In the loving memory of Edith

Récemment, le 27 septembre 2014, un exposé de la psychologue Ann Callebert (1)  à Vonkel, m'a mis sur la piste de l'approche rétablissement pour l'accompagnement des personnes en souffrances psychiques. Elle est différente de l'approche guérison. La guérison n'est pas possible en souffrances psychiques car la vulnérabilité psychique reste. La mort reste une réalité pour les personnes en souffrances psychiques. De la clinique psychiatrique à la maison. Réfléchir rétablissement. Apprendre à vivre avec.  Ne plus réfléchir maladie psychique mais l'individu, la personne. Qu'est-ce que la personne ne veut plus dans sa vie. Nothing about me without me. Rien ne peut lui être imposé : rien à mon sujet sans moi. La qualité de la vie pour désirer rester en vie. Des groupes de travaux permettent des échanges d'expériences vécues entre personnes rétablies et personnes en souffrances. Ils sont appuyés par des psychologues du rétablissement. Qu’est-ce que la personne ne veut plus ? Ce groupes de travail sont très riches, même drôles… Les pairs-aidants, personnes rétablies, interviennent activement pour partager leurs expériences au sein de groupes et aider. Recherche des forces intérieures. Être heureux, la notion magique. Les soins et les médications restent possibles. Développement personnel. Cette approche laisse ouverte la perspective de choix de l'euthanasie.  Elle offre une possibilité aux 2/3 des demandeurs d'euthanasie qui donnent encore une chance à la vie, la dernière. L'exposé d'Ann Callebert m'a permis d'entrevoir une autre nouvelle voie vers des traitements et des prises en charges moins stigmatisant.

Quelques liens en Belgique néerlandophone : Links in Nederlandstalig België :  (i) Centra voor psychisch herstel : http://www.vanklachtnaarkracht.nl/ ; (ii) VZW Uilenspiegel :    http://www.uilenspiegel.net/ : UilenSpiegel VZW is een pluralistische vereniging voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Sterk in patiënten vertegenwoordiging, vorming, herstel, ervaringsdeskundigheid, lotgenotencontact, informeren en beeldvorming.  Een ervaringsdeskundige is een persoon die door gerijpte en doorleefde ervaring van tegenslag, ziekte, beperking, lotgeval of levensomstandigheid in staat is om de kennis die niet door studie of onderwijs maar door deze ervaring is opgedaan - de zogeheten ervaringsdeskundigheid - te benutten.  Ervaringen. De ervaringsdeskundige benut deze kennis door soortgelijke ervaringen van anderen te verhelderen, door lotgenoten te helpen, door als klankbord te dienen voor beleidswijzigingen of technische innovaties die gericht zijn op verbetering van het betreffende ervaringsdomein, of door te ondersteunen bij programma's die bijvoorbeeld gericht zijn op armoedepreventie en het voorkomen en afwennen van een ongezonde of onwenselijke levensstijl. De begrippen ervaringsdeskundige en ervaringsdeskundigheid vonden brede ingang aan het eind van de twintigste eeuw, mede als gevolg van eerdere ontwikkelingen zoals de democratisering van de zeggenschap die tot verzet leidde tegen de tot dan toe gangbare opvatting van deskundigheid; (iii)  GGZ (Geestelijk Gezondheids Zorg). De ervaringsdeskundige als betaalde kracht doet zijn intrede in de psychiatrie. Maar de reguliere hulpverleners zitten niet altijd te wachten op mensen die hun werk kritisch tegen het licht houden. Toch is dat juist hun meerwaarde: het team wakker schudden vanuit het oogpunt van de cliënt. In de Verenigde Staten, Groot-Brittannië, Nieuw-Zeeland en Nederland heeft de inzet van ex-patiënten in de geestelijke gezondheidszorg zijn nut al bewezen. Als ervaringsdeskundige kun je op verschillende manieren aan de slag. Ervaringsdeskundigheid kan in betaalde en onbetaalde functies op diverse niveaus worden ingezet. In cliëntenorganisaties, in GGZ- en andere zorg- en welzijnsinstellingen ; (iv) DENK : http://www.vlabo.be/?action=onderdeel&onderdeel=447 : DENK is een groep ervaringsdeskundigen (ED) die al een hele weg hebben afgelegd in de psychiatrie en geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Zij weten hoe het voelt om psychisch kwetsbaar te zijn, hoe hun herstelproces verloopt en op welke manier ze elke dag opnieuw kunnen omgaan met hun kwetsbaarheid,... ; (v) Opgang binnen Vlaams patiënten platform : http://vlaamspatientenplatform.be/themas/geestelijke-gezondheid : VPP : De vraag naar meer psychologische ondersteuning van chronische patiënten en hun omgeving is een ruim gedeelde bekommernis van patiëntenverenigingen. Het VPP is daarom vragende partij zowel voor de uitbouw van een eerstelijnspsychologische functie als voor de erkenning en terugbetaling van een consultatie bij een psycholoog of een psychotherapeut.  Verder denkt het VPP ook na over thema’s als herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid. OPGanG is de Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheidszorg. Het is een gezamenlijk initiatief van AN-BN, UilenSpiegel, Ups & Downs en Werkgroep tegen Gokverslaving. Als voortrekkers werkten zij samen om met het Vlaams Patiëntenplatform en onder begeleiding van Trefpunt Zelfhulp de visie, missie en acties van OPGanG gestalte te geven. OPGanG heeft tot doel de krachten, kwaliteiten en expertise als ervaringsdeskundigen te bundelen om zo actief te participeren op de verschillende niveaus van de geestelijke gezondheidszorg.    Elke vereniging of initiatief in de geestelijke gezondheidszorg is welkom om de missie van OPGanG te onderschrijven en er deel van te worden. Daarvoor kan je terecht op de website of mailen naar het contactadres: www.opgang.be en contact@opgang.be. OPGanG geniet de steun van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid via het Vlaams Patiëntenplatform en met ondersteuning van Trefpunt Zelfhulp; (vi) Poco loco (WED – Jochen Van Steen http://prezi.com/dr6ke7o9c3k9/opleidingstraject-ervaringswerker/,  www.aanloophuispocoloco.be,  www.gapsite.be, www.ervaringsdelen.be (vii) OGGPA (hersteldocument) Overlegplatform Geestelijk Gezondheidszorg Provincie Antwerpen; (viii)  Centra voor psychisch herstel : De Centra voor Psychisch Herstel bieden mensen die oververmoeid zijn, uitgeput of depressief de mogelijkheid om in korte tijd tot rust te komen en te herstellen, zowel geestelijk als lichamelijk. Onder het motto 'van klacht naar kracht' ; (viii) Herstelacademie CGG  AHASVERUS vzw.

Quelques liens en français ailleurs :

En France :  Au-delà de la maladie et du handicap, se rétablir ? Droits des usagers de la santé. 27 Mars 2014. Colloque des 27 et 28 mars 2014 à Artigues-près-Bordeaux (33). Un concept nouveau – le rétablissement – émerge aujourd’hui, en France, dans les pratiques médico-sociales et sanitaires. Il traduit la notion de « recovery » développée dans les pays anglo-saxons. Le concept de rétablissement pose que l’individu, parallèlement à sa condition de malade et de personne handicapée, peut aussi s’organiser selon sa problématique, participer, à sa mesure, à la vie sociale. Se rétablir, c’est s’appuyer sur les capacités à vivre à travers sa pathologie et malgré ses déficiences, invalidités et limitations fonctionnelles. Se rétablir, c’est l’idée, profondément éthique, que l’individu garde, à travers ses épreuves, une part irréductible qui ouvre sur l’espérance, la prévision de son devenir, la mise en récit de sa trajectoire. La créativité personnelle peut permettre de revendiquer ses droits, et de se regrouper avec ses semblables pour développer une entraide mutuelle. Centrée sur les capacités personnelles et le devenir de l’individu, la notion de rétablissement invite à repenser les relations des professionnels avec ceux et celles dont ils s’occupent. Il ne s’agit plus de viser exclusivement la guérison de la maladie (même si le soin demeure nécessaire), ni de compenser des déficiences (même si cela reste indispensable) mais bien d’aider le sujet, comme disent les psys, ou la personne comme disent les accompagnants, dans un processus d’affirmation de sa position d’acteur de sa propre vie. Le concept de rétablissement, jusqu’ici principalement utilisé pour des personnes atteintes de schizophrénie, peut-il avoir de l’intérêt pour d’autres types de souffrances psychiques et de déficiences mentales ? Peut-il contribuer à des évolutions dans les représentations de notre travail quel qu’en soient les contextes ? Peut-il permettre de mieux comprendre les vécus de chronicité ? Peut-il servir de référence pour tenter de combler le fossé qui perdure entre le domaine sanitaire et celui du médico-social ? N’est-il qu’un mot à la mode pour masquer les divergences liées aux routines des pratiques et aux modalités clivantes de financement et à leurs insuffisances ? Quelles sont ses limites ? Peut-il s’appliquer, et avec quels aménagements, aux cas les plus sévères de déficiences voire de polyhandicaps ? Quelles réflexions éthiques et philosophiques l’usage du concept de rétablissement mobilise-t-il ? La Fondation John Bost, qui a une longue expérience des soins psychiques et de l’accompagnement au long cours des personnes handicapées, vous invite à venir partager et enrichir ces questionnements en approfondissant cette notion de rétablissement dans un colloque en partenariat avec l’AFP (Association Française de Psychiatrie) et la Fédération d’Aide à la Santé Mentale Croix-Marine. Programme et informations (PDF - 1.5 Mo)

En Belgique : Différentes visions du rétablissement et leurs conséquences politiques. www.psychiatries.be, Mai 2013. Marie Absil. Le terme que nous allons étudier dans cette analyse n’est pas nouveau, il s’agit du concept de «rétablissement». Ce qui peut être nouveau par contre, c’est la manière de travailler ce concept, aussi bien au niveau de sa définition qu’au niveau de sa connotation.Trois visions du rétablissement. Actuellement deux visions du rétablissement coexistent dans le monde de la santé.

La première vision est issue de la médecine somatique et met l’accent sur la disparition des symptômes. Cette définition est tout à fait correcte et légitime dans le cadre de la médecine somatique, il n’y a donc aucune raison de la modifier. On peut la schématiser comme suit : maladie => traitement => rétablissement. Elle pose problème par contre, quand elle est appliquée sans aucune adaptation à la santé mentale. En effet, quand ce schéma de rétablissement est appliqué au domaine psychique il a comme but ultime l’absence de psychopathologie. Ce faisant, on assimile un peu vite le rétablissement à la guérison. L’accent est alors mis sur l’évolution du trouble mental qui est évalué à l’aide d’indicateurs, comme c’est le cas pour les troubles fonctionnels ou symptomatiques. Or, la guérison requiert une disparition totale des symptômes pour être effective, ce qui n’est pas toujours le cas dans les situations de maladie mentale. Cette définition du rétablissement a pour conséquence politique de confiner les personnes en souffrance psychique dans un éternel statut de malade. Statut peu enviable et stigmatisant car il entraîne une perception de ceux qui le portent comme des «être surnuméraires», «inutiles»,«à charge de la société».En effet, le rétablissement est compris ici au sens de «guérison» complète. Guérison qui n’est pas toujours possible.

La deuxième vision du rétablissement tient compte de cet écueil et est centrée sur les évolutions positives que vit la personne, c’est-à-dire qu’un état de rémission partiel des symptômes est suffisant pour conclure au rétablissement. De plus, les interventions de soutien à la personne dans la réappropriation de ses fonctions altérées auront lieu sur deux axes : l’axe de la psychopathologie et l’axe psychosocial. En effet, il ne suffit pas que le patient s’efforce de récupérer des fonctions altérées par la maladie, il faut aussi qu’il recouvre une certaine autonomie dans la société. C’est pourquoi, un soutien est apporté à la personne dans la restauration de ses fonctions psychosociales. De plus, le rôle soutenant ou non de l’environnement est pris en compte par des interventions dans le milieu de vie afin de rendre celui-ci accessible (politique en matière de logement, d’emploi...). Cette vision du rétablissement est formulée ainsi par le Conseil National des Etablissements Hospitaliers : « Un des objectifs formulés explicitement par les équipements de santé mentale est de permettre aux patients d’acquérir une certaine autonomie dans la société. Cet objectif suppose une nouvelle vision quant à la notion de «guérison». Le terme plus large, à savoir le "rétablissement» est communément utilisé et fait référence aux efforts conjoints des intervenants et des patients, non seulement pour garder les symptômes sous contrôle, mais également pour permettre de mener une existence à part entière en tant que citoyen, et ce malgré le trouble psychiatrique." Connotation qui fait porter tout le poids de la responsabilité de l’amélioration de son état à la personne quand les critères du rétablissement en question sont établis du dehors avec un but normatif. L’objectif de tout rétablissement reste un retour à une hypothétique «normalité». Ici, les usagers n’ont toujours rien à dire. S’ils peuvent être «pris en charge» dans leur cheminement vers le rétablissement, la route est toujours tracée pour eux.

Une troisième vision, alternative du rétablissement émerge grâce à ceux qui sont concernés au premier chef, des personnes qui ont des problèmes de santé mentale. Dans cette vision, il s’agit pour l’individu de modifier son regard sur sa maladie, ses limitations, ses difficultés. Patricia Deegan, une schizophrène américaine , définit le rétablissement comme suit : « Le rétablissement, c’est une attitude, une façon d’aborder la journée et les difficultés qu’on y rencontre. Cela signifie que je sais que j’ai certaines limitations et qu’il y a des choses que je ne peux pas faire. Mais plutôt que de laisser ces limitations être une occasion de désespoir, une raison de laisser tomber, j’ai appris qu’en sachant ce que je ne peux pas faire, je m’ouvre aussi aux possibilités liées à toutes les choses que je peux faire." Au niveau du processus de rétablissement lui - même, on passe ici de la «prise en charge» des difficultés des patients à leur « prise en compte». C’est-à-dire que les critères de rétablissement ne sont plus définis du dehors, par rapport à une insaisissable normalité, mais dépendent des ressources subjectives, personnelles de chaque personne concernée. Cette définition est donc riche d’une infinité de possibilités puisqu’elle ne se réfère pas à un modèle unique. Ici, il n’y a plus de modèle, chaque voie de rétablissement étant à inventer par celui qui la suit. En effet, il peut y a voir une infinité de manières de s’intégrer dans la société et de lui être utile. A condition d’oser sortir du carcan étouffant du modèle unique de la personne «normale».

En Suisse Romande :  « Souffrance psychique et rétablissement social » revue d'information sociale REISO, 21 mai 2010. L’opinion publique n’a pas conscience de la souffrance endurée par celles et ceux qui sont atteints dans leur santé mentale. Une épreuve aggravée par le regard de la société, véritable stigmatisation qui les accable, eux et leurs proches. Pourtant le rétablissement est possible. Et comme l’a souligné Madeleine Pont, directrice du Groupement Romand d’Accueil et d’Action psychiatrique (GRAAP), il faut « poursuivre notre lutte contre la stigmatisation des patients… et aussi des psychiatres ». Lors de ce Congrès [1], plusieurs orateurs ont indiqué des pistes intéressantes dans le domaine des soins et des approches thérapeutiques. Petit catalogue d’une dizaine de « nouveautés », ne serait-ce qu’au niveau du langage. - Le mot « psychiatrie » laisse de plus en plus souvent sa place à « santé mentale ». - Le terme « rétablissement » signifie rarement « guérison », retour à « la vie d’avant » et à l’identité professionnelle. Rétabli mais vulnérable, le patient peut reconstruire une nouvelle existence, différente mais satisfaisante. « Il redevient un citoyen utile et recouvre l’estime de soi », a expliqué en introduction Nelly Perey, présidente du GRAAP, sachant de quoi elle parle. Elle était assistante sociale avant de connaître les affres de la maladie. Maintenant elle se sent « rétablie » mais pas au point de reprendre le cours de sa vie professionnelle. « Je me sens utile, j’ai des responsabilités dans la gestion du GRAAP, je donne des cours de Tai Chi, je chante… Je donne de mon temps à celles et ceux qui sont dans une mauvaise passe et je vais bientôt marcher sur les chemins de Compostelle. » - Le rapport entre soignant et soigné tend à devenir un partenariat. Ce nouveau concept permet de changer la nature de la relation thérapeutique aussi bien que l’état d’esprit et l’ambiance d’une institution. - La pharmacologie a fait des progrès et les médicaments à vie ne sont plus une fatalité, a déclaré Jérôme Favrod, professeur à la Haute Ecole de Santé La Source. - Il importe de mettre en valeur les compétences restées intactes chez le patient rétabli tout en repérant les nouveaux talents que la maladie peut faire émerger. Ainsi, par exemple, le compagnon disparu auquel Anne-Catherine Ménétrey a consacré son livre Borderline, qui a découvert l’écriture au fil de ses errances. - A Lausanne, une expérience-pilote menée par l’Association RESSORT donne des résultats encourageants. Ce réseau de soutien et d’orientation vers le travail, s’efforce de valoriser les compétences des « rétablis » en vue de leur réintégration dans le (vrai) monde du travail. - Les pairs-aidants se voient confier un rôle de plus en plus important dans le rétablissement des patients. L’exemple du Canada donné lors du Congrès du GRAAP a suscité un grand intérêt. - La musique, la poésie, l’horticulture et le jardinage écologiques favorisent les progrès des patients. La tendresse aussi. Dans l’institution Esprit Libre, le climat permet, dans certains cas, l’utilisation des « bisouleptiques »… Une expérience de longue haleine exposée par Albert Werckmann, médecin psychiatre en institution sociale et médico-sociale, fondateur du Centre de vie de Ruzières (Allier) et professeur à l’Ecole supérieure en éducation sociale de Lausanne. - La solidarité Nord-Sud a aussi des effets contre les dépressions. Par le biais d’une jeune ONG, une volontaire a pu partir dans un village africain. Son témoignage a été bouleversant : là-bas, elle s’est sentie revivre, responsabilisée, entourée d’affection, de rires, de cette joie de vivre que les villageois distillaient malgré leur dénuement. - Innovation aussi, mais administrative, au GRAAP [Groupement Romand d’Accueil et d’Action psychiatrique, GRAAP, Rue de la Borde 25, Case Postale 6339, 1002 Lausanne, tél. 021 647 16 00, info@graap.ch] : la mise en place d’un nouveau mode de gouvernance, soit la sociocratie, méthode venue du Canada, qui permet à tous les membres d’une institution de « décider ensemble ». Renée Hermenjat

(1) Voir: "Als leven te veel pijn doet", ainsi que : "Euthanasie. Bij ondraaglijk psychisch lijden".