In the loving memory of Edith

(Aangevuld op dinsdag 29 januari, en zaterdag 02 februari 2013, dinsdag 19 februari 2013, zaterdag 16 maart 2013, maandag 22 april 2013, maandag 29 april 2013, dinsdag 11 juni 2013)

Wat als? Hoeveel vragen die met "wat als" beginnen heb ik mij niet gesteld sinds het vertrek van Edith? Niet voor Edith die vorig jaar overleden is, maar wel voor die andere jonge mensen in zwaar psychisch lijden tegenover wie nog zo veel te ondernemen valt.

Als zelfdoding niet onvermijdelijk is, als euthanasie de enige perspectief niet is, als men inderdaad die andere jonge mensen in zwaar psychisch lijden met niet ijdele hoop kan voeden wat een altijd mogelijke zonniger toekomst betreft, dan moet meer duidelijkheid komen ten aanzien van : (i) de manier waarop de maatschappij en het medisch wereld hen aankijken; (ii) de plaats die hun verschil / specificiteit hen in staat stelt in de maatschappij in te nemen; (iii) hun psychiatrische behandeling en medicatie zodat zij hun heilzame / wenselijk, verschil / specificiteit, niet verliezen ; (iv) hun begeleiding op korte, middellange en lange termijn zodat zij  een plaats / hun plaats in de maaschappij vinden; (v) de stempel en vooroordelen tegenover hen en het schaamtegevoel dat volgt, want het is een proces dat tot sociale dood en dood zelf leidt.

Dit is waarom ik verschillende links of redeneringen deel die mij  bijzonderlijk  aangeproken hebben.

Met de film "Le cerveau d’Hugo” zullen wij niet meer “we wisten het niet" kunnen beweren. Aangekondigd nu dinsdag 27 november 2012 op de "France 2" keten. Geweldige film, heel ontroerend, fictie afgewisseld met getuigenissen die de verwoesting onderlijnt die slechte zorg kan veroorzaken. 1% kind met autisme. Cœur à Corps ASBL. "Soutien et accompagnement des familles avec enfants en difficultés d'apprentissages". Deze film spreekt aan wat ook de mentale ziekte of het psychisch lijden is. Zie ook "Le cerveau d'Hugo", l'autisme en prime time op FranceTVinfo.

Moet alles wat niet normaal gedrag is uitgeroeid worden?  Te lezen in artikel "Creativity 'closely entwined with mental illness'" op BBC news.

Depressie maakt  niet slimmer of creatiever, maar zeer intelligente mensen lijden meer aan existentiële vraagstellingen. Te lezen in artikel "Quand la maladie mentale influence le génie créatif" van Sophie Davaris.

( Dinsdag 29 januari 2013 ) De Leuvense ethicus Chris Gastmans maant aan tot grote omzichtigheid : ‘Ik ben ervan overtuigd dat psychisch lijden erger kan zijn dan fysiek lijden. Maar het is voor een buitenstaander erg moeilijk objectiveerbaar waar de grens ligt. Ik ben niet per se voor of tegen. Ik vind het gewoon heel moeilijk. En daarom moeten we alles doen om de zorg nog te verbeteren. Er is volgens mij in de psychiatrie nog altijd lijden dat er niet zou moeten zijn. Dat is geen beschuldiging, maar een logische vaststelling: we mogen ons niet neerleggen bij het status-quo. De maatschappij moet daar meer in investeren.'

( Zaterdag 2 februari 2013 ) Anorexia en verslaving zouden dezelfde hersenen mechanismen in het werk stellen. Stelt Anorexia dezelfde neurale mechanismen in het werk als die meestal door de drugs "bestuurd" ? Dit is de hypothese door de onderzoeksgroep getest onder leiding van Valerie Compan, hoogleraar aan de Universiteit van Nîmes, op het Institut de Génomique Fonctionnelle van Montpellier. Voor het ogenblijk richt haar onderzoeken zich op diermodellen (muizen), maar die openen een nieuw perspectief van therapeutisch doelpunten voor menselijke anorexia nervosa. (Had Edith dus gelijk toen ze over haar ziekte sprak  die sterker was dan haarzelf ? )

( Dinsdag, 19 februari 2013 ) La maladie mentale a-t-elle la fibre artistique ?  Geestesziekte komt vaker voor bij  kunst en wetenschap beroepen. Dit is niet de eerste keer dat een dergelijke link gevestigd is. Ter gelegenheid van een eerder werk, vondt het team van het Karolinska Institutet (Zweden) dat kunstenaars en wetenschappers vaker uit families komen  met een voorgeschiedenis van bipolaire stoornis en schizofrenie. Geen sprake echter dit te systematizeren. Deze keer hebben de onderzoekers het onderwerp vanuit een andere hoek benaderd, het onderzoeken van de medische gegevens over een periode van veertig jaaropgenomen, van ongeveer een miljoen mensen. Informatie over hun beroep werden gekruist met de diagnose van een breed spectrum van psychiatrische stoornissen zoals depressie, angststoornis, anorexia, verslaving of ook nog schizofrenie, en zelfmoord. Hun conclusie: de beroepen "creatieve" genaamd vertonen een relatief hogere prevalentie van psychische aandoeningen dan de rest van de bevolking. Dit leidt de auteurs, die hier een statistische waarneming voorstellen, te suggereren met deze elementen rekening te houden in het kader van de detectie van psychische stoornissen. [Bron: Journal of Psychiatric Research]

"Als zij niet tot ons komt, grijpen wij niet in ' Deze opmerking choqueerde mij. In grote psychisch lijden, verwoest door zware medicatie die haar identiteit / specificiteit gladschaafden, scheen het medisch korps te verwachten dat zij het initiatief nam om zelf naar haar begeleiders te stappen. Hoe kon ze assertiviteit vertonen terwijl dit precies wat haar ziekte en haar drugs onmogelijk maakte? "Zij is het die het initiatief moet nemen!" Herhaaldelijk hebben deze opmerkingen in mijn gedachten weergeklonken. Hoe is het mogelijk om dergelijke eisen te stellen aan iemand die zo hevig fysisch en psychisch gepest wordt door haar ziekte zowel als door de behandeling ervan. Wat wordt als feedback verwacht van iemand die aan het eind van haar pad is, die al een eigen parade gevonden heeft op het feit dat euthanasie haar geweigerd werd? Ik heb gemerkt dat deze opmerking ook voor verschillende stappen gold om haar voor te bereiden op een nieuw sociaal leven buiten de psychiatrische instellingen. Zij was niet genezen, zij ging nooit genezen en toch handelde iedereen alsof zij aan het genezen was. Was zij niet in de terminaal fase van haar ongeneesbare ziekte? En toch werd van haar verwacht dat zij assertief tegenover haar begeleiders haar dossier zelf in handen nam. Zij was ongerust omdat zij begrepen had dat zij haar instelling moest verlaten. Dat zij naar een andere instelling moest verhuizen. Opnieuw. Omdat het zo is. Dit was de eerste keer niet. Dit was de regel. Zij had het al meerdermalen meegemaakt. Telkens even stressend. Telkens even gevaarlijke periodes met suïcide risico’s. Zij vroeg om euthanasie om niet meer te lijden en toch werd zij verplicht in leven te blijven en haar bestaan in handen te nemen. Wat een dubbel spel. Zij was in paniek omdat de wachtlijsten naar andere instellingen zo lang waren. Het was zichtbaar. Wij, haar ouders, hebben het gemerkt toen zij bij ons op weekeinde kwam. Wij hebben ernaar verwezen. En toch ging het proces verder. Waarom? Omdat altijd zo gedaan werd? Is het voor het medisch korps echt niet mogelijk iets pro-activer tegenover totaal machteloze mensen te handelen? Kunnen de medische begeleiders echt geen initiatieven nemen om zelf stappen te zetten naar deze patiënten toe? Dit zijn onbeantwoorde vragen. Ik hoop dat die in de toekomst antwoorden zullen krijgen.

(Maandag 29 april 2013) De verschrikkelijke indruk dat waar geacht was zij tegen haarzelf beschermd werd zij niet beschermd was tegen anderen.  In een van de verscheidene instellingen waar Edith in gesloten regime gehospitaliseerd werd, leek zij niet beschermd tegen de aanval van sommige patiënten die, volgens mijn mening en volgens haar mening, van haar goedheid misbruik maakten, want ja, ze was diep lief. Onder de zware medicatie die haar toegediend werd kan niet meer sprake zijn van betrekkingen tussen bereidwillige volwassenen. Wat voor farizeïsme! Hoe kan, onder dergelijke medicijndosissen verwacht worden van de patiënt dat hij assertiviteit vertoond om zich  tegen een ander patiënt te beschermen of aan de verzorgers te richten? Een minimum proactiviteit wordt van zorgverleners verwacht met gevaar de patiënt tegen zijn eigen demonen te beschermen en hem dan voor te schotelen aan de demonen van andere patiënten, ware morele en seksuele roofdieren! De indruk die ik daarvan bewaar is dat in deze specifieke gevallen onze dochter dus niet beschermd was tegen anderen daar waar zij beschermd werd tegen haarzelf.

Rehabiliteren van liefhebbende ouders in het begeleiding proces. Sommige psychologen en psychiaters geven de indruk hun rouwproces te missen tegenover het beeld van wat voor hen een normaal / standaard patiënt zou zijn. Zijn ze daar niet voor getreind? Tot op het punt dat zij niet kunnen vermijden een schuldenaar te zoeken in de familiekring van de patiënt, zelfs in zijn genealogie? Zouden ze het moeilijk hebben de abnormaliteit van hun patiënt op andere basissen te aanvaarden? Het lijden van de ouders ten opzichte van de ziekte van hun kind heeft dit extra lijden - beschouwd worden als mede verantwoordelijk van de ziekte van hun kind - niet nodig. Dergelijke collaterale acties leiden de aandacht van de ziekte af en helpt de patiënt op geen enkele manier. Aan het lijden wegens zijn ziekte, komt voor de patiënt extra lijden als hij beseft dat zijn ouders verdacht worden slechte begeleiders geweest te zijn. Wat en ballengooien spel! Wat voor extra lijden voor de liefhebbende ouders en voor de patiënt. Dergelijke verspilling van energie leidt af van wat zou moeten ondernomen worden om het lijden van de patiënt te verlichten. Moet deze weg echt gevolgd worden? Moet naar schuldenaars gezocht worden? Ouders hebben soms de onaangename indruk dat zij als verdachten moeten bewijzen dat zij het vertrouwen waard zijn hun kind bij te staan. Wat voor inspanningen opnieuw geïntegreerd te worden in het genezingsproces van een kind. Internering en medicamenten werken op de meest zichtbare symptomen en geven de indruk andere ongeneesbare basissen van de ziekte te onderschatten. Ouders beleven het lijden van hun kind. Zij beseffen hun allerkleinste gedragsveranderingen. Zij vestigen de medische begeleidings aandacht erop. Maar zij blijven met de indruk dat hun adviezen niet echt in aanmerking komen, niet echt als "professioneel" beschouwd worden. Wordt het niet tijd de rol van de ouders te rehabiliteren in het begeleidingsproces ? Het zoeken naar schuldenaars op kant laten om samen de patiënt naar de genezing te begeleiden. En, als de genezing onmogelijk is, dan in ieder geval de patiënt zo lang begeleiden als het nodig is, om hem leren bewust worden van zijn handicap, het te beheren en ermee leren leven.

Welk is deze ziekte die straffen en vernederende behandelingen in haar therapeutische arsenaal biedt? Mijn allereerst bezoek aan mijn dochter in een gesloten psychiatrische instelling was meer dan een onbeschrijfelijk schok. Ik geef nochtans toe dat het personeel (artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers ...) die ik tijdens deze bezoeken ontmoette zo menselijk was als het maar kan en die geduld, mededogen en vriendelijkheid vertoonde tegenover Edith. Toch is de context van haar opname in dergelijke instelling moeilijk te aanvaarden voor de gewoon mens. Maar was zij nog een gewoon mens? Toch wel, want zij was totaal op de hoogte van wat met haar gebeurde, en waar, en bewust in welke context ze opgenomen was in deze psychiatrische instelling. Mijn dochter wordt opgesloten hield ik mezelf toen voor. Dit is onmenselijk. Zij moet er uit. Hekken met sloten. Veel. Verbijsterd door drugs was Edith toch nog al te zelf bewust waar ze was en wie de andere lotgenoten patiënten waren. Deze hospitalisatiecontext was voor mij erg moeilijk te aanvaarden. Was het mijn plicht niet haar daaruit te halen? Ik was in de war en het blijft me nog steeds storen dit te hebben laten gebeuren. Om haar tegen haarzelf te beschermen werd zij opgesloten. Voor welke andere ziekte worden patiënten opgesloten? Ze beschikte over een zeer strikt regime verlofdagen. We gingen haar minstens een keer per week bezoeken. We speelden Scrabble of Rumicub met haar - wat aanleiding gaf tot niet te vergeten gespreken -  in een bezoekruimte waar andere patiënten en hun families evolueerden.  Vernemen dat ze geïsoleerd werd wegens een te "enthousiast" gedrag, een niet "gerespecteerde" verordening of een uitzonderlijk "opvliegen" tegenover een andere patiënt. Voor welk andere ziekte worden patiënten gestraft? Vernemen dat zij fouillering onderging, in een dwangbuis geïmmobiliseerd werd, vastgebonden werd aan een bed in een isolatiekamer, is een nog grotere schok. En het woord is zwak. Vernemen dat zij meerdere malen in een gespecialiseerde vleugel verbleef, waar ze voortdurend werd gecontroleerd, is adembenemend. Wat ik zag en wat ze mij over haar hospitalisatie vertelde, herinnerde mij aan wat ik over het gevangenisleven gelezen had. Bestaan er echt geen andere toe te passen methodes? Leggen psychische aandoeningen dergelijke behandelingen op? Bestaat er geen discriminatie tussen ziekten, het ene die dit toelaat en de anderen niet? In helse cycli van suïcide pogingen en zelfverminkingen, interneringen en opsluitingen,  met alle daarmee samenhangende vernederende behandelingen, aanslag in haar waardigheid, met medische "lobotomies" die bepaalde symptomen stopten zonder genezing van haar ziekte, schommelde zij tussen het donkerste wanhoop en met hoop geladen morgen. Een van haar laatste straf, die haar 12 dagen voor haar suïcide werd opgelegd, was onder andere te worden beroofd van haar WE bij haar ouders. Het bezorgde haar zwaar lijden en zij belde mij lang thuis. Ik vergeet haar laatste telefoongesprek nooit waarin ze meldde dat er een einde moest gebracht worden aan haar opsluiting en dat zij niet meer kon aanvaarden geïsoleerd worden. Zij zou dat niet meer kunnen aanvaarden. Onze dochter had haar verblijven bij ons nodig. En wij ook. Wat voor een onmenselijke straf, vooral omdat we wisten dat zij binnenkort haar psychiatrische instelling ging verlaten en dat dit een periode van onzekerheid was, dat het steeds een periode van alle risico’s geweest is.

( Zaterdag 16 maart 2013 ) Alicia woog nog slechts 29 kilogram toen zij in december vorig jaar op bevel van een vrederechter werd opgenomen in de psychiatrische afdeling van een Brussels ziekenhuis. Alicia Cosyn verwierp de verzorging niet wel de manier waarop het haar werd opgedrongen. Volgens het Nieuwsblad :”Anorexia-patiënte Alicia Cosyn (21) heeft de strijd tegen haar verplichte opname in het ziekenhuis gewonnen. De rechter zette gisteren het licht op groen om thuis haar behandeling voort te zetten. ‘Vandaag begint mijn nieuwe leven', zei Alicia toen ze het ziekenhuis verliet.” Haar gevechten kunnen op dagdagelijkse basis opgevolgd worden via het site "Libérez Alice". ( Zaterdag 30 maart 2013 ) Zie ook de vidéos "Libérez Alice" en "Le combat d'Alice" op  "Indices RTL TVI",  alsook het artikel "Alice, la petite fille qui se voyait trop grosse" bldz 36 en 37 in "Le Soir Magazine TV" van 30.03. tot 05.04 2013. "Op een dag, heeft  mijn dochter mij haar  wens om te sterven uitgedrukt, herinner zich haar vader ... Het was een van de moeilijkste momenten in mijn leven…  Ik antwoordde haar :" Als je wil leven, zal ik met je zijn. En ook als je wil sterven. ” rapporteer Myriam Bru in “Le Soir Magazine TV”.

( Zaterdag 30 maart 2013 ) Hier wat ik op zaterdag 09 maart, 08u19, op de blog “Libérez Alice” geschreven heb : “Courage Alice. Wees moedig. Beter dan wie ook weet je welk invloed door deze verraderlijke ziekte op jou wordt uitgeoefend en wat de diepte is van het duizend lijden dat zij je laat ondergaan sinds tien zo lange jaren. Niemand weet beter dan jezelf  wat er met jij gebeurt en wat dit allemaal voor je eigen leven betekent. Ik hoop dat je in jezelf dat iets zal vinden dat je toelaat zelf te beheren, en waarom niet, zelf er weer boven op komt tegen deze negatieve krachten die voorkomen dat je volledig beleefd wat een jonge vrouw van jouw leeftijd het recht heeft over te dromen. Wat ik over jou lees laat zien dat je het wil. Dat jij het kan. Yes, you can. Proficiat voor jouw moed om jouw beproevingen te publiceren. Dit zal onvermijdelijk tot misverstanden leiden tussen belanghebbenden die deelnemen aan het publieke debat dat zal resulteren. Wees daarop voorbereid. Het is normaal dat er misverstanden ontstaan. Wat daarentegen minder normaal zou zijn is dat sommige spelers automatisch de verantwoordelijkheid van het onbegrip op de schouders van de anderen zouden plaatsen of gewoon weg niets zouden ondernemen om ze uit de weg te ruimen. Ik wens je sterkte om het hoofd tegen dat allemaal te bieden Alice. Omdat je in het middelpunt van het debat vertoeft. Het gaat over jou, over jouw leven.  En jouw getuigenis, jouw mening is zo belangrijk. Die is centraal. Ik spreek mijn beste wensen uit opdat het publiek debat rond jouw initiatief niet een gemiste kans wordt, maar wel een opportuniteit. Het mag in alle geval geen gemiste kans worden om alle spelers in deze diepe tragedie betrokken bijeen te brengen - jij in eerste instantie Alice, jouw naasten, verzorgers, professionals en diverse begeleiders - om naar elkaar te luisteren en naar jou te luisteren. Niet alleen om te horen, maar wel om te luisteren. Om zonder enige vooroordelen of vooropgezette gedachten te communiceren, zonder discriminatie of hiërarchieën. Van harte wens ik dat jouw verzoek tot vrijlating, een opportuniteit wordt om eindelijk samen, allemaal samen, nieuwe wegens te zoeken om een innovatieve ondersteuning op te bouwen die je in staat stelt in waardigheid, volgens jouw eigen tempo, de plaats, jouw plaats, in de samenleving te reïntegreren. Het debat is de moeite waard Alice, want er zijn zo veel mensen die zoals jij lijden. Pierrot, Ediths papa"

(Maandag 22 april 2013) Wat ik dinsdag 16 april, 2013: 11:08 op de site “Libérez Alice “ geschreven heb : "Alice, je bent kwetsbaar, voor reeds zo lang kwetsbaar. Tien jaar al evolueer je gelijk een koorddanser op de slanke draad van je eigen leven. De weg naar de genezing zal lang zijn en vol onvoorziene gebeurtenissen. Geef tijd aan je eigen tijd. Je won een veldslag om omringd door jouw dierbare naasten verzorgd te worden. Dit was een belangrijk mijlpaal dat niet betekent dat de oorlog tegen de ziekte gewonnen is. Wees u ervan bewust, evenals die om je heen, dat je herstelperiode, deze kritieke periode naar de genezing, tijd in beslag zal nemen. Aanvaar dit. Forceer niets. Probeer slechts, elke dag, een heel kleine overwinning te halen, die aan jouw eigen ogen aantoont dat jij het kan. Een kleine moeite is voor elke dag voldoende. Komt geleidelijk aan terug naar het roer van je leven. Wordt elke dag een beetje meer de kapitein van je lot. Leven blijft een mysterie. Ze is zo fragiel en toch herboor zij na elke winter. Solitaire bijen zijn in de tuin druk bezig, de lente is er duidelijk. Vogels zijn hun nesten aan het bouwen. Bomen en struiken zijn vol bloemknoppen. Drie zwaluwen al op een elektrische draad te zien. Schakel of dit voorjaar in. Neem afstand tegenover jouw te lange winter. Moed. Het zal niet gemakkelijk zijn, maar het is het proberen waard. Elke dag een beetje. Op jouw eigen tempo. Elke dag een klein stapje vooruit. Moed. "

(Dinsdag 11 juni, 2013) Anorexia nervosa: binnenkort een gratis nummer ? Life Vers l’avenir.net van maandag 10 juni 2013. Een grotere frequentie in de tienerjaren, een jongere leeftijd en een late diagnose: PS leden willen anorexia beter in zorg nemen. Zomer, zon, zwemmen: het is het seizoen van de vermageringsdiëten. En als elk dieet leidt niet automatisch tot de muur van anorexia, zijn de meeste anorexia met een dieet begonnen. "Alvorens in de strikken te vallen," zoals blijkt uit Francoise Lievens interview (Lees "Toen ik in staat was te eten en er niet meer over nadenken ...), oprichtster van de AnoréVie vereniging.