn.”

Waar blijven die therapeuten met al hun zekerheden terwijl zo een groot aantal mensen psychisch lijden en een einde stellen aan hun leven, sommigen na een meer dan pijnlijk en vernederend verblijf in een psychiatrische instelling, waar blijven ze terwijl zoveel Belgische gezinnen dagelijks geconfronteerd worden met de suïcidale gedachten of, erger nog, met de suïcide van een naaste.

Is het niet hoog tijd dat die promotoren van mirakelbehandelingen schuld bekennen ten overstaan van de onbeschrijfelijke psychische pijn waaraan sommige mensen lijden?

De euthanasieaanvragen bekritiseren, de aanvragers eens te meer met schuld beladen, hun beleving van hopeloos psychisch lijden ontkennen, de hevigheid van hun lijden niet willen horen en zo hun gevoel van uitsluiting nog verergeren … Gaan ze hen op die manier een betere toekomst bieden, het uitzicht op een waardig leven garanderen?

Gaat men het aantal zelfdodingen beperken door de zeldzame artsen te veroordelen die wel naar hen luisteren, die hun uitzichtloze psychisch lijden wel erkennen, die hen in het kader van een interdisciplinaire samenwerking begeleiden op een lange en complexe weg die slechts heel zelden op euthanasie uitmondt?

Eerlijk gezegd, is het niet hoog tijd dat we het woord geven aan de mensen die ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden. Is het niet belangrijk naar hen te luisteren, de nodige tijd te nemen om naar hen te luisteren, zonder hen te onderbreken, zonder hen te beoordelen, zonder moordende woorden te gebruiken, zonder hen met schuld te beladen, zonder hen overhaast te interneren en hen preventief zware medicatie toe te dienen die hen de zelfbeschikking ontneemt evenals elk zelfrespect, die hen uit de maatschappij sluit, die - door hen geen waardig leven te garanderen - hen definitief uit het leven bant.

Bij het lezen van de statistieken betreffende suïcide in België, stel ik vast dat er nog heel wat werk aan de winkel is en dat het tijd wordt dat alle betrokkene therapeuten, alle, hun competenties bundelen en samenwerken om mensen die psychisch lijden redenen te geven om te geloven in een mogelijke verlossing. En als het blijkt dat die verlossing onmogelijk blijkt, om hen ten minste, te verzekeren dat de mogelijkheid van een waardige dood door euthanasie bestaat.

 

Diversiteit, het anders zijn wordt meer en meer erkend, langzaam maar zeker.

Op 17 oktober 2019 schreef ik wat volgt op de site over Edith.

3 november 2011

Reeds 8 jaar geleden.

We denken regelmatig aan jou, berustend, in een verrijkende beleving.

Jouw heengaan blijft een bron van inspiratie om het anders zijn te aanvaarden.

Anders zijn blijkt niet eenvoudig in een wereld waarin men er onbewust naar streeft alles te plaatsen in strak afgebakende kaders, vooruit bepaald, duidelijk omgrensd. De grenzen van onze zekerheden. Waar al wat buiten de lijntjes kleurt niet “normaal” kan zijn.

Een van jouw boodschappen blijft me bij. Van kapitaal belang. Dat over de luisterbereidheid. Het begrip voor de eenzaamheid van de lijdende Mens: “ Ik lijd, ik hou enorm van het leven maar ik lijd in die mate dat ik er een einde wil aan stellen. Niet aan het leven op zich maar wel aan die pijn. Is dat zo moeilijk te vatten? Zijn mijn ervaring en mijn lijden zo moeilijk te aanvaarden?”

Die boodschap van jou en van zoveel mensen die zwaar psychisch lijden, is een noodkreet, de vraag om gehoord te worden. Opdat de pijn – onbegrijpelijk voor andere mensen - eindelijk zou erkend worden, gevalideerd.

Die boodschap is er ook een van de aanvaarding, het aanvaarden van de diversiteit, van het anders zijn, het aanvaarden van de Andere, van zijn getuigenissen, zonder vooroordelen.

Geen inspanning doen om de Andere te begrijpen maar hem aanvaarden.

Ja Edith, diversiteit, het anders zijn wordt meer en meer erkend, langzaam maar zeker.

Steeds meer mensen integreren die essentiële vergelijking…durven luisteren zonder te onderbreken omdat men meent het beter te weten… durven luisteren zonder kritiek in een poging om te aanvaarden…durven luisteren en zich onthouden van moordende raadgevingen ( zoals: … dat zal wel overgaan…doe een inspanning… kop omhoog, laat je niet gaan…) maar bereid om te luisteren naar wat verwoord wordt, het standpunt van de lijdende mens… proactiviteit die aanzet tot zelfexpressie aandurven zelfs als het gaat om thema’s rond leven en dood, om zelfmoordgedachten, om zelfdodingplannen… aan mensen met hevige psychische pijn de gelegenheid durven geven om hun lijden uit te drukken om de smart te verwoorden…hun lijden durven erkennen en er waarde aan hechten… eindelijk gelooft men wat ik zeg …. Een doeltreffende weg tot berusting, tot verlossing…

Je leerde ons begrijpen dat psychisch lijden veelzijdig is.

Dat ze buiten de grenzen reikt van het medisch en therapeutisch kader.

Dat ze aanwezig is in ons dagdagelijks leven.

Op niveau van het individu, van het echtpaar, van de kinderen, de ouders, het kerngezin, de familie, vrienden en kennissen, de werkomgeving, van de maatschappij…

Een dergelijke luistervaardigheid die alle plaats maakt voor de getuigenis van de Andere, zal in ruime mate rust brengen in ons maatschappelijk leven… inderdaad een doeltreffende weg tot berusting, tot verlossing…

Rust in vrede Edith,

Jouw getuigenis, jouw getuigenissen blijven ons inspireren nu en voor altijd.


Dit uitzichtloze lijden niet banaliseren.

Na de suïcide van Edith - alleen op haar kamer in een psychiatrische instelling waar zij haar keel oversneed met een scheermes - hebben wij vernomen dat haar geval niet paste in een welbepaalde geestesziekte maar dat zij leed aan een “overdreven relationele gevoeligheid”.

Was dat lijden van Edith gedurende zoveel jaren wel nodig, was dat gerechtvaardigd?

Zou het niet tijd worden te luisteren naar de personen in psychisch lijden zelf?

Als ouder is de weg bijzonder moeilijk objectief te handelen.

Zij had mij toen regelmatig gesuggereerd haar te helpen doodgaan.

Egoïstisch heb ik alles gedaan om haar in leven te houden.

Tot het einde van mijn leven zal ik mij elke dag de vraag stellen of ik goed gedaan heb of niet.

Als ik mij het politierapport herinnerd over de “verdachte dood” - wettelijke term voor een nog niet aangetoond zelfmoord - van Edith binnen een psychiatrisch instelling, een bloedbad, heb ik toch de mening dat wij beter naar haar hadden moeten luisteren. De conclusie van dit rapport is dat het inderdaad een suïcide was.

Zoals de lezer in De Morgen, 20 september 2012, denk ik regelmatig: “Hadden we toen een competente psychiater/dokter gevonden die bereid was euthanasie uit te voeren, dan hadden we haar veel eerder uit haar verschrikkelijke lijden kunnen verlossen. Dames en heren u hebt het recht niet dit uitzichtloze lijden te banaliseren. A.u.b. pas de wetgeving enkel zo aan dat hopeloze, radeloze mensen de weg naar euthanasie en begripvolle empathisch psychiaters/dokters gemakkelijker weten te vinden.”

Rust in vrede, Edith.
 

Ramillies, maandag 23 december 2019, 02h30

Pierre Pol (Pierrot) Vincke, Ediths papa

https://www.edithvincke.be/nl

Dokter in de Zoölogie (UCL)

Gewezen ministerraad voor internationale samenwerking (FOD-BZ)

[1] Het verhaal van Edith, haar 18 jaar lange lijdensweg, is te lezen in de blog aan haar gewijd: www.edithvincke.be
[2] (Marleen Finoulst, 26 novembre 2016, Bodytalk)
[3] Geestelijk gezond Vlaanderen, Tijd om normaal te doen over psychische problemen : https://www.geestelijkgezondvlaanderen.be/ontkennen-helpt-niet