In the loving memory of Edith

‘Hoe men van een klaproos een monster maakt’ – Een getuigenis van Amy De Schutter over euthanasie en psychisch lijden.

Humanistisch vrijzinnige vereniging HVW, 7 november 2016   

In De Morgen werd recent nog maar eens een discussie over euthanasie omwille van psychisch lijden gevoerd (Sara Vandekerckhove, 25/10/’16). Zo publiceerden Bazan & co dat ze euthanasie omwille van ‘louter psychisch lijden’ liever onwettelijk maken. Wim Distelmans haalde in een opiniestuk reeds hun argumentatie onderuit (DM, 31/10/’16). Ik ben een van die personen waarover men discussieert, boven onze hoofden heen, zonder ons erbij te betrekken. Ik ben een persoon die euthanasie heeft aangevraagd ‘louter voor ondraaglijk psychisch lijden’.

Allereerst wil ik de pijnlijkheid van het woord ‘louter’ aanstippen. Wanneer men spreekt over louter psychisch lijden, voelt dit voor mij aan alsof mijn lijden wordt geminimaliseerd. Het lijkt dan ‘maar’ psychisch lijden. Voor iemand die al meer dan de helft van haar leven vecht voor een minimum aan levenskwaliteit, is dit bijzonder pijnlijk. Het komt erg paternalistisch over. Psychisch en lichamelijk lijden zijn geen ‘of-of’ verhaal. Mijn lijden wordt geïnterpreteerd als psychisch, maar het is evenzeer ook lichamelijk. Al jaren slaap ik slecht door nachtmerries en eindeloos gepieker. Meestal durf ik niet eens gaan slapen, hoe moe ik ook ben, uit schrik voor de vreselijke nachtmerries. Het chronische slaapgebrek heeft een dramatische invloed op mijn lichamelijk gezondheid en energieniveau. Hoe hard ik ook vecht samen met hulpverleners, drie maaltijden per dag lukt me maar niet.

Bazan & co maken zich zorgen over de nieuwe euthanasiecijfers en halen vervolgens uit het 66 pagina’s tellende document van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie vier woorden die volgens hen typerend zouden zijn betreffende psychisch lijden. Eenzaamheid, meer zorgafhankelijkheid, verlies aan autonomie en wanhoop. Ze vinden het maar niks dat je euthanasie zou krijgen omdat je eenzaam bent. Het zal wel sympathiek bedoeld zijn, maar wat ze beweren is in strijd met mijn ervaringen. Hun woorden klinken wederom minimaliserend en vernederend voor mensen die psychisch lijden zoals ikzelf. Het voelt aan alsof eenzame mensen maar wat beter hun best moeten doen om niet langer eenzaam te zijn. Maar vooral, het voelt alsof zij deze woorden interpreteren als enkelvoudige voorbeelden. Ik heb geen positieve adviezen voor mijn euthanasieaanvraag gekregen alleen, maar omdat ik eenzaam of wanhopig was. Ik kreeg positieve adviezen nadat verschillende artsen lang naar me hebben geluisterd. De trauma’s die ik opliep in de hulpverlening erkenden ze, net zoals mijn jarenlange gevecht. Elke dag vecht ik tegen deze trauma’s en ja, dan voel ik me eenzaam en wanhopig. Van mijn dertiende levensjaar ervaar ik psychisch lijden en ben ik in begeleiding bij verschillende hulpverleners, al meer dan de helft van mijn leven. Na zovele jaren is dat lijden ondraaglijk geworden.

De euthanasieaanvraag is complex en lang. Ik heb de artsen moeten aantonen dat ik langdurig en met verschillende behandelingen heb geprobeerd om meer levenskwaliteit te krijgen. Ik heb meer dan dertig psychiaters, psychologen, therapeuten en de bijhorende behandelingen geprobeerd. Niets hielp. Ik heb meer dan zes verschillende diagnoses gekregen en de bijhorende behandelingen – medicamenteus en in therapievorm – doorlopen. Tijdens mijn aanvraag zijn de artsen heel grondig te werk gegaan, vanuit menselijk standpunt, luisterend en mijn grenzen respecterend. Er werden nog medicamenteuze behandelingen opgestart en er werd gekeken of een autisme spectrum stoornis een deel van mijn psychisch lijden kon verklaren. Een doorverwijzing naar een gespecialiseerd centrum bevestigde het vermoeden. Uiteraard zijn er meer dan voldoende personen met ASS die gelukkig zijn en kunnen functioneren in de maatschappij, maar mij lukt het niet. Deze diagnose verklaart veel van mijn problemen en zonder de euthanasieaanvraag was ik dit waarschijnlijk nooit te weten gekomen.

Ik heb minstens tien zelfdodingspogingen ondernomen. De laatste jaren was ik vooral bezig met het voorbereiden van een zelfdodingsmethode waarbij ik mijn omgeving zo weinig mogelijk zou traumatiseren. Ik kon enkel nog aan zelfdoding denken en kon hier niet vrijuit over spreken met mijn hulpverleners. We spraken samen af tot op welk niveau ik hier bij hen voor terecht kon, zonder dat zij verplicht zouden zijn om andere instanties in te lichten. Ook hierbij brengt de euthanasieaanvraag verlichting, er komt ruimte vrij om ook over je doodswens te praten. Na de positieve adviezen was het niet meer nodig om aan zelfdodingsmethodes te denken, kwam er wat ruimte waardoor ik toch nog kleine stapjes probeer te zetten.

Ariane Bazan & co hebben een probleem met ‘de dood als therapie’, maar wat als dit een laatste strohalm is voor mensen zoals ik? Het gaat hier over mensen die al erg veel therapieën en hulpverleners probeerden en hadden, waarbij er geen vorm van verbetering was en die zichzelf als door en door uitbehandeld ervaren. Wat als ik nu zeg dat de mogelijkheid om op een waardige manier afscheid te nemen van mijn omgeving, die hierdoor minder getraumatiseerd zijn, me nu terug wat levensenergie heeft gegeven? Is dit dan niet beter dan een zelfdoding? Is het dan niet beter dat ik misschien toch terug durf kijken naar het leven?

Amy De Schutter, 30 jaar, fysicus, ervaringsdeskundige en auteur van ‘Hoe men van een klaproos een monster maakt’ (Witsand Uitgeverij, 2016)

"Hoe je van een klaproos een monster maakt" Amy de Schutter • Hardcover  eci.be
Korte inhoud : Dit boek van Amy De Schutter neemt je mee in haar gevoelswereld en haar leven. Ze heeft het openhartig over haar lange en moeilijke tocht door de psychiatrische hulpverlening. Ze slaagt erin ons een inzicht te geven in de dagelijkse realiteit van ondraaglijk psychisch lijden en hoe de mogelijkheid op euthanasie soms een menswaardig perspectief biedt. Is het niet op een draaglijker leven, dan toch op waardig sterven.
"Ik heb ervoor gekozen om mezelf kwetsbaar op te stellen, met als streefdoel, zo goed als ik kan, naar waarheid mijn gedachten en gevoelens te verwoorden.
Schuilend voor een te moeilijk leven vind ik een gelijkenis bij mijn favoriete bloem. Bij slecht weer beschermen klaprozen zich door hun bladen dicht te klappen, in zichzelf gekeerd en wachtend tot de zon terug zal komen..."
'Diepmenselijk, doodeerlijk, aangrijpend, belangrijk en onvergetelijk.' - Prof. dr. Johan Braeckman -

"Extreem happy, extreem down of extreem angstig. Ik voel me elk uur anders. Uitputtend" AMY (30) KRIJGT EUTHANASIE DOOR ONDRAAGLIJK PSYCHISCH LIJDEN, HlN, Nina, Zaterdag 24 december 2016

Op haar 13de al schreef ze een eerste scenario van haar eigen begrafenis, bloemen en muziek incluis. Vandaag is ze begonnen aan de finale versie. Amy De Schutter (30) vecht al een leven lang tegen ondraaglijk psychisch lijden. De goedkeuring voor euthanasie ligt klaar. "Ik ga kunnen zeggen: 'Yés, mama. Ik ga rustig slapen nu, zonder de nachtmerries.'" Natuurlijk. Natúúrlijk hoopt iedereen nog dat ze van gedacht verandert. "Mijn dokter hoopt het stiekem. Mijn vrienden. Mijn ouders. Mijn broer. Zeker die laatste drie hebben nooit opgegeven en ik ben er hen oneindig dankbaar voor. Voor hen heb ik álles geprobeerd. Maar ze hebben ook wel vrede nu, omdat ze wéten dat ik geen enkele mogelijkheid onbenut heb gelaten om beter te worden. Het klinkt raar voor iemand die klaar is voor euthanasie, maar ik ben een vechter. Ik zou nooit gaan als er nog een oplossing bestond. Maar die is er niet. En ik heb de kracht niet meer om te leven zoals ik nu moet leven. In extremen: dan extreem happy, dan extreem down, dan extreem angstig. En dat verandert van uur tot uur. Ondraaglijk uitputtend."Het is een vreemd gesprek, met iemand die er misschien volgende week niet meer is. Ze vertelt zo rationeel. Maar ze is overgevoelig. "Ik kan soms gewoon de tram niet nemen zonder te wenen." Ze werkte mee aan een docu over euthanasie voor de Canadese tv. En met de weinige energie die ze nog heeft, schreef Amy haar verhaal in een boek. "In juni contacteerde ik de uitgever en het ligt er al. Hij wilde niet het risico lopen te laat te komen, denk ik. (grijnst) Sorry. Galgenhumor. Broer en ik kunnen er wat van."